Salud y Bienestar

La historia de Bego Prados y su hija con autismo: “La sensación de ser mala madre me acompañó mucho tiempo”

Bego-Prados
Bego Prados, autora de 'No pasa nada'. Espasa
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“No pasa nada”. La frase más tranquilizadora del mundo… y también una de las más cargadas de significado. La decimos para calmar, para seguir adelante, para no preocupar a quien queremos. Y, muchas veces, para no mirarnos de frente. Bego Prados lo sabe bien. Tanto, que decidió convertirla en el título de su libro, 'No pasa nada', un relato personal que usa la maternidad y el autismo como punto de partida para hablar, en realidad, de algo mucho más amplio: cómo miramos —y cómo dejamos de mirar— cuando la vida no encaja en el molde.

“El lector descubre bastante rápido por qué digo ‘no pasa nada’”, explica. “Pero para mí también era un homenaje a mi hija. Ella es autista y presenta ecolalias, y una de ellas es precisamente esa frase. Probablemente la repite porque yo se la dije muchas veces cuando era pequeña”. La elección del título llegó cuando el libro ya estaba a medio escribir. “Ahí lo vi claro: se tiene que llamar así”.

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Prados no escribe desde la épica ni desde la autoayuda. Tampoco desde el manual clínico. Escribe desde el barro. Desde la falta de sueño, la culpa, el desconcierto y, con los años, desde una serenidad ganada a pulso. “La maternidad no es un proceso de causa-efecto. Yo hago esto y pasa esto otro. Cuando tienes un hijo neurodivergente, los principios causales revientan”.

Una maternidad sin sentimiento de culpa

Una de las ideas que atraviesan el libro —y la entrevista— es la del peso del diagnóstico. No solo para quien lo recibe, sino para todo el entorno. “Durante mucho tiempo, al menos cuando yo lo viví, el diagnóstico estaba muy basado en el déficit. Eso pesa mucho en las familias, porque parece que partes de algo que has hecho mal”. Entender que no es así “es un proceso durísimo” y no todas las familias lo atraviesan del mismo modo.

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La culpa aparece pronto y se queda mucho tiempo. “A mí la sensación de ser mala madre me acompañó durante meses. Y eso es durísimo”. Aunque racionalmente le dijeron desde el principio que no era su culpa, la emoción iba por otro lado. “Te cuestionas todo. Ser madre o padre es vivir bajo esa presión constante”. Y cuando aparece algo que nos saca del carril, parece que cuestiona que tú seas un buen padre o una mala madre, porque se nos ha educado en el paradigma de que nuestros hijos nos representan como buenos o malos padres”.

Me ha enseñado muchísimas cosas. Y, pese al sufrimiento, siento una enorme gratitud y, sobre todo, mucho orgullo

Espasa

Prados habla también de algo poco nombrado: el duelo. No el que se espera socialmente, sino el íntimo. “Hay un proceso de duelo que yo he vivido y que a veces siento que sigo viviendo. Es cíclico”. No porque el amor sea menor —al contrario—, sino porque las expectativas, incluso cuando creemos no tenerlas, existen. “Muchas cosas que imaginé como madre no me han sucedido con mi hija, me han sucedido con mis otros hijos”.

El amor, sin embargo, no se pone en duda. “El lugar que ocupa mi hija en mi corazón es muy difícil de describir. Me ha enseñado muchísimas cosas. Y, pese al sufrimiento, siento una enorme gratitud y, sobre todo, mucho orgullo”.

El peso de una sociedad que todavía desconoce

Con los años, algo cambia. La mirada se desplaza y aparecen la madurez y el verbo relativizar. “La línea del horizonte se vuelve más cercana”, dice. Se vive más al día. Se relativiza. “Hay cosas a las que ya no les doy importancia porque sinceramente creo que no la tienen”. En una sociedad obsesionada con la excelencia, criar a un hijo que no entra por esa carretera en la que comienza el libro. Una línea que no es igual de recta para todos y que sirve para desnudar lo artificial de las expectativas.

Esa mirada de los demás y lo que esperan de nosotros como padres es lo que realmente mueve las entrañas de un libro y de una experiencia que pone el foco en la sociedad: “Me sentía como con ganas de ofrecer ese punto de vista que da prioridad, más que a la condición que presenta mi hija, al déficit que presentamos como sociedad. Porque siempre hablamos del déficit de las personas y para mí, sobre todo, es un déficit social”.

La presión, esa compañera de viaje que va con una maleta cargada de desinformación, algo en lo que Prados también incide: “Hay mucha deseducación en cuanto a las neurodivergencias y esto es algo que va más allá del autismo. Por ello creo que hace falta mucha más información y, sobre todo, hablar de ello de una manera más natural, desde la cercanía y la conciencia” .

Por eso Prados insiste en que el verdadero problema no está en los individuos, sino en la mirada del grupo. “Me cansa mucho escuchar ‘esta persona que padece autismo’. El autismo no se padece. No es una enfermedad”. La diversidad, recuerda, ha sido clave para el desarrollo humano. “Nuestra cultura, la tecnología, el arte no se entienden sin la aportación de las neurodivergencias”.

Tampoco le convence demasiado la palabra inclusión. “No me gusta porque parte de la idea de que alguien está dentro y te incluye. ¿Quién tiene ese privilegio?”. Prefiere hablar de convivencia y justicia social. Sobre todo a partir de la educación, algo en lo que es experta. “Meter a un niño en un aula no es inclusión. Hacen falta recursos humanos, repensar la educación, preguntarnos qué sociedad queremos”.

El acceso al diagnóstico es, para ella, una de las grandes urgencias. “La desigualdad tiene un impacto en cómo las personas pueden acceder simplemente a saber qué está pasando, al diagnóstico, que es fundamental. Sigue muy marcado por la renta y por cómo funciona el sistema sanitario”. Y advierte del peligro de que el diagnóstico se quede en una etiqueta. “Debería servir para saber desde dónde partimos y cómo mejorar la calidad de vida”.

“Sería la leche que un libro cambiara tantas cosas”, dice con ironía la autora de un libro pensado para todos y no sólo para quienes tienen el diagnóstico, porque “somos muchos”. Y quizá ahí está el verdadero sentido del título. Porque con los años, con la experiencia y con las heridas ya cicatrizadas, uno entiende que cuando decimos “no pasa nada”, en realidad, sí pasa: pasa la vida. Y merece ser mirada de frente.