Su testimonio forma parte de una campaña de la Federación Española de Párkinson que refleja que el diagnóstico no les define
Laura tenía 37 años y un hijo pequeño cuando le diagnosticaron párkinson: "Esta enfermedad viene a quitarte todo, pero no pienso regalarle nada"
Domingo Romero se define como una persona familiar y agradecida. A su mujer le agradece su incansable cuidado —"a la que no podré devolverle nunca todo lo que está haciendo por mí"—, a sus hijos su ayuda y a sus nietos, que le dicen: "Abuelo, corre más, que te estás quedando atrás", que por momentos hagan que se olvide de su enfermedad. También a sus amigos, que, como él mismo explica, "me ven y no me ven: me ven como estoy, pero no le dan importancia".
Pero, sobre todo, Domingo es "una persona como otra cualquiera que tiene una enfermedad que se llama párkinson" y que pese al diagnóstico, agradece que "la vida no le está tratando mal". Lo resume con una frase: "Tengo párkinson, pero el párkinson no me tiene a mí".
Su historia forma parte de la campaña 'No soy Parkinson, soy…' de la Federación Española de Párkinson, lanzada con motivo del Día Mundial del Párkinson, que se celebra cada 11 de abril. La iniciativa busca visibilizar la discriminación que sufren las personas con esta enfermedad y lanzar un mensaje claro: su diagnóstico no les define.
Convivir con párkinson
Domingo, miembro de la Asociación Parkinson AlcoSSe (Alcobendas y San Sebastián de los Reyes), ha compartido cómo es su día a día junto a otros pacientes como María Elina, Jordi y Manuel en una campaña protagonizada por David Cantero. En ella, conversan sobre las barreras a las que se enfrentan y el impacto del desconocimiento.
"Uno no se acostumbra a vivir con párkinson. Lo llevarás mejor o peor, pero acostumbrarte, no. Cada día aparece algo nuevo", expone Domingo. La enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica y progresiva, que se caracteriza por la reducción gradual de la capacidad del cerebro para producir dopamina, un neurotransmisor que controla, entre otros aspectos, el movimiento y el equilibrio.
Síntomas como el temblor, la rigidez muscular, la lentitud en el movimiento y/o la inestabilidad postural son comunes en esta enfermedad; pero también otros no motores, como la pérdida del sentido del olfato, cambios en el estado de ánimo, depresión, alteraciones del sueño o incluso degeneración cognitiva.
El impacto del desconocimiento
En el caso de Domingo, el síntoma que más le ha condicionado a nivel social es el temblor de manos. Ese desconocimiento, señala, sigue siendo uno de los principales problemas. "El camino para que la gente conozca el párkinson está cambiando, pero muy lentamente", advierte.
Por eso insiste en la importancia de la visibilidad: "Hacen falta más campañas. Así, cuando alguien me vea por la calle y note que me tiemblan las manos o que me bloqueo —una incapacidad temporal e involuntaria para caminar—, sabrá que tengo párkinson".
En España hay más de 160.000 personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa, cuyos síntomas son variados y, en muchos casos, poco reconocibles. Los pacientes coinciden en que, más allá de lo físico, uno de los mayores obstáculos es la falta de empatía, que se traduce en situaciones de discriminación en su vida cotidiana.
"Todas las estadísticas sitúan al párkinson como la segunda enfermedad neurodegenerativa, tras el alzhéimer, pero yo diría que es la primera en desconocimiento, incluso entre profesionales sanitarios", apunta Josep Ramón Correal, portavoz de la Federación. "En muchos casos, la discriminación que sentimos nace precisamente de ese desconocimiento. A la sociedad le pedimos comprensión".
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican en España unos 10.000 casos nuevos de párkinson. Es la enfermedad neurológica que más rápido ha aumentado, tanto en número de personas afectadas como en mortalidad. En las últimas dos décadas, la discapacidad provocada por la enfermedad ha crecido más de un 80% y los fallecimientos se han duplicado, y las previsiones indican que estas cifras seguirán aumentando de manera significativa en los próximos años.