'Amor', la canción de Contrabandeando dedicada a las personas que conviven con enfermedades raras
Cuatro de los diez miembros del grupo musical Contrabandeando tienen familiares con enfermedades raras
Quieren que el amor de su canción salpique a los 300 millones de familias en el mundo que conviven con estas patologías
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El hecho de que cuatro miembros de Contrabandeando, una banda musical de diez personas, tengan familiares con una enfermedad rara, cuyo Día Mundial se celebra este 28 de febrero, nos dice mucho de que, paradójicamente, no resulta tan extraño.
'Amor' es una canción dedicada a todas esas personas que día a día, como los tres hijos de Naiara, conviven con ellas. Conocemos a tres de los componentes de Contrabandeando, la tía y la madre de Minerva y el padre de Tomás, niños con patologías poco comunes y mucho amor.
"Es lo que te hace levantarte por la mañana, que veas a tu peque y digas 'hoy va a ser un gran día'", asegura César Gallego. A su hijo, de ocho años, le llegó el diagnóstico con cinco. "Tomás tiene déficit del transportador de creatina y eso genera una discapacidad intelectual severa, especialmente notable en el habla", explica.
Minerva tiene una enfermedad metabólica y degenerativa que solo padecen cuatro personas en toda Europa, pero también una madre que le dedica estos versos convertidos en tema musical.
Cualquiera en su situaci ón reclamaría investigación y visibilidad. "Pero vamos, que esta canción no es de pedir, es de dar mucho amor", subraya la madre de Minerva. Quieren que ese amor se normalice y salpique a los 300 millones de familias que conviven con enfermedades raras en todo el mundo.
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