Es seguro la diferencia entre vivir y sobrevivir para los enfermos de fibrosis quística. Una enfermedad genética que afecta a unas 2.500 personas en España. Ahora, más de 550 pacientes, 113 de ellos niños, van a ver financiado su tratamiento. Se producirán cambios paulatinos en su estado, pero van a ver mejorada su calidad de vida de forma significativa.
La fibrosis quística es una enfermedad degenerativa, causada por una mutación genética, que no tiene cura. Consiste en que los pacientes sufren una disminución de agua, sodio y potasio, y el moco que se produce en diferentes órganos es más espeso, lo que provoca obstrucciones. Esto origina infecciones que destruyen zonas de distintos órganos, fundamentalmente el pulmón y el sistema digestivo. Todos los pacientes son diferentes, y a un 10% no les hacen efecto los tratamientos.
Los que padecen esta enfermedad tienen una esperanza de vida de entre 35 y 40 años, pero ellos no tienen miedo a la muerte. David ha vuelto a nacer con estas pastillas: “¡es como si paralizara la enfermedad, es la leche! Para mí es otra forma de vivir, levantarte sin toser…”. Para otra enferma “subir las escaleras se me hace un mundo”.
La FQ puede diagnosticarse incluso antes de nacer, por eso para todos los padres es un golpe duro. Ana María recuerda que “se encerró en un baño a llorar, porque te pones a leer en Internet y ves que es una enfermedad con la que los niños duran unos 8 años; y claro, ella tenía 5, le faltaban 3…”. Otra madre teme que su hijo contraiga un simple resfriado, un virus muy común pero que para Alejandro “puede resultar muy muy grave”. Ahora estos niños pueden optar a una vida, esa que le cambió a Leire, la hija de Juan Antonio: “pasamos a no tener infecciones, comer por boca, verla jugar…”.
Álvaro perdió a su hermano por la misma enfermedad que él padece, y que le ha impedido cumplir su sueño: ser Policía Nacional. Aun así, hace de ventana para el mundo a través de su Instagram, en el que cuenta cómo vive padeciendo fibrosis quística.
Los dos medicamentos para el tratamiento, Orkambi y Symkevi, serán incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud a partir del 1 de noviembre. Son pastillas que tienen un elevadísimo coste, por lo que el Gobierno solo pagará por resultados efectivos, a los pacientes que respondan al tratamiento. España se convierte en el decimoctavo país del mundo que financia estos fármacos.
Ahora, después de cuatro años de lucha, los enfermos van a poder dejar de sentirse una “carga” para los que les rodean, comer bien, levantarse sin toser… pero sobre todo, vivir; un derecho que merecían desde hace tiempo.