Enfermedades

María Ruisánchez o cómo un asma grave puede marcar una vida: "Hay días en los que no puedo ni desvestirme"

María Ruisánchez, en una foto tomada durante la entrevista. Candela Hornero
  • Convive con asma grave desde los 15 días de vida y cada ingreso la obliga a volver a empezar

  • Compartió su historia en la III Gala #HistoriasConLuz, una iniciativa para dar visibilidad a enfermedades que muchos aún no comprenden

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Respirar es algo que hacemos constantemente sin pensar, sin darnos cuenta. Pero para algunas personas como María Ruisánchez, cada respiración puede convertirse en un acto consciente, incluso agotador. Esta periodista ovetense de 42 años convive con asma grave de difícil control desde que tenía solo 15 días de vida, cuando sufrió su primera gran crisis. Desde entonces, como ella misma dice, "fue un no parar".

Acostumbrada a que su rutina gire en torno a su salud respiratoria, para ella ir a urgencias a ponerse oxígeno es "como el que va a comprar el pan", resume. Ha aprendido a identificar cuándo su cuerpo empieza a fallar, a anticipar que una nueva crisis está cerca y que volverá a la casilla de salida: el ingreso hospitalario, porque como ella lo describe: "Mi vida es aquello que pasa entre un ingreso hospitalario y el siguiente ingreso hospitalario. Mi ciclo vital es un bucle: me ingresan, me estabilizan, revivo, y vivo un poquito… hasta que vuelvo otra vez al principio", explica en conversación con la web Informativos Telecinco.

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Una infancia y adolescencia llena de ingreso; Madrid, una tregua

La enfermedad ha acompañado a María desde la cuna. En los años 80 y 90, ser una niña asmática era ser la señalada. "No te dejaban hacer deporte, y cuando tocaba formar equipos, tú eras la última. Sabían que eras un fiasco". Entre ingreso e ingreso, se perdía largas temporadas de colegio. Aun así, nunca dejó que la enfermedad la detuviera. "Siempre fui muy constante y peleona", recuerda. Incluso se atrevió a hacer deporte, aunque su madre temiera que se ahogase en el patio del colegio.

El cambio de Oviedo a Madrid le dio una pequeña tregua. Pudo estudiar la carrera, empezó a trabajar como periodista y durante diez años escribió para El Mundo y la revista Yo Dona. Pero cuando sus pulmones empezaban a estabilizarse, fue su espalda la que dijo basta: se rompió un disco. "Pasé por dos operaciones, tuve que volver a Asturias porque no caminaba, y después de un año de baja, tuve que dejar el trabajo".

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El punto de inflexión: el COVID

Después vino la pandemia, que fue un golpe duro para su enfermedad y punto de no retorno. "Por protocolo nos prohibieron las nebulizaciones, que a mí eran lo que me resucitaba", lamenta. Desde entonces, el cuerpo comenzó a perder fuerza y cada nueva crisis exigía ingreso hospitalario. Y así ha sido cada año desde 2020 necesita una hospitalización: "En la última crisis, estuve ingresada 20 días. Llegué muy mal, con la capacidad pulmonar al 50%. Una vez estabilizada, me mandaron para casa, porque cuanto más tiempo pasas en el hospital, más retroceso acumulas: pierdes masa muscular, fuerza, movilidad…". Tras esa etapa, María se volcó en la recuperación y estuvo ocho meses de baja.

Con los años ha aprendido a detectar el principio del final de esa tregua. "El factor ambiental me condiciona muchísimo. La niebla, por ejemplo, me afecta tanto que sin levantar la persiana ya sé cómo está el día. Me cuesta respirar solo con eso. También lo noto cuando no puedo completar tareas básicas del tirón".

Durante las crisis, todo se vuelve cuesta arriba: "Si me visto, ya no tengo aire para calzarme. No puedo lavarme ni secarme el pelo sola. Tampoco puedo desvestirme. Hacer la cama del tirón, tender una lavadora, hacer la compra... imposible. Subir escaleras, olvídate".

Incluso cuando mejora, le cuesta creer lo que ha llegado a vivir. "Hay días que respiras tan mal que el cuerpo solo se centra en eso. No puedes mantenerte en pie, ni despierta. Es surrealista pensar que hay días en los que no puedo ni peinarme ni hacer la cena".

María reconoce que siempre ha tenido "mucha prisa por salir adelante", pero la vida le ha enseñado que "el cuerpo va a su ritmo". Las recuperaciones son largas y frustrantes. "Das un paso adelante y al día siguiente, tres atrás. Tienes que aceptar que eso también es parte del proceso".

Cuidar la salud mental y hacer deporte: piezas claves

A la lentitud del cuerpo se suma la ansiedad por no poder trabajar, el miedo a perder el empleo y el desgaste mental que provoca todo ello. "Creo que todos los que tenemos enfermedades crónicas graves nos hemos preguntado alguna vez: ¿por qué yo? Soy una persona alegre, optimista, pero estás atrapada en un cuerpo que no funciona. Y eso pasa factura".

Ha necesitado apoyo psicológico en varias etapas. "La teoría está muy bien, pero luego hay que vivirla. Cuidar la salud mental es clave, porque esto va a estar contigo toda la vida. Y las crisis, como me pasa a mí, cada vez son más duras y más largas. La cabeza tiene que estar fuerte, porque cuando no respiras, lo más fácil es quedarte en la cama y no moverte". Aun así, se permite tener días de bajón: "Días en los que no puedo con la vida, no me apetece hacer nada, solo llorar… Pero solo me permito un día. Al siguiente, reseteo y vuelvo a cargar fuerzas".

"Me dijeron que un asmático no podía hacer deporte… y corrí una San Silvestre"

Otro punto clave que le ayuda a sobrellevar su enfermedad es el deporte. Llegó por trabajo, pero se convirtió en una revolución personal. "Los primeros días lloraba del ahogo. Pero al final corrí la San Silvestre, hice los 10 km. Y ya me enganché". Fue un antes y un después. "Siempre se ha dicho que un asmático no puede hacer deporte. Pero cuando ves que puedes correr dos kilómetros sin usar el inhalador, luego cinco, luego diez… eso te impulsa. Es tu motor".

Ahora el ejercicio forma parte de su vida. "Mi cuerpo me lo pide. Y cuando lo dejo por el trabajo, por priorizar el descanso, vienen las crisis. He aprendido a priorizarme por encima de todo".

Visibilizar el asma grave: "No es un capricho"

Desde hace años, María utiliza sus redes sociales para visibilizar su día a día con asma grave. No solo como terapia personal, también para romper estigmas. "La gente tiene un concepto muy erróneo del asma. Piensan que te ahogas un poco, te pones el inhalador y ya. Pero como en todo, hay niveles. Hay quien lleva un inhalador y no lo usa en cinco años. Yo lo uso todos los días, dos o tres veces. Y en crisis agudas, igual diez veces al día". Además del inhalador, en casa tiene un aparato de nebulizaciones para evitar ir a urgencias. Hay días que necesita hasta cuatro.

Ha compartido su testimonio en la III Gala #HistoriasConLuz, una iniciativa de Sanofi y Regeneron para dar visbilida a quienes conviven con enfermedades inflamatorias tipo 2, como el asma crónico. "Quiero que la gente entienda que esto no es un capricho. No te quedas en casa porque se te ha roto una uña. Es algo que condiciona por completo tu vida".

Hoy su capacidad pulmonar es del 70%, "que es poquísimo", pero para ella, después de haber estado en 50, "esto es la leche". En su caso, el tratamiento biológico, el deporte, cuidar su salud mental y una dieta antiinflamatoria han sido sus grandes aliados. "Ahora estoy en ese paréntesis que me deja la enfermedad. Aprovecho cada oportunidad porque nunca sé cuándo se va a acabar la buena racha. He ido con un amigo a un festival, hacía un año que no salía de fiesta. Ya no sabía lo que era bailar. Y fui la persona más feliz del planeta".