Mari y María José piden cuidados paliativos dignos para sus hijos: "Queremos estar cubiertos y vivir con tranquilidad"

El caso del pediatra de paliativos del Pais Vasco, amonestado por ofrecer cuidados fuera de su horario, está consiguiendo cambios importantes. Ha conseguido que el Gobierno vasco se plantee ampliar el servicio. Ahora las familias piden a otras comunidades que sigan su ejemplo. Informan en el vídeo Ana Verdejo, Lorelei Esteban y Victoria Talero.

Su caso ha desvelado la situación de los cuidados paliativos pediátricos en España. Quedan trece comunidades autónomas donde este servicio no está disponible durante todo el día. Se estima que hay 60.000 niños que requieren ese tipo de atención.

Mari es la madre de Bruno, un niño de 14 años que sufre una enfermedad rara que afecta a un cromosoma. “Hay que estar atendiéndole para que lo que tiene no vaya a más”, cuenta.

“Necesitas esta ayuda puede ser en la mañana, la tarde, la noche”

Su hijo necesita una atención especial. “Necesitas esta ayuda puede ser en la mañana, la tarde, la noche” Si lo solicita, un equipo de especialistas y enfermeros acude a su domicilio cualquier día de la semana a la hora que sea. "Me puede dar una solución al momento", explica.

Cataluña es de las pocas comunidades autónomas que cuenta con este servicio. “Los paliativos pediátricos no son solo para los últimos momentos de vida, esta atención puede prolongarse durante años”, señala Anna Varderi Casas, gerente de la Fundación Villavecchia.

Pero todavía otras 12 luchan por implantar la atención paliativa las 24 horas del día, entre ellas, Andalucía, que solo ofrece ese servicio de 8:00 a 15:00 horas de la tarde. "Yo llegué donde podía llegar como madre, yo no soy médico, ni enfermera". María José perdió a su hijo hace un año y cuatro meses. Falleció en fin de semana.

"Yo les dije que no necesitaba una ambulancia, necesitaba que viniese un médico"

"Llamé a los servicios de urgencia, yo les dije que no necesitaba una ambulancia, necesitaba que viniese un médico", recuerda. Las familias afectadas exigen que se garantice esa atención.

"Si yo tengo una necesidad, quiero que me atiendan de manera telefónica y queremos estar cubiertos para vivir con un poco de tranquilidad". Aunque la Consejería de Salud se comprometió a prestar asistencia telefónica continuada en marzo de 2024, de momento, sigue sin activarse.