Enfermedades raras

Un corto que busca visibilizar el impacto de la fibrosis quística en la pareja busca financiación: "Necesitamos mínimo 3.000 euros"

Frame cortometraje Oxígeno
Frame del cortometraje 'Oxígeno'. Cochabamba films
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Ella convive con una enfermedad degenerativa. Él quiere estar con ella. Sin embargo, entre ambos se interpone un miedo que acompaña a muchas personas con enfermedades crónicas: el temor a convertirse en una carga.

Aunque se trata de una historia ficticia, refleja una realidad que viven muchas personas con fibrosis quística y que el guionista Luis Murillo, conocido por su trabajo en series como Génesis: En la mente del asesino, quiere llevar a la pantalla con el cortometraje Nunca Nada Nadie.

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"Surge a raíz de la experiencia de un familiar que padece fibrosis quística", explica Murillo en una conversación con la web de 'Informativos Telecinco'. La fibrosis quística es una enfermedad rara, crónica y hereditaria causada por alteraciones en el gen CFTR que padece un caso por cada 5.000 nacimientos.

Provoca la acumulación de un moco espeso y pegajoso que afecta principalmente a pulmones, hígado, páncreas y sistema reproductor, favoreciendo infecciones e inflamación que pueden dañar progresivamente estos órganos. En España, aproximadamente el 10% de las personas con fibrosis quística ha recibido un trasplante pulmonar.

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Hasta hace pocos años, la esperanza de vida de estos pacientes rara vez superaba los 40 o 50 años. Sin embargo, la situación ha cambiado de forma significativa gracias a los avances terapéuticos y, especialmente, a la llegada de los moduladores de la proteína CFTR.

Pero pese a estos progresos, se estima que alrededor del 7% de los pacientes en España sigue sin disponer de una opción terapéutica eficaz debido a su tipo de mutación o a la falta de respuesta a los tratamientos actuales. Por ello, Murillo remarca la importancia de "dar visibilidad a la enfermedad y contribuir a que se siga investigando", ya que para este grupo de pacientes la investigación continúa siendo la principal esperanza.

El impacto en las relaciones

Murillo ya abordó esta patología en el cortometraje documental Oxígeno, que tuvo recorrido en diversos festivales. Ahora, con Nunca Nada Nadie, un cortometraje de ficción de unos 15 minutos de duración, quiere mostrar cómo la enfermedad puede influir en las relaciones afectivas.

La historia sigue a un hombre y una mujer de poco más de 30 años que se conocen en un intercambio de idiomas y comienzan a construir una relación marcada por la presencia de la enfermedad. "Quiero transmitirlo desde un punto de vista positivo y optimista, a pesar de tratarse de un drama", señala el director.

Su intención va más allá del cortometraje. Murillo aspira a que el proyecto se convierta "en el germen de un futuro largometraje" que "permita explorar cómo la fibrosis quística impacta no solo en la pareja, sino también en el entorno más cercano, especialmente en las familias". "Es un tema que apenas se ha tratado en el cine", apunta. Como referencia destaca la película estadounidense A dos metros de ti (2019).

Una campaña de crowdfunding para hacerlo posible

Para sacar adelante el proyecto, Murillo ha lanzado una campaña de crowdfunding que permanecerá abierta hasta el 17 de junio. Paralelamente, la productora Cochabamba busca otras vías de financiación y asumirá una parte importante del presupuesto, estimado entre 35.000 y 40.000 euros.

"Las aportaciones van desde los 10 hasta los 5.000 euros y cuentan con distintos beneficios. Necesitamos recaudar al menos 3.000 euros, aunque nuestro objetivo es alcanzar los 12.000", explica. Además, el 5% de lo recaudado se destinará a la Asociación de Fibrosis Quística de Madrid.

"Es un cortometraje que no solo busca emocionar y generar empatía hacia las personas que conviven con esta enfermedad, sino también contribuir a darle visibilidad y favorecer que se siga investigando", subraya.

Más allá del circuito de festivales, el equipo también plantea una distribución con carácter divulgativo en centros sanitarios, instituciones culturales y otros espacios públicos, acompañada de coloquios con personas afectadas para "seguir dando a conocer la enfermedad y las necesidades de quienes conviven con ella".