Sanidad y Novartis negocian la compra de Zolgensma, el medicamento más caro del mundo y que cura una rara enfermedad
Zolgensma es una inyección monodosis que va al origen genético de la enfermedad
Su administración permite a los genes de los niños afectados fabricar una proteína que protege las neuronas motoras
Cada año nacen en España entre 30 y 40 bebés con atrofia muscular espinal
La multinacional farmaceútica suiza Novartis pide casi dos millones de euros por cada dosis de Zolgensma, un novedoso medicamento monodosis que ataca el origen genético de la atrofia muscular espinal permitiendo que el organismo fabrique la proteína que protege a las neuronas motoras.
En nuestro país ya se comercializa un fármaco contra esta dolencia que en su forma más severa solo permite una esperanza de vida de dos años como máximo. Pero este medicamento solo retrasa la progresión de la enfermedad.
Por eso la importancia de poder contar con el Zolgensma, ya que con una sola inyección se mejorarían las expectativas de vida de los afectados.
En España, cada año nacen entre 30 y 40 niños y niñas con atrofia muscular espinal. Sus familias piden a poder tener acceso a este fármaco pero el precio exigido por Novartis lo hace muy complicado. La Sanidad busca un equilibrio entre los altos precios de los nuevos fármacos y el control de la factura farmaceútica del Sistema Público de Salud.
Recaudación solidaria en Portugal
Los problemas con Zolgensma no solo se dan en España. Recientemente en Portugal, los padres de Matilda, una niña afectada por esta atrofia muscular lograron recaudar gracias a la solidaridad de sus compatriotas los casi dos millones de euros que pide Novartis por cada dosis.
Matilda estuvo ingresada en el hospital de Santa María de Lisboa durante tres semanas y fue tratada con el único medicamento paliativo que existe contra esta enfermedad.
Tras un mes de espera y después de problemas con la donación y la consideración del mismo por parte de la Ley de Donaciones del país vecino, Matilda recibió el pasado 27 de agosto la dosis inyectada de Zolgensma.
Tras Matilda, Natalia otra menor afectada por la atrofia muscular, también ha recibido el fármaco gracias a que la Autoridad portuguesa del Medicamento autorizó la compra del mismo por 1,9 millones de euros.
Pero también hay casos en el Reino Unido o en Paraguay. En país sudamericano, otra colecta social permitió a los padres de Bianca conseguir los dos millones de euros que prmitieron comprar Zolgensma.
Lo mismo que le ha pasado al pequeño Arthur Morgan ingresado en un hospital pediátrico de Londres donde el pasado 25 de mayo recibió la dosis de Zolgensma, convirtiéndose en el primer europeo afectado por la enfermedad en recibirlo.
Los beneficios de Novartis
En el conjunto del segundo trimestres de 2021, Novartis se anotó un beneficio neto atribuido de 2.896 millones de dólares (2.460 millones de euros), lo que equivale a un incremento del 55 % en comparación con las ganancias del mismo periodo del año pasado, según se desprende de la cuenta de resultados trimestral que publicó en julio la compañía.
