La pandemia priva a Martín, con síndrome de Angelman, de dar abrazos, su principal forma de comunicarse
Martín tiene cinco años y hace cuatro que le diagnosticaron el síndrome de Angelman, una enfermedad rara
Las personas que tienen esta patología acostumbran a mostrar siempre un rostro feliz y sonriente
Aparte de estos síntomas, estos pacientes muestran una discapacidad intelectual y dificultades para andar y hablar
ValenciaSi abrazar nos parece una necesidad, para Martín todavía más. Vive en la Vall d'Uixó (Castellón), tiene cinco años y a los quince meses le diagnosticaron el síndrome de Angelman, una enfermedad de las catalogadas como raras que afecta a unos 400 niños de toda España. Entre los signos de esta patología se encuentran la dificultad para caminar, discapacidad intelectual y habla mínima o ausencia total de ella.
Pero si por algo destacan los niños que padecen esta enfermedad son por sus capacidades sociales y su expresividad exterior. En el caso de Martín, su principal forma de comunicación son los abrazos y los besos, y sonríe, sonríe mucho. Mª José, su madre, explica que tanto su hijo como los otros niños que tienen este síndrome "son hipersociables". A Martín siempre le acompaña una sonrisa en su rostro, vaya donde vaya.
Por ello, esta gran capacidad para ser sociales y abrazar ha afectado al niño durante esta pandemia hasta el punto que sus padres y su tutora Arancha decidieron que lo mejor era que no fuera al colegio después de las fiestas de Navidad, como explica su madre: "Martín se pasa el día abrazando y necesita ese contacto social porque es su forma de comunicarse. Nosotros estábamos preocupados porque estaba muy expuesto".
El pequeño Martín disfruta mucho cuando va a clase. Su madre cuenta que llevarlo a un cole ordinario fue la mejor opción: "La gente ha conocido a Martín y la gente nos ayuda mucho y lo han integrado muchísimo". Arancha, su profesora, lo define como un niño "curioso, divertido, con carácter y con muchas ganas de aprender".
Cuatro años de gran esfuerzo
Cuando a Martín le diagnosticaron esta enfermedad, gateaba mucho y, según su madre, no parecía que pudiera hablar tampoco. Su familia cuenta que gracias a las terapias y a la ayuda de los profesionales poco a poco está 'venciendo' a los síntomas de esta enfermedad rara: "Ahora salta y corre mejor que yo. Es increíble".
Mª José explica que estos avances no han venido de la nada y que para ello acuden todas las semanas a un fisioterapeuta, un logopeda, un terapeuta ocupacional y a un neuropsicólogo. Pero el mejor terapeuta es su hermano Lucas, cuatro años mayor, que se ha convertido en el pilar fundamental donde el pequeño se refleja. "Lo busca más que a mí", bromea su madre.
El pequeño Martín cada vez comprende más lo que ocurre a su alrededor. Un ejemplo, como cuenta su madre, son las videollamadas que realiza con su profesora: "Cuando ve a Arancha llora, Martín cada vez siente y entiende más". Lo mismo le ocurre con el covid. Aunque Mª José explica que es complicado que entienda lo que está pasando, asegura que empieza a saber que no puede abrazar siempre que quiera ni a quien quiera.
Sonriendo con Martín
A raíz de la enfermedad, su familia decidió crear la Asociación Sonriendo con Martín que, tras año y medio, ha ayudado a padres y madres de toda España que buscan profesionales para ayudar a sus hijos con síndrome de Angelman.
Entre los objetivos de la asociación, se encuentran la difusión de la enfermedad, luchar por los derechos tanto de los propios niños que padecen la enfermedad, como de sus familias; y recaudar fondos para la investigación de la misma.
El pasado 15 de febrero, se celebró el día Internacional del síndrome de Angelman y, como homenaje, las personas más próximas a Martín colaboraron en un vídeo que la asociación colgó en redes sociales para visibilizar esta enfermedad.