Todo Paraguay con Bianca: consiguen el dinero para comprar la medicina más cara y salvar su vida
Bianca, de casi dos años, sufre atrofia muscular espinal
Paraguay se ha volcado para comprar el medicamento más caro del mundo
La atrofia muscular espinal que sufre Bianca le impide controlar su cuerpo
Bianca es una pequeña de un año y once meses con atrofia muscular espinal que ha conmovido a Paraguay. Todo el país se ha volcado desde hace un año en la recogida de dinero de sus padres para poder financiar el costoso tratamiento que necesitaba la niña para la atrofia muscular espinal que padece.
Ya culminó mi infusión tios y tias ❤🙏 Estaré en observación por 6 horas aquí en el hospital.. Como estoy consumiendo corticoides para cuidar mi hígado estaré inmunocomprometida.. Me pidieron aislamiento estricto y controles semanales por 1 mes como mínimo.. Mis estudios haré cada semana.. Y estaremos atentos a que todo estée bien 😍 #Zolgensma #LeyFonaressYa #amor #Empatia #PorUnParaguaySinAME
Posted by Todos somos Bianca on Wednesday, January 27, 2021
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Bianca nació con atrofia muscular espinal, una enfermedad que le impide controlar su cuerpo. Además, toda su vida ha vivido pegada a un tubo para poder respirar con normalidad.
Sus padres desesperados por ver así a su pequeña decidieron lanzar una campaña en redes sociales para conseguir el dinero para pagar el conocido como el medicamento más caro del mundo. Desde el primer momento, Paraguay se volcó con la niña. Ahora, un año después, se ha conseguido el objetivo: más de un millón y medio de euros.
Este miércoles, la vida de Bianca ha cambiado para siempre tras administrarle por fin el medicamento para tratar la enfermedad que padece. Según informó el Ministerio de Salud del país, el procedimiento con el medicamento zolgensma se realizado además por primera vez en un hospital público del país, en el pediátrico de la ciudad de San Lorenzo.
Sobre la atrofia muscular espinal
Según el Ministerio de Salud de Paraguay, la atrofia muscular espinal que sufre Bianca es una enfermedad genética que ataca las células que se comunican con los músculos voluntarios e involuntarios. Dependiendo la gravedad del caso, puede causar problemas en la movilidad del cuerpo incluso influye en la toma de alimentos y la respiración.
El costosísimo fármaco, que es fabricado por una subsidiaria de Novartis, no cura la enfermedad, explican. Aunque sí puede modificar el proceso. Eso sí, debe administrarse antes de que el paciente cumpla dos años. La fecha límite para Bianca era el 4 de febrero.