El emocionante vídeo de Julia que con solo 7 años explica como youtuber la enfermedad rara de su hermano

  • El pequeño sufre miopatía miotubular, una enfermedad rara que no tiene cura ni tratamiento

"Hola Mundo". Con la naturalidad y el desparpajo que le da tener solo 7 años, Julia explica a la perfección la enfermedad que sufre de hermanito Aleix, de 14 meses. Dice que sus padres se han convertido en expertos doctores y que su hermanito necesita estar conectado a lo que ella llama un ventilador y también dispone de una torre como las que tiene la NASA. Es una nueva forma porque la pequeña ya se ah estrenado como youtuber de dar visibilidad a la enfermedad de su hermano, al que toca y cuida como si fuera una delicada flor. Las imágenes, sin duda, emocionan.

El pequeño sufre miopatía miotubular, una enfermedad rara que no tiene cura ni tratamiento. La enfermedad afecta a los músculos de todo el cuerpo, incluso a los órganos internos, por eso Aleix no puede ni respirar ni comer por sí mismo. Su hermana Julia protagoniza un vídeo en el que además de dar a conocer la enfermedad, pretenden recaudar fondos para la asociación que han creado ( Pequeños superhéroes) y fomentar la investigación sobre esta enfermedad genética.