La enfermera que ayuda a morir bien: “Cuando llegue el momento, quiero que me llamen por mi nombre, no por mi enfermedad”

Una vida digna solo puede serlo si la muerte, que es el final y forma parte de ella, también lo es. Pero morir 'bien' (sí, el término es aplicable) no ha sido prioritario hasta hace no muchos años. Sin ir más lejos, en España la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia es de 2021. A ésta acompañan una Ley Básica Reguladora de la autonomía del paciente, que data de 2002, y algunas normativas autonómicas.

Pesan, además, sobre el derecho a morir como cada uno quiera más losas, entre ellas, el escaso control, hasta no hace demasiado, de las intervenciones y tratamientos de cada paciente. Y también un desconocimiento sobre las opciones que hay cuando toca decidir sobre la muerte. 

Ester Tarragó es una enfermera especialista en cuidados paliativos con más de 20 años de experiencia profesional en el acompañamiento al final de la vida. Tiene un máster en cuidados paliativos y dos posgrados, uno en oncología y otro en atención a las familias en los aspectos emocionales y espirituales. Defiende una atención sanitaria más humana y centrada en la persona y con ella hablamos de qué significa morir de una manera digan.

¿Cómo llegaste a especializarte en cuidados paliativos?

Soy enfermera y llevo 21 años ejerciendo. Durante la carrera tuve una asignatura de cuidados paliativos que me hipnotizó y pensé: "esto es lo que para mí significa ser enfermera". A partir de ahí me fui especializando y tuve la suerte de poder escoger mis últimas prácticas en cuidados paliativos. Cuando acabé la carrera, me dieron trabajo en una unidad de cuidados haciendo suplencias. Desde entonces, todo ha sido crecimiento en este ámbito y en esta especialidad.

Cuando hablamos de cuidados paliativos o de muerte digna, muchas veces nos quedamos en la superficie. ¿Qué significa para ti morir bien, tener una muerte digna?

Creo que el término "muerte digna" se ha puesto tanto en boca de todo el mundo que se ha desvirtuado. Se ha convertido en una frase hecha y no debería serlo. 

Habría que diferenciar entre la dignidad ontológica, que es la intrínseca al ser humano por el simple hecho de serlo y la dignidad social, que puede variar. No significa lo mismo si hablamos de ella aquí, en España, que si hablamos de ella en la India o en un pueblo del sur de África. Además, cuando enfermamos, nuestros valores y preferencias pueden cambiar... A lo mejor, el que estaba en quinto lugar pasa a estar en el primero o al revés.

Se trata de reflexionar sobre la dignidad, entonces...

Así es. Porque para uno significa una cosa y para otro otra. Una muerte digna es la muerte que aquella persona quiera atravesar con las herramientas que tiene a mano. Ni más ni menos. No hay un "morir mal" y un "morir bien". Evidentemente, una muerte medicalizada o un encarnizamiento terapéutico, para mí, nunca pueden ser una muerte digna. Pero dentro del ámbito de los paliativos, cuando hablamos de una enfermedad que no tiene cura y que va a tener un desenlace en los próximos años o meses, la muerte digna tiene otro significado: es la que cada persona quiera tener. 

Nuestro trabajo es dignificar la muerte desde su perspectiva y no desde la nuestra. Para mí, una muerte digna sería una muerte aceptada y, sobre todo, acompañada en todos los aspectos: físico, emocional, espiritual, social, ético y moral.

En España tenemos la Ley de Eutanasia desde 2021...

Sí, pero la muerte digna no tiene por qué pasar necesariamente por la eutanasia. La muerte digna será, si una persona decide solicitar la eutanasia, la muerte digna de ESA persona. Pero hay otros escenarios, claro que los hay. Hay miles de escenarios.

¿Es el miedo a morir un tabú que arrastramos como sociedad?

Tenemos un bloqueo a la hora de pensar en eso porque, en algún momento de nuestra vida, lo vemos como algo muy lejano. Pero no siempre es un tabú: es un tabú cuando hay miedo, y el miedo está presente en muchas ocasiones. El tabú desaparece cuando la persona está preparada y se puede hablar de ello, haciéndolo de una manera más amable. Lo que no funciona es decir: "Te informamos y pum, ya está. Te piensas cómo quieres morir y ya me dirás".

¿Alguna vez te has encontrado en tu profesión con decisiones de personas que te hayan roto los esquemas, pero que hayas tenido que respetar porque era lo que querían?

Sí, nos ocurre en muchas ocasiones. Son momentos que suponen un aprendizaje y también un reflejo de nosotros mismos: una oportunidad para trabajar nuestros propios aspectos emocionales y psicológicos.

Durante generaciones parece que hemos estado acostumbrados a morir de una manera muy diferente: medicalizados, en hospitales y, en ocasiones, solos. ¿Crees que hemos aprendido a morir mal?

Si te paras a pensar, nuestros abuelos o bisabuelos se morían en casa y los velatorios se hacían allí, no en las funerarias. Esto ha ido cambiando a medida que se ha especializado y compartimentado la atención sanitaria, pero también a medida que la sociedad ha ido cambiando. Antes vivían los abuelos con los hijos y con los nietos. Esa estructura ha ido desapareciendo con el tiempo. Por eso aparece también el hecho de morir solo.

¿Seguimos arrastrando un modelo demasiado paternalista en la medicina?

Sí. Venimos de un modelo muy paternalista a nivel médico: el médico te decía lo que tenías que hacer y la persona acataba sin más. Y hemos visto que ese no es el camino. Tenemos que ir hacia otro modelo. El médico, el equipo de médicos, enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogas, fisioterapeutas... Todo el sistema sanitario tiene que ponerse al servicio de la persona para que pueda decidir con toda la información que desee conocer. Los profesionales tenemos que poder decirle al paciente: "No te voy a dejar solo. Vamos a decidir esto juntos según tus valores, tus creencias o tu ética. Yo también te voy a dar mi punto de vista. Vamos a establecer una relación y, a partir de aquí, tomaremos decisiones". Pero siempre, evidentemente, la última palabra tiene que ser la del paciente.

¿Cuál es el mayor reto para un profesional de paliativos cuando una persona recibe la noticia de que su enfermedad es irreversible?

A veces, cuando llega esa noticia, nosotros todavía no hemos entrado en escena. Pero el reto es acompañar atendiendo todas las dudas que vayan surgiendo. Yo hago un símil con los paraguas: si podemos dar el paraguas antes de que llueva, el paciente no se va a mojar tanto. Y a veces el paraguas llega cuando el paciente ya está muy mojado. A mí me gustaría que los paliativos entraran un poco antes en el desarrollo de la enfermedad para poder ofrecer antes ese "paraguas". Porque con él el camino puede ser un poco más liviano.

¿Se puede llegar a hablar de un final de vida feliz o satisfactorio cuando se respetan los deseos de la persona y la familia y los profesionales trabajan en la misma dirección?

Por supuesto. Yo lo llamo "un final natural", porque la muerte no es una enfermedad. A la muerte vamos a llegar todos. Poder morir de la manera en que nos gustaría no tendría que ser un reto. Creo que, como sociedad, hemos avanzado mucho en esto, en poder proporcionar un acompañamiento y unos cuidados paliativos de calidad.

Has dicho antes que algunas decisiones de las personas a las que atendéis os sorprenden y que son una lección para vosotros. ¿También lo son para los familiares?

Totalmente. Es un espacio emocional muy estrecho para los familiares, que necesitan también ese acompañamiento del que hablábamos antes. Nosotros no hablamos de "paciente", sino de la persona y del entorno que acompaña. Y ese entorno es imprescindible porque son su soporte. Nosotros no somos tan importantes. Somos un apoyo más, un instrumento más, que intenta facilitar al máximo que tengan el final que decidan.

¿Cuál es la parte más difícil de vuestro trabajo? ¿La física, la emocional, la espiritual...?

A veces nuestro trabajo es a contrarreloj. De repente nos derivan a una persona y tenemos pocos días para trabajar muchas cosas. Y a veces esto es un hándicap: somos personal sanitario, somos personas como el resto y estamos cada día inmersos en situaciones de alto impacto emocional. Y esto también pasa factura. Por otro lado, para mí es un regalo inmenso poder vivir cada día esto: es una gran lección de vida. El trabajo que hacemos también nos tiene que nutrir, porque, si no, sería insoportable.

Una vez que la persona fallece, ¿vuestro trabajo continúa de alguna manera con la familia? ¿Hay una forma determinada de cerrar el proceso?

Sí. Normalmente, pasadas unas semanas, hacemos una llamada o una visita de duelo. En ese momento, además de cerrar el proceso, tenemos que detectar si existe riesgo de que haya un duelo patológico. Si lo hay, podemos derivar el caso a una psicóloga experta en duelo, siempre con el consentimiento del familiar

Has dicho que hemos avanzado mucho en este ámbito. ¿El cambio viene de las leyes, de la sociedad o también del trabajo de profesionales como vosotros?

Se han producido cambios, pero la sanidad aún está muy compartimentada. El cardiólogo ve el corazón, el traumatólogo ve los huesos... Y corremos el riesgo de perdernos aquí. ¿Quién ve a la persona? ¿Quién ve más allá de los huesos rotos, de la demencia, del hígado dañado? Necesitamos humanizar mucho la sanidad y humanizar mucho los cuidados. La ciencia sin humanidad no tiene sentido. Cuando llegue mi momento, yo quiero que me llamen por mi nombre. Quiero que me recuerden como persona y que me traten con humanidad, no solo como una enfermedad, porque yo soy más que una enfermedad.

¿Es más difícil tratar el dolor físico o el emocional?

Lo que hacemos es acompañar y controlar síntomas físicos al final de la vida. Manejamos medicación que a veces no está acostumbrado uno a manejar. Y, aparte de lo físico, que esto lo tenemos muy estudiado —todos los síntomas que puede haber, como dolor, ansiedad, insomnio o falta de aire—, también está todo lo demás. Puedo poner morfina para el dolor, pero si no atiendo ese dolor a nivel emocional, ya puedo poner mucha morfina, que ese dolor va a estar igual. Hay una frase que se repite mucho por parte de las personas: «Me duele el alma». Y es el dolor de todas las esferas: el dolor emocional, el físico, el espiritual... Es todo unido. Y eso no lo calma el fármaco por sí solo. Esto se calma con una buena coordinación, con la asistencia, con el acompañamiento, con el sentimiento de no sentirse abandonado y con todo lo que conlleva atender la parte más espiritual de la persona.

¿Qué te gustaría que la gente que leyera esto se llevara consigo?

Que no estamos solos. Que podemos hablar de estas cosas con los profesionales sanitarios y con las personas en las que confiamos. Y que la muerte forma parte de la vida. Lo importante es poder reflexionar sobre cómo queremos vivir ese último tramo y que, llegado el momento, podamos ser acompañados desde nuestros valores, nuestras creencias y nuestras preferencias. La ciencia sin humanidad no tiene sentido. La clave es preguntarnos, ¿a quién estamos acompañando: a enfermedades o a personas?