Rubén tiene nueve años y desde los 4 meses le diagnosticaron neurofibromatosis. Una enfermedad rara que no tiene cura. Desde entonces, sus padres luchan para que se investigue y para que, a pesar de todo, Rubén sea un niño feliz. Esta semana, Rubén y su madre han devolvían algo de humanidad a los fríos salones del antiguo Senado. Frente a la princesa Letizia, esta madre y su hijo han relatado su dura experiencia vital como víctimas de las denominadas 'enfermedades raras'.