Sara hará el Camino de Santiago por su mujer, postrada en una cama: “Lo hago por todas las personas que no pueden caminar”

Laura vive postrada en una cama, pero está rodeada de personas con una calidad humana extraordinaria que hacen por ella lo que no puede hacer sola y le dan fuerzas para afrontar cada día con el optimismo necesario para luchar por encontrar una cura para su enfermedad: la encefalomielitis miálgica. Una de las cosas que no puede hacer es caminar lo que, precisamente, ha decidido hacer su mujer, Sara-Jayne Slack, para pedir que se investigue esta grave dolencia. A partir del 3 de septiembre, durante cinco días, recorrerá 120 kilómetros del Camino de Santiago, desde Sarria hasta Compostela, por su mujer y por todas las personas afectadas por encefalomielitis miálgica que no pueden hacerlo.

El reto se llama Camino PEM y busca visibilizar una enfermedad que puede llegar a dejar a los pacientes completamente dependientes y confinados en sus casas o, en el peor de los casos, en sus camas. También pretende recaudar fondos para la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica, una organización dedicada a apoyar a los pacientes y reclamar más investigación y atención médica que por ahora ha ayudado a recaudar unos 2.800 euros. Para Laura, sin embargo, el significado del reto va mucho más allá de su propia historia. "Para el resto de personas con EM yo creo que también es un alivio ver que hay gente sana dispuesta a luchar por nosotros", explica.

Un Camino que Sara hará por las dos

Laura lleva años prácticamente confinada en una cama. Tiene reconocido un 100% de discapacidad y un grado 3 de dependencia y necesita ayuda para actividades tan básicas como asearse, vestirse, comer o desplazarse al baño en silla de ruedas. Por eso, Sara ha decidido convertir los kilómetros del Camino en una forma de representación: "Caminaré por Laura y por todas las personas con EM que no pueden caminar", explica.

La distancia no será sencilla, pero Sara sabe que lo más difícil será estar lejos de Laura durante esos días. No será la primera vez que se separen: en ocasiones viaja a Inglaterra para visitar a su familia y ambas se organizan para que puedan tener momentos de descanso durante el año. Aun así, reconoce que será inevitable pensar en ella durante las etapas. "Va a ser imposible no pensar en ella, en cómo estará, en lo bonito que sería hacer el Camino juntas...", cuenta.

Sara irá compartiendo fotografías y vídeos del recorrido con Laura para hacerla partícipe de la experiencia. "Me hace ilusión poder compartir esta experiencia con Laura", asegura. La tranquilidad llegará de la mano de la familia, ya que durante el reto Laura se quedará acompañada por su madre y su hermana. "Al final es un proyecto en común. Yo voy a caminar pero el proyecto es conjunto", resume Sara.

"Es un orgullo muy grande"

Laura reconoce que la iniciativa le provoca una enorme emoción: "Que Sara haga el Camino por mí es un orgullo muy grande", afirma. "Siempre hemos sido un equipo y me hace muy feliz ver que lo seguimos siendo a pesar de todas mis limitaciones".

La enfermedad ha transformado por completo su vida. Ha perdido su trabajo, su independencia, sus aficiones y sus proyectos de futuro. También han tenido que renunciar a ser madres. "A nivel mental es durísimo. Son muchos duelos y creo que aunque tengo mucho trabajo hecho de aceptación, esas heridas no se terminan de cerrar", explica.

Laura convive además con convulsiones, problemas para hablar, agotamiento extremo, intolerancia ortostática, alteraciones del sueño, intolerancia a la luz y al ruido y episodios de parálisis temporal. "Vivo en una cama y cada esfuerzo por pequeño que sea me empeora. Tengo muchas ganas de vivir en mayúsculas pero la enfermedad no lo permite", asegura. Hay momentos especialmente duros en los que llega a cuestionarse su situación: "A veces una piensa si merece la pena vivir así como vivo yo en una cama todo el día, con tantos síntomas y limitaciones".

Una enfermedad que puede empeorar con algo tan sencillo como hablar

La encefalomielitis miálgica es una enfermedad crónica y multisistémica. Uno de sus principales síntomas es el malestar post-esfuerzo, conocido como PEM, que provoca un empeoramiento desproporcionado y prolongado después de realizar una actividad.

En las formas más graves, incluso acciones tan básicas como comer, sentarse, hablar o exponerse a la luz pueden desencadenar ese empeoramiento.

Se estima que aproximadamente una cuarta parte de las personas con encefalomielitis miálgica presenta formas graves o muy graves, con una pérdida importante de autonomía. Para Laura, uno de los grandes problemas es precisamente la invisibilidad de estos pacientes: "Necesitamos gente sana que pueda luchar por nosotros porque las pacientes estamos muy, muy limitadas", sostiene.

Por eso considera que el reto de Sara puede servir también para quienes viven situaciones similares. "Para el resto de personas con EM yo creo también que es un alivio ver que hay gente sana dispuesta a luchar por nosotros", insiste.

De Sarria a Santiago para hacer visible una enfermedad invisible

La campaña de donaciones se puso en marcha el pasado 8 de agosto, coincidiendo con el Día Internacional de la Encefalomielitis Miálgica Grave y Muy Grave, y permanecerá abierta hasta el 1 de octubre.

Sara pensaba inicialmente que alcanzar los 500 euros sería complicado. Sin embargo, las primeras 48 horas cambiaron sus expectativas: consiguieron más de 1.000 euros. Ahora ya han superado los 2.000 y quieren llegar a los 5.000.

Cada euro y cada kilómetro tienen el mismo objetivo: dar visibilidad a quienes apenas pueden salir de sus camas y reclamar más investigación y formación médica sobre una enfermedad que continúa siendo desconocida para buena parte de la sociedad. Sara caminará durante cinco días y, aunque Laura no podrá acompañarla físicamente, seguirá cada etapa desde casa sin perder ni un solo detalle de un proyecto que pertenece a las dos.