Parkinson

Laura tenía 37 años y un hijo pequeño cuando le diagnosticaron párkinson: "Esta enfermedad viene a quitarte todo, pero no pienso regalarle nada"

Laura Román, diagnosticada de párkinson de inicio temprano a los 37 año
Laura Román, diagnosticada de párkinson de inicio temprano a los 37 años. Cedida
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Laura Román supo que padecía párkinson a sus 37 años. Acababa de tener a su hijo Rodrigo y no se podía creer lo que el neurólogo le confirmaba tras un tiempo buscando el nombre de lo que le ocurría. "Tengo muchos proyectos en la vida. Quiero ver a mi hijo crecer, tengo que viajar y estoy evolucionando laboralmente", le dijo al médico. Lo recuerda perfectamente como si fuera ayer, aunque ocurrió hace nueve años.

Ahora, ha tenido que renunciar a cosas que amaba como el trabajo "porque esta enfermedad viene a quitarte todo", pero, como ella dice, "no pienso regalarle nada". La rutina y el deporte son sus mejores amigos, también su fortaleza mental y su resiliencia para sobrellevar la enfermedad.

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Ahora, en redes sociales (@laurora35), Laura, también "farmacéutica, profesora, y sobre todo madre" muestra su día a día y da visibilidad a esta enfermedad. Desde sus peores días, apodados momentos en "off" a como intenta mantener una vida independiente, mostrando desde cómo lo hace para viajar sola o realizar tareas diarias. También habla de temas más invisible como la sexualidad y el párkinson.

Cuando el párkinson llega muy temprano

"Siempre he hecho deporte y me gustaba mucho practicar la carrera por montaña. Empecé a notar como si la parte derecha de mi cuerpo estuviera contracturada y en la primera carrera que hice después de nacer Rodrigo no tuve buenas sensaciones, pero lo achacaba a que había entrenado poco y a que había tenido a mi hijo hace escasos meses, le estaba dando el pecho y dormía poco", recuerda Laura durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco.

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Lo que le hizo acudir al médico fue que no podía hacer el movimiento de cepillarse los dientes. "Tenía que agarrarme la muñeca con la otra mano y moverla para poder cepillármelos y acudí a una fisioterapeuta. Ella me dijo que no sabía ponerle nombre a lo que me ocurría, pero que creía que era algo neurológico. Yo salí de allí pensando que no tenía ni idea, solo me había tocado".

"Empecé a notar como si la parte derecha de mi cuerpo estuviera contracturada y no podía hacer el movimiento de cepillarme los dientes"

"Me olvidé un poco del tema y lo dejé". Pero ella seguía notando que no podía bracear al correr o que le sucedían "cosas extrañas" como que se le salía el zapato del pie derecho. "Finalmente fui a dos traumatólogos viendo que no mejoraba. El primero que me dijo que mi problema no parecía ser algo cervical. Y el segundo me hizo pruebas, entre ellas una resonancia". Fue entonces cuando Laura volvió a escuchar la frase "esto tiene que ser algo neurológico".

Fue un neurólogo, "con muy buen ojo" y en apenas tres meses y medio recibió el diagnóstico de párkinson de inicio temprano —que se da antes de los 50 años—. "Tuve mucha suerte de dar con el profesional adecuado, porque habitualmente el diagnóstico tarda más en llegar. De hecho, es una de las demandas de las personas jóvenes con párkinson, ya que a menudo se consideran otras posibilidades antes de pensar en esta enfermedad", destaca Laura.

La resiliencia de Laura ante el párkinson

Sintió entonces que todo se derrumbaba, "como si estuviera en una caída libre". "Tenía miedo del futuro y pensaba: 'De aquí a cinco años, ¿qué va a ser de mí?'. "Cuando el párkinson aparece tan pronto irrumpe en una etapa clave de desarrollo vital, lo que añade una dificultad extra", señala. Actualmente no existe una cura ni un tratamiento capaz de frenar por completo la enfermedad, sino opciones terapéuticas orientadas a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

"Ese bajón duro poco. Luego me recompuse y dije: 'Hay que seguir para adelante como sea'. Siempre he sido una persona muy positiva y conseguí darle la vuelta. El problema que tiene esta enfermedad a nivel psicológico, entre otros, es que al ser neurodegenerativa cuando aceptas como estás aparece otro síntoma nuevo. Vuelves aceptar y aparece otra cosa. Y así siempre porque no para de evolucionar. Psicológicamente quema mucho".

Laura Román se esfuerza cada día en poder llevar una vida independiente a pesar del párkinson

Pero a la vez siente que cada día puede empezar de cero. "Es cierto que, con el tiempo, los días se vuelven más complicados y difíciles. Puedo tener días muy malos, en las que paso horas sin poder hacer nada, pero sé que al día siguiente amanece y tengo otra oportunidad. Es volver a resetear: no me voy a quedar sentada permanentemente", destaca.

El avance de los síntomas y la adaptación continua

La enfermedad de Parkinson típicamente comienza afectando un lado del cuerpo (un hemisferio cerebral) con síntomas leves y progresa gradualmente hasta afectar ambos lados (bilateralmente) a medida que la enfermedad avanza. "En mi caso yo ya tengo afectados los dos", apunta Laura.

Las personas con párkinson presentan síntomas motores, como temblor o rigidez, así como síntomas no motores, que incluyen alteraciones del sueño, cambios en el estado de ánimo (depresión, ansiedad), dificultades cognitivas, dolor, fatiga, problemas gastrointestinales como el estreñimiento, disfunción autonómica (vejiga, sudoración) y alteraciones sensoriales, como la pérdida del olfato.

"A menudo, los síntomas no motores aparecen años antes que los motores, aunque en mi caso no fue así", señala Laura. "Mi síntoma principal es el temblor; rigidez apenas tengo. El temblor ha ido evolucionando, volviéndose cada vez más visible. Comenzó en un lado del cuerpo y luego pasó al otro, afectando principalmente los brazos y, en algunas ocasiones, también las piernas. Otro síntoma es la lentitud de movimiento", explica.

"Cuando estoy en 'off' —el periodo en el que la medicación deja de actuar— es muy limitante: no puedo ducharme, ni comer, y caminar se vuelve difícil"

En Instagram, Laura visibiliza especialmente los síntomas motores, que son menos conocidos socialmente pero afectan de manera significativa la calidad de vida. Entre sus síntomas no motores destacan la fatiga, la pérdida de olfato y la sensibilidad a la luz y al ruido.

Los momentos de 'of' y 'on'

Uno de los momentos en los que Laura percibe la evolución de su enfermedad es a través de la medicación, que cada vez tarda más en hacer efecto y cuya duración se acorta. "Cuando estoy en 'off' —el periodo en el que la medicación deja de actuar— es muy limitante: no puedo ducharme, ni comer, y caminar se vuelve difícil debido a los temblores y al agotamiento enorme y dolor en las articulaciones que me provoca el movimiento continuo, hasta el punto de tener que acostarme durante horas. Aun así, intento seguir haciendo cosas, aunque hay momentos en los que resulta muy complicado".

En los momentos en los que la medicación sí hace efecto, "aunque cada vez sean menos", Laura se siente completamente bien, "como si no tuviera nada", algo especialmente valioso "ya que no suele suceder en pacientes que llevan tantos años conviviendo con la enfermedad".

Independencia y párkinson

"Ser muy echada para adelante", como ella misma se define, es una de sus principales bazas. A pesar de la enfermedad, Laura es independiente y vive sola con su hijo de nueve años, aunque decidió mudarse de ciudad para tener cerca a su familia.

"Procuro hacerlo todo sola, pero hay cosas para las que necesito ayuda, como la limpieza de la casa, porque el tiempo en el que estoy bien es muy limitado y he aprendido a priorizar mi bienestar". El deporte, tocar el piano y disfrutar del tiempo con su hijo son actividades irrenunciables en su día a día.

Su rutina diaria comienza levantándose una hora y media antes que su hijo para tomar la medicación y esperar a que haga efecto. "Cuando ya estoy bien, lo despierto, desayunamos juntos, saco a las perras a pasear, vuelvo a casa, hago deporte y ya no doy para más".

No siempre resulta sencillo. "Intento preparar la comida y ducharme, pero hay veces en las que no puedo. Aceptar que necesitas ayuda ha sido una de las cosas más difíciles para mí. La primera vez que tuve que pedirle a mi hermana que me duchara fue muy duro, pero conseguí normalizar que no podía llegar a todo". Reconoce que hacerlo también alivia a su entorno: "Les da tranquilidad saber que voy a pedir ayuda cuando lo necesite".

Aun así, intenta salir a la calle todos los días, aunque reconoce que en ocasiones el agotamiento la obliga a parar: "Empiezo con taquicardia, subidas y bajadas de tensión y dificultad para respirar. ,e he visto agarrada a a una reja porque no soy capaz de continuar. Entonces pido ayuda. Eso no quita que haya momentos duros".

En su día a día además convive con la discinesia, un efecto secundario de la medicación que provoca movimientos involuntarios. "A veces voy caminando por la calle y parece que esté borracha. Un día una persona se rio y me dijo que qué alegre iba. Me dolió", recuerda. "Hay cosas que siguen doliendo, pero no tengo miedo: ni al mañana ni a seguir disfrutando de la vida en la medida de lo posible".

"No puedo tener mejor madre"

En el caso de Laura, el diagnóstico llegó en un momento especialmente sensible: "Tenía un bebé al que estaba dando el pecho y quería tener más hijos". Tras hablarlo con su neurólogo, optaron por retrasar el inicio de la medicación dos años, hasta los síntomas fueron avanzando y cada vez le impedían más seguir su ritmo de vida. Finalmente perdió a su segundo bebé y decidió no volver a intentarlo.

Rodrigo le ha acompañado siempre. Cuando se quedó embarazada no sabía que esta enfermedad empezaría a brotar a la misma vez que su hijo. Mientras empezaba a asumirla, veía él como crecía y desde entonces, ambas realidades han avanzado en paralelo, obligándola a adaptarse continuamente sin renunciar a su papel como madre.

"Aceptar que necesitas ayuda ha sido una de las cosas más difíciles para mí. La primera vez que tuve que pedirle a mi hermana que me duchara fue muy duro"

La maternidad y párkinson, reconoce, no es sencillo. Por eso, el primer consejo que da a quienes desean ser padres o madres tras el diagnóstico es claro: hacerse un estudio genético y tener toda la información sobre la mesa "para poder decidir con libertad", explica.

A partir de ahí, recomienda tomar decisiones consensuadas con la pareja y contar con una red de apoyo sólida, consciente de que la enfermedad puede limitar la presencia en determinados momentos. "Un hijo es para toda la vida y vas a necesitar ayuda para sacarlo adelante".

En su caso, el apoyo familiar ha sido clave. También la personalidad de su hijo, al que define como especialmente maduro. "No sé si por las circunstancias o porque ya era así, pero me lo pone muy fácil", cuenta. Aun así, no oculta la dureza de algunas ausencias inevitables: cumpleaños a los que no pudo asistir, conciertos escolares perdidos o planes cancelados en el último momento. "Eso genera mucha culpa", admite, aunque insiste en que su hijo ha aprendido a entenderlo.

Laura Román visibiliza en redes sociales cómo convive con el párkinson

Laura siempre ha hecho a su hijo partícipe del proceso. Nunca se sentó a "contarle" la enfermedad porque, en realidad, ha estado presente desde el principio. Cuando tuvo que dejar la lactancia para iniciar la medicación, se lo explicó con naturalidad y marcaron juntos el último día en el calendario.

En casa no se esconden las emociones. Si hay enfado o tristeza, se expresan; y después, se sigue adelante. Esa forma de vivir el párkinson también ha generado orgullo en su hijo. "Mamá, es que no puedo tener mejor madre", le dice. Laura sonríe al recordarlo, consciente de que, aunque hay momentos muy duros, el vínculo entre ambos se ha convertido en uno de sus mayores sostenes.

Una enfermedad que obliga a reinventarse

Uno de los grandes golpes fue tener que dejar su trabajo. Farmacéutica de formación, se dedicó a la docencia hasta que hace dos años le concedieron la incapacidad. "Fue muy duro porque mi profesión me apasiona y he tenido que aceptar que no voy a volver a ejercerla. He tenido que reinventarme, pero la echo mucho de menos", confiesa.

En la búsqueda por encontrar algo que le llenara descubrió las redes sociales. "Me di cuenta de que hay mucha invisibilidad en el párkinson joven y muchos estereotipos. Entonces decidí lo importante que es mostrar cómo es convivir con esta enfermedad. Seré invisible pero no muda, así que voy a usar mi voz".

Laura señala la burocracia como uno de los mayores obstáculos. Solicitar una discapacidad, una incapacidad laboral o cualquier tipo de ayuda se convierte en un proceso largo y complejo. "Aunque existe un nuevo baremo para la valoración de la discapacidad, no se está aplicando correctamente. Esta situación deja a muchas personas en una posición de desamparo, sobre todo a quienes no han podido cotizar lo suficiente porque la enfermedad ha llegado pronto y deben seguir adelante con una familia", manifiesta.

Junto a las dificultades administrativas, Laura reivindica una mayor y mejor información desde el momento del diagnóstico. Sabe que es imposible predecir cómo evolucionará el párkinson en cada persona, pero sí echa en falta explicaciones claras sobre lo que está ocurriendo en el presente.

"Me di cuenta de que hay mucha invisibilidad en el párkinson joven y muchos estereotipos. Entonces decidí lo importante que es mostrar cómo es convivir con esta enfermedad"

"La primera vez que tuve un 'off' no sabía qué me pasaba y acabé en urgencias muchas veces", recuerda. Con el tiempo ha aprendido a identificar esos episodios y a manejarlos, un conocimiento que considera clave para evitar miedo e incertidumbre innecesarios. Por eso defiende consultas más largas, una mayor especialización y una mejor derivación a centros específicos, ya que la neurología es un campo muy amplio.

También aprovecha para lanzar un mensaje doble. A la sociedad, le pide más empatía y menos prejuicios: levantar la mirada, observar lo que ocurre alrededor y no dar nada por hecho sobre quien tenemos al lado, "porque quizá lo único que necesita es ayuda". Y a las personas que conviven con el párkinson —o con cualquier enfermedad— les anima a no tener miedo a pedir ayuda, a detener a alguien si hace falta y a seguir adelante con su vida.

"Merece la pena vivirla", insiste, "es muy importante apoyarse en la familia, los amigos e incluso en desconocidos cuando sea necesario". Cree que, "con pequeños gestos, entre todos se puede hacer un mundo un poco mejor".