La lucha de Willow: sufre una enfermedad rara que le limita la esperanza de vida a los 10 años
Los expertos aseguran que no tiene ningún tratamiento
Su madre quiere financiar un ensayo clínico para buscar soluciones
Se ha puesto de objetivo recaudar 3 millones de euros
Willow es una niña de 6 años que ha sido diagnosticada con deficiencia de sulfatasa múltiple, una enfermedad rara que le limita su esperanza de vida a los 10 años de edad. Su madre, Olsen, está haciendo todo lo posible para encontrar un tratamiento que cure a la menor, y su historia ya ha dado la vuelta al mundo.
La familia llevó a la menor al neurólogo al descubrir que no tenía capacidad de caminar de manera normal, según Good Morning America. Así, a través de diversas pruebas genéticas descubrieron que tenia MSD, una enfermedad de almacenamiento lisosomal en la que el cuerpo es incapaz de deshacerse de los deshechos celulares.
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A pesar de que los expertos aseguraron que no había un tratamiento y que la madre solo podía esperar a que su hija falleciera, ella no se rindió. Buscó a otros padres cuyos hijos tenían la misma enfermedad rara, y encontró una asociación creada para ello, la MSD Action Foundation.
Siguiendo su ejemplo, ha creado United MSD Foundation, una organización sin ánimo de lucro que busca financiación para poder investigar un tratamiento para niños como Willow. Así, se ha puesto como objetivo recaudar 3 millones de euros para poder financiar un ensayo clínico de terapia génica. Esta madre coraje ha asegurado que no se rendirá hasta encontrar una solución que salve a su pequeña.