"Imagínese que tiene que contarle a alguien qué es la Esclerosis Múltiple, ¿qué es lo primero que le diría?" Preguntamos. “Es una enfermedad crónica y neurodegenerativa, que afecta principalmente a la gente joven”, responde a NIUS Agueda Alonso, presidenta de FEDEMA, Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía.
Creó la asociación a raíz de un familiar al que le diagnosticaron la enfermedad. Desde esta posición, ayuda a miles de personas, a las que les ha tocado vivir muy de cerca la esclerosis. Solo en Andalucía, según los datos recogidos por ellos, se calcula que hay más de 8.500 personas que padecen la enfermedad y, de estas, más de 2 mil en Sevilla. No existe un censo común en España, pero los datos apuntan a que son cerca de 50 mil los afectados.
“La mayoría de los diagnósticos se da en personas de entre 20 y 40 años y el pico más alto en los 32”, asegura Agueda. No se conoce el origen de la enfermedad y en la calle sigue siendo una desconocida. Lo comprueba en estos días en las mesas informativas que han puesto en Sevilla en la semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía. Salen a la calle y se encuentran a mucha gente que no la conoce: “La confunden con enfermedades de mayores”, dice la presidenta.
Una creencia muy lejos de la realidad. De hecho, la mayoría son jóvenes y 3 de cada 4 casos son mujeres. El desconocimiento les hace plantearse muchos retos para el presente y el futuro. “Lo primero, que la persona afectada esté atendida cómo tiene que estar”, relata Agueda. Se refiere a una rehabilitación de por vida, ayuda psicológica y social “porque los problemas que surgen son complicados y salen unos detrás de otros”.
En nuestra conversación, se siente contenta y agradecida con la consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruíz, porque les ha hecho una promesa. “Van a formar a los profesionales de los centros de valoración para que entiendan mejor esta enfermedad”, explica Agueda. Es un paso más, la importancia de una correcta valoración, porque con el certificado de discapacidad tienen derechos que les facilitan el día a día. Es más bien una necesidad. Como el simple hecho de aparcar en la puerta de casa si tiene problemas de movilidad o, incluso, para encontrar un trabajo con más facilidad.
“Las necesidades han aumentado muchísimo”, dice Agueda al hablar sobre cómo les ha afectado la pandemia. Los pacientes necesitan más atención psicosocial porque “a muchos les cuesta salir de casa”, a raíz del covid. “Ha sido una catástrofe, la tristeza y la soledad que han sentido”, confiesa. La Asociación estuvo cerrada un mes, durante marzo, para acomodar las instalaciones con todas las medidas de protección del coronavirus. “Tuvimos que empezar muy rápido, era una demanda de urgencia, los enfermos nos necesitaban”, asegura.
A día de hoy, algunos siguen con la terapia online porque no se atreven a salir de casa. Considera que los recursos que tienen son insuficientes para sacar adelante a tantas personas que necesitan ayuda para enfrentar el camino de la enfermedad. En estos momentos, han abierto una campaña de captación de socios, para todo el que quiera ayudar con 10 euros al año: “Para nosotros es un dinero muy importante para pagar a los profesionales que les permiten a todos una vida mejor”.