Nahia Patino, la niña guipuzcoana de 12 años con una enfermedad rara que "siempre tiene una sonrisa en la cara"

Maitena Berrueco 19 OCT 2025 - 07:00h.

San SebastiánA sus 12 años, Nahia no habla, pero ha aprendido a sustituir esas palabras que no tiene por gestos que su madre, Saioa, entiende a la perfección: “Si tiene hambre, mira a la cocina y si se enfada emite unos sonidos muy concretos”, aunque lo cierto es que es raro ver a esta pequeña guipuzcoana de mal humor, “es muy alegre y muy expresiva”.

Pocas cosas le borran la sonrisa a Nahia, a pesar de no haber tenido una vida precisamente fácil. Padece Artrogriposis, una enfermedad rara que afecta a las articulaciones y que la ha obligado a pasar cuatro veces por quirófano, “todavía nos queda alguna operación más pendiente”, puntualiza Saioa.

Nahia nació el 7 de marzo de 2013 y pese a que durante el embarazo todo fue bien, nada más nacer fue evidente que la pequeña tenía problemas en las articulaciones, “sobre todo, en rodillas y caderas, completamente luxadas y con deformidades”. Además, su madre recuerda que “Nahia sufrió hipoxia” durante el parto, y como consecuencia de ese sufrimiento fetal tiene un retraso cognitivo.

Siete años sin diagnóstico

Lo que le ocurría a Nahia le impedía abrir las manos, andar y controlar el tronco. La rigidez de sus articulaciones y la limitación de movimientos era fruto de una enfermedad conocida como Artrogriposis, pero esta familia no puso nombre a la enfermedad de Nahia hasta siete años más tarde, cuando tras unas pruebas genéticas le diagnosticaron de esta dolencia. "En parte fue un alivio saber por fin lo que le ocurría a nuestra hija", reconoce Saioa.

Con un grado 3 de dependencia y más de un 90% de discapacidad, Nahia sufre además epilepsia. Su padre y su madre, Jesús y Saioa, hacen malabares para compaginar sus respectivos trabajos con la dedicada crianza que requiere su hija. Unos cuidados en los que siempre han contado con la ayuda de otros familiares, pero que con los años se vuelve más complicada “porque mis padres son mayores y Nahia ya pesa, no es como cuando era bebé”.

En estos 12 años, esta niña, a la que le encanta escuchar música, sobre todo, de ‘Ene Kantak’ y de ‘Pirritx eta Porrotx’, ha logrado pequeños-grandes avances, por ejemplo coger un vaso con las manos o sujetarse de rodillas. Logros que han sido resultado de las terapias que recibe en Aspace, donde está escolarizada, con logopedas y fisioterapeutas, entre otros profesionales, pero también gracias a tratamientos como el ‘Therasuit’, que esta familia costea de su bolsillo, y que les lleva durante un mes a Alcobendas (Madrid) donde recibe “esta terapia para ejercitar el tono muscular, el equilibrio, etc.”

Festival Solidario

Saioa y Jesús viven volcados en su pequeña, “desde que nació no nos hemos ido solos a ningún lado” y aunque admiten que, al principio “fue muy duro” aceptar que “algo así nos pasara a nosotros y pasamos por episodios de ansiedad y depresión”. Lo cierto, es que esta madre ha aprendido, gracias a Nahia, “a ver la vida de otra manera”, a no dar importancia a cosas que no la tienen y a disfrutar de cada pequeño logro que hace su hija.

Este 19 de octubre, la plataforma Andoain Solidario, con la colaboración del Ayuntamiento de Andoain, han organizado en este municipio guipuzcoano, un festival solidario para recaudar fondos que alivien los costosos gastos de esta familia. A partir de las 12 horas, en la Casa de Cultura se podrán disfrutar de varias actuaciones de músicos y artistas, a cinco euros la entrada. También se podrían realizar donaciones, en la cuenta de Caja Rural ES88 3008 0159 8753 2893 1422.