Santo Domingo de la Calzada organiza un concierto solidario para Sara, una niña de 7 años con síndrome de Angelman
La Charanga 'Los Gallitos' actuará el próximo 21 de febrero en el Teatro Avenida de la localidad para ayudar a la pequeña Sara
Nora es empresaria, autónoma y madre de una niña con síndrome de Angelman: "Es duro, pero se puede"
El Síndrome de Angelman (SA) es un severo trastorno neurológico, de origen genético, que tiene una característica muy especial: los niños que lo padecen - es una enfermedad que se percibe de forma notable entre los 2 y los 5 años - suelen tener una apariencia constante de felicidad, con sonrisas recurrentes y una alta emocionalidad, que les hacen ser muy cariñosos y afectivos. La alteración genética en el cromosoma 15 provoca también un retraso en el desarrollo funcional y cognitivo, así como dificultades para hablar y caminar, por lo que los pacientes con este síndrome necesitan múltiples terapias para afrontar su sintomatología.
Conscientes de ello, La Charanga llamada 'Los Gallitos' se ha prestado para dar un concierto solidario en favor de Sara, la única niña de Santo Domingo de la Calzada que padece dicha enfermedad. Sara nació en 2018 y, pronto, sus padres se dieron cuenta de que su desarrollo no avanzaba como debía. En 2020 fue diagnosticada y, aunque ese momento fue muy duro para sus padres, hoy en día Sara recibe todos los apoyos necesarios en el colegio público al que acude cada día (tiene tutora, ATE, AL, PT, fisioterapeuta y muchos amigos) y, además, acude a sesiones de musicoterapia, logopedia y pedagogía, terapia con caballos, terapia en el agua y therasuit, un traje ortopédico que facilita la corrección de los movimientos.
Para que Sara pueda continuar con sus terapias
Llena de orgullo y agradecimiento, su madre ha anunciado el concierto con el que conseguirán recaudar fondos para su asociación, 'Sara, la princesa de la sonrisa infinita': "Se acerca el 15 de Febrero, Día Internacional del Síndrome de Angelman, donde todo brillará de azul para dar visibilidad. Pero, este año, además, haremos algo más especial, más emotivo, haremos un concierto benéfico en el Teatro Avenida el día 21 de febrero con la colaboración de la Charanga 'Los Gallitos", ha dicho en la cuenta de Instagram de la entidad.
Y también ha hablado en nombre de su hija: "Ellos nunca han hecho un concierto allí, pero han querido ir más allá y ayudarme a recaudar fondos para poder seguir con mis terapias de una forma muy bonita. Seguro que lo pasamos genial, así que os invito a pasar un día muy chulo junto a ellos, yo seguro que disfruto un montón, porque me encanta la música. Sabíais que la música es el verdadero lenguaje universal?", ha dicho, con la voz de Sara, para animar a todos sus vecinos a participar en este concierto, que le ayudará a mantener una buena calidad de vida.
El precio de la entrada es de 3 euros, el evento comenzará a las 19:30 horas de la tarde y la familia de Sara ha querido dar las gracias al Ayuntamiento Santo Domingo de la Calzada por su colaboración y por dejarles el teatro para el concierto. Los que también quieran ayudar a la niña pero no puedan acudir a este acto, además de donar a través de la 'fila 0', pueden entrar en su web y colaborar, bien comprando merchandising, bien haciéndose socio o aportando una donación.