Maialen Aulestia, una bilbaína de 14 años con una enfermedad rara, protagoniza una preciosa historia en su primer viaje sola en bus: "Tenía miedo"
Maialen tiene el síndrome Donohue, una enfermedad de la que hay muy pocos casos en el mundo
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Bilbao“Ni un helado, en todo el verano”, ni postre, ni rebozados… Los sacrificios que Maialen Aulestia, diagnosticada de síndrome Donohue, ha hecho en su dieta durante todas las vacaciones han tenido su recompensa tras su revisión anual en el hospital de Washington, donde siguen su caso: “Me han quitado cinco pinchazos al día”, resume con satisfacción esta pequeña que se pirra por zamparse unas costillas asadas, “siempre he sido más de salado que de dulce”, zanja.
Esta menor vizcaína es una de las pocas personas en el mundo que padecen esta enfermedad extremadamente rara, de la que apenas se conocen nueve casos en el mundo. Se trata del síndrome de Donohue, un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina, que le genera multitud de complicaciones en el crecimiento y el desarrollo normal. La pequeña nació con poco peso, le costaba ganar gramos y su crecimiento era lento. Maialen era, en palabras de su padre, “muy chiquitina” y entonces, sufrió una crisis respiratoria. Las sospechas médicas les llevaron a realizarle una prueba genética y pusieron entonces nombre a lo que le ocurría a su hija.
No hay cura, pero sí recibe multitud de cuidados, tratamientos y medicaciones, que sumados a una estricta diera, le han llevado a “mejorar bastante”, según cuenta su padre Iker Aulestia desde Estados Unidos, a donde ha viajado la familia para acudir a las consultas y pruebas médicas de Maialen.
Su primer viaje sola, en bus
Este verano, lleno de renuncias, también ha estado marcado por pequeños-grandes logros. Sin ir más lejos, el pasado 18 de agosto. Maialen realizó su primer viaje sola en autobús. La idea se le ocurrió porque su padre trabajaba y “no quería quedarme en casa sola”. En Lekeitio, estaba su madre Ainhoa y su abuela, así que le propuso a su padre ir ella hasta allí en bus.
“Cuando me subí estaba nerviosa, tenía miedo”, admite Maialen, que tenía claro que quería sentarse en primera fila, junto al pasillo, para ir sola. “Mi padre me dijo que tuviera mucho cuidado y estuviera atenta”, explica. Lo que no imaginaba es que en la hora y media de camino a la localidad costera, no viajaría sola, sino con Jose, el chófer de Bizkaibus que se fijó en ella al subir y la tranquilizó con un “no estás sola, sino conmigo y no te va a pasar nada”, después durante el trayecto le preguntó varias veces si estaba bien. La niña no ha dudado en agradecer el gesto al conductor en sus redes sociales con un emotivo vídeo de agradecimiento.
A sus 14 años, Maialen Aulestia es una adolescente más, “en plena edad del pavo”, bromea su padre Iker. Le apasiona el maquillaje; las redes sociales; pasar el rato con su mejor amiga Naia, “con tres años en el colegio me vio llorando y me preguntó si quería ser su mejor amiga”, desde entonces no se han separado” y, se declara fan de la cantante Emilia Mernes.
Malas y, sobre todo, buenas experiencias
Su día a día arranca con dos pinchazos de insulina. Una rutina, para ella “normal”, pero que a sus amigas, “cuando se quedan a dormir en casa aún les choca”. Extrovertida, “aunque ya no hago amigos con tanta facilidad como hace unos años”, ha tenido que lidiar, en ocasiones, con las miradas y cuchicheos ajenos, “a veces, veo a otros niños reírse de mí y me da rabia, si es un bebé lo entiendo, pero niños de mi edad…”. Malas experiencias que cuenta con los dedos de una mano, porque “en el cole, siempre me he sentido una más”. Una seguridad, a la que contribuyen sus padres, que apoyan, acompañan y sobre todo, confían en ella. “Por ejemplo, no andan revisándome en el móvil todo el rato lo que veo, confían en mí y saben que si detecto algo raro lo consulto con ellos”, explica.
A punto de comenzar 3º de la ESO en el colegio Amormisericordioso de Bilbao, Maialen compatibiliza sus estudios con las sesiones de fisioterapia, las clases de piano, natación e incluso, boxeo. Empeñada en llevar la contraria a los médicos que, cuando solo tenía un añito, advirtieron a sus padres “que le quedaba un año de vida”, Maialen es de las que no se rinden. Tiene claro que le gustaría estudiar Psicología o Magisterio Infantil. A corto plazo, la vizcaína se propone disfrutar de dos días de turismo por Washington, antes de regresar el próximo domingo a Bilbao y regresar al cole, “me da un poco de pereza”, confiesa.