El Gobierno aprobará el decreto para que lleguen las ayudas de la ELA: las asociaciones estiman que se necesitan entre 200 y 300 millones de euros
Los pacientes de ELA que necesitan 24 horas de atención constante requieren 184.000 euros al año
La desesperada petición de Jordi Sabaté, enfermo de ELA: "Necesito muy urgente auxiliar de enfermería. Me va la vida en ello"
El martes, el Gobierno va a aprobar un decreto para que lleguen las ayudas para los enfermos de ELA. Hasta ahora lo que había era la ley ELA, pero sin dotación económica. Esto es precisamente lo que se va a subsanar el martes: se le va a dotar de financiación. Aún no tenemos cifras, pero las asociaciones creen que la cantidad estará entre 200 y 300 millones de euros. Eso es lo que se necesita para tratar a los 4.000 pacientes de ELA que tenemos en España.
No obstante, el grupo más grave es de unas 500 personas que no pueden ni siquiera respirar solas. Ellos necesitan 24 horas de atención constante, lo que tiene un coste de 184.000 euros al año por paciente, es decir, 15.000 euros al mes. La cifra es casi imposible de asumir, por lo que muchos han tenido que pedir la eutanasia.
“Más vale tarde que nunca. La ayuda siempre es bienvenida”, celebra Jaime Lafita, ciclista enfermo de ELA al que vimos pedalear por el desierto para pedir lo que se logrará el martes: dotación económica para la ley ELA.
1.200 pacientes muertos desde la aprobación de la ley ELA
La ELA les roba día a día la voz. Caminar les cuesta dinero. Es un “sálvese quien tenga”. “1.200 personas enfermas de ELA han muerto desde la aprobación de la ley ELA. Es terrorífico”, destaca Jordi Sabaté Pons, también enfermo de ELA.
Él vive la fase más cruel de la enfermedad. No camina, no habla, no respira. Tuvo que hacerse una traqueotomía y necesita 24 horas diarias de atención para seguir vivo. Cuesta una fortuna.
“Entre cinco familiares míos tienen que pagar cada mes más de 10.000 euros en nóminas para el personal sanitario que me mantiene con vida 24 horas, para no morir asfixiado”, explica.
Sabaté no ha parado de luchar para lograr presupuesto para la ley ELA, “pero hasta que no lo vea, no me creo nada. A Pedro Sánchez le digo que cumpla su palabra y que en sus manos está la vida de muchas personas”.
El decreto que el Gobierno aprobará el martes debe cubrir todos los gastos de los enfermos. Tras años de lucha, parece que lo han conseguido.
