"El alzhéimer se duplicará en diez años y aún no hay un plan para este tsunami": qué necesitamos y cuánto cuesta
No llegará de repente. No llegará un día en que nos despertemos con un problema llamado alzhéimer que colapse los sistemas de salud, que oprima a las familias hasta la asfixia y que obligue a mal cuidar a los enfermos. El tsunami que asoma ya por el horizonte se acerca poco a poco, enfermo a enfermo, familia a familia, pero hasta que no nos arrolle, se seguirán aplazando las decisiones. En el Día del Alzheimer, hablamos de qué necesitamos y cuánto cuesta con los expertos. Como recordatorio del presente: aún no hay un plan nacional que dé un protocolo a hospitales y enfermos sobre cómo actuar tan un diagnóstico.
Las previsiones son conocidas. CEAFA, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias, calcula que alrededor de 1,2 millones de personas padecen actualmente la enfermedad en España y advierte de que esa cifra puede duplicarse en el medio plazo. El envejecimiento de la población hará el resto. Presenciamos cómo se está gestando una crisis anunciada para la que seguimos sin estar preparados, ni sanitaria ni socialmente.
“O nos tomamos ya en serio el alzhéimer, de una vez por todas, sin excusas, o nos va a reventar por todos los lados”, advierte Jesús Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA. Si hoy ya faltan plazas, centros especializados, apoyos domiciliarios y recursos para las familias, ¿cómo podrá atender el sistema al doble de pacientes dentro de una década?
Sin censo de afectados
La dejadez es este asunto es tal que ni siquiera sabemos exactamente cuántas personas tienen alzhéimer en España. No existe un registro nacional que permita conocer con precisión la dimensión del problema. CEAFA reclama desde hace años un censo o registro anónimo que ordene la información que ya manejan los servicios autonómicos de salud. Es esencial. Ninguna administración puede planificar adecuadamente residencias, centros de día, consultas, profesionales o presupuestos si desconoce cuántas personas tendrán que utilizarlos.
Para Rodrigo: “Solo se necesita organizar la información que ya existe en las bases de datos de los sistemas autonómicos de salud. Está todo informatizado, está todo centralizado. Es simplemente organizar una búsqueda concreta en una base de datos y ya está. Pero no se hace. ¿Por qué? Porque si no sé lo que tengo, es más difícil precisar qué necesito. Tienes que saber exactamente lo que tienes para poder actuar en consecuencia en cada territorio”, denuncia Jesús.
Adelantar el diagnóstico
El segundo problema empieza en la consulta. Según las estimaciones manejadas por CEAFA, solo alrededor del 10% de los diagnósticos se producen en fases muy iniciales de la enfermedad. Eso significa que la inmensa mayoría llega cuando buena parte de las posibilidades de intervención ya se han perdido.
El alzhéimer continúa asociándose demasiado a menudo con una especie de sentencia firme ante la que queda poco que hacer: como no existe curación, ¿para qué diagnosticarlo pronto? Pero la pregunta a menudo oculta intenciones económicas y políticas que justifican el no hacer nada.
Un diagnóstico temprano no cura la enfermedad, pero cambia radicalmente la forma de afrontarla. Permite trabajar durante más tiempo la autonomía, introducir terapias de estimulación, preparar al paciente y a su familia, organizar los cuidados, tomar decisiones jurídicas y económicas con anticipación y adaptar la vida cotidiana antes de que la enfermedad empiece a decidir por todos.
Además, la llegada de nuevos biomarcadores y pruebas sanguíneas puede hacer mucho más accesible el diagnóstico precoz en los próximos años. Y los nuevos tratamientos contra el amiloide, con todas las dudas sobre su eficacia, coste y riesgos, han introducido un factor que hasta ahora apenas existía: cuanto antes se detecte la enfermedad, mayores son las posibilidades de intervención.
Un itinerario de atención
Diagnosticar antes solo tiene sentido si después hay una hoja de ruta, un camino que mejore la vida de los afectados y sus familias, como en cualquier otra enfermedad.
De poco sirve descubrir el alzhéimer en sus primeras fases si el paciente sale de la consulta con una carpeta debajo del brazo y la familia preguntándose: ¿y ahora qué?
Fue lo que le pasó a Soledad García en el hospital de Puerto Real, Cádiz. “Fui varias veces al médico de cabecera porque veía que algo iba mal. Tras mucho insistir me hicieron las pruebas y me diagnosticaron alzhéimer. Y a partir de ahí, búscate la vida. Te dejan totalmente sola, ni recursos ni orientación ni nada. Te lo tienes que buscar tú por internet. Estamos totalmente abandonados”. Lamenta Soledad.
Para el director ejecutivo de CEAFA “el diagnóstico debería activar automáticamente un itinerario de atención que contemplara aspectos tales como información sobre los recursos disponibles, atención psicológica, terapias no farmacológicas, programas de autonomía, orientación jurídica, planificación de los cuidados, asesoramiento sobre dependencia y apoyos al cuidador”, pero no es así.
Hoy, demasiado a menudo, cada familia tiene que construir ese mapa por su cuenta. Las únicas entidades que se han demostrado eficaces en este acompañamiento son las asociaciones de familiares y enfermos de Alzhéimer, que tienen los recursos muy limitados, y están sujetas a financiación escasa e irregular. Los servicios públicos están diseñados fundamentalmente para responder a la dependencia cuando ya se ha producido, pero mucho menos para intentar retrasarla.
“Una persona con un alzhéimer diagnosticado en una fase inicial puede conservar todavía autonomía para vestirse, cocinar, moverse o incluso trabajar. Quizá no necesite que alguien vaya a limpiar su casa. Lo que necesita es conservar durante el mayor tiempo posible las capacidades que aún posee, adaptar su puesto de trabajo y mantenerse activo y cotizando. Esto no solo es buenísimo para la persona enferma, sino también para el sistema, que no se carga con más gasto antes de tiempo”, explica Rodrigo.
Centros especializados
Otro de los grandes agujeros está en los recursos especializados. No basta con aumentar las plazas, hay que crear plazas especializadas. La Ley de Dependencia ya contemplaba desde 2006 la existencia de centros especializados según la causa de la dependencia. Sin embargo, casi veinte años después, muchas personas con alzhéimer siguen siendo derivadas a recursos generalistas que difícilmente pueden responder a sus necesidades cognitivas y de comportamiento.
El problema se agrava cuando la enfermedad avanza. Hay familias que llegan a un punto en el que cuidar a la persona en casa resulta física y emocionalmente imposible, pero descubren que tampoco existe una plaza residencial adecuada a la que trasladarla.
Marisa Latorre vive en Valencia y lleva más de 5 años cuidando a su marido enfermo de alzhéimer en estado avanzado. “Al principio lo llevaba a un centro de la Asociación de Enfermos de Alzhéimer de Valencia que es magnífica. Allí hacía estimulación, ejercicio y de todo un poco. Luego se deterioró y ahora va a un centro más geriátrico unas horas al día. Pero pronto no lo podré tener en casa. He preguntado por residencias públicas y privadas y no hay plazas en toda Valencia. Es imposible, y las listas de espera son de varios meses. Yo no sé que voy a hacer”, reconoce Marisa.
Mejorar el acceso a la dependencia
El sistema de dependencia que tenemos no sirve para atender el alzhéimer. Sus tiempos administrativos y los tiempos de la enfermedad no coinciden. El resultado es que una ayuda diseñada para una persona que, en la práctica, ya no existe porque la enfermedad ha seguido avanzando.
“Tal y como funciona el sistema hoy en la mayor parte de España cuando me valoran probablemente ya habré cambiado de estadio. Y cuando me concedan servicio o prestación, seguramente ya habré evolucionado también”, resume Rodrigo. La paradoja es mayor si se tiene en cuenta que, según CEAFA, las personas con demencia representan más del 60% de los beneficiarios del sistema de dependencia. Si son el principal colectivo, parece razonable preguntarse por qué el sistema no está construido en mayor medida pensando precisamente en ellas.
Mejorar las ayudas económicas
Hoy en día la pieza fundamental que sostiene el sistema y sufre la enorme presión del cuidado está en casa. Según CEAFA en más del 85% de los casos los cuidados recaen en una estructura familiar que funciona siete días por semana y que no figura en ningún presupuesto público: esposas, hijas, hermanas y en menor medida, maridos e hijos que acompañan, vigilan, administran medicación, cocinan, limpian, llevan al médico y reorganizan su vida alrededor de otra persona.
Marisa Latorre explica que, “nosotros recibimos 150 euros por la prestación de ayudas en el entorno familiar, y 350 euros de prestación para el centro de día. A mí el centro de día me cuesta 1.400 euros al mes. La mayoría del gasto lo pago yo de mi bolsillo”.
CEAFA calcula que el coste directo e indirecto de atender a una persona con alzhéimer en el domicilio ronda los 35.000 o 36.000 euros anuales. Multiplicado por el conjunto de afectados, la organización estima un impacto cercano a los 40.000 millones de euros anuales, el 2,4% del PIB nacional. Según estos cálculos, las familias estarían cubriendo hoy tres veces todo el gasto público anual del sistema de dependencia que es del 0,8% del PIB.
El Estado se lo ahorra, pero las familias lo pagan muy caro. Está en el trabajo que se abandona, la jornada que se reduce, las oportunidades laborales que desaparecen y las cotizaciones que dejan de sumarse. Según los datos citados por Rodrigo, alrededor del 12% de los cuidadores se han visto obligados a dejar de trabajar y más del 30% ha tenido que introducir cambios en su jornada laboral. La enfermedad se contagia también, y mucho, a la economía de los cuidadores.
Prepararse para el alzhéimer que viene significa también decidir qué hacemos con esas personas. Si reducimos la jornada laboral de alguien durante diez años para que cuide a su marido o a su madre, tendremos que preguntarnos qué pensión tendrá después. Si deja su empleo, habrá que discutir quién compensa las cotizaciones perdidas. “Habría que compensarles de alguna manera -plantea Rodrigo- que bien pueden ser ayudas económicas directas, o una cotización a la Seguridad Social si no les quieres dar ayudas económicas, o bien darles algún marco de condiciones que asegure su futuro”.
Y si una prestación de 300 euros pretende ayudar a pagar un recurso que cuesta 1.400, conviene preguntarse si estamos ofreciendo una ayuda o simplemente trasladando a la familia todo el problema.
Los fármacos de la esperanza
El último agravio a los enfermos de alzhéimer ha llegado a través de la denegación de financiación del Estado a los dos únicos medicamentos que han demostrado que retrasan en desarrollo de la enfermedad en etapas tempranas, el lecanemab y donanemab.
La respuesta del ministerio de Sanidad a las preguntas de Uppers sobre esta negativa deja abierta una puerta a la esperanza para los afectados: “comprendemos plenamente las expectativas que la aparición de los primeros tratamientos modificadores de la enfermedad genera entre las personas con Alzheimer, sus familias y las asociaciones de pacientes. Compartimos con CEAFA el objetivo fundamental de que cualquier innovación que aporte un beneficio relevante a los pacientes pueda incorporarse al SNS en condiciones adecuadas de acceso, seguridad y equidad. Precisamente por la importancia de la enfermedad de Alzhéimer, las decisiones sobre estos medicamentos deben adoptarse con el máximo rigor".
Y sigue: "Lecanemab y donanemab representan un avance científico importante, pero presentan también beneficios clínicos de magnitud limitada, incertidumbres sobre su utilización en la práctica clínica y riesgos relevantes que requieren una cuidadosa selección y monitorización de los pacientes, además de importantes necesidades organizativas para garantizar su utilización segura. En todo caso, estas decisiones no deben interpretarse como una puerta cerrada a estos tratamientos"
"La evidencia científica seguirá evolucionando, aumentará la experiencia de utilización en otros países y pueden plantearse nuevas condiciones o propuestas de financiación. El SNS dispone de mecanismos para reconsiderar sus decisiones cuando aparecen nuevos elementos. Nuestro compromiso es seguir evaluando cualquier posibilidad que permita acercar estas innovaciones a los pacientes cuando podamos hacerlo con suficientes garantías de beneficio, seguridad, equidad y sostenibilidad”, responde el ministerio de Sanidad.
CEAFA ha centrado precisamente el lema de su campaña de este año “El no ya no es respuesta” en reclamar acceso a los nuevos medicamentos para quienes cumplan los criterios necesarios.
Los actuales anticuerpos antiamiloide solo pueden utilizarse en una parte de los pacientes, fundamentalmente en fases tempranas. Su coste es elevado y existe controversia científica sobre la magnitud de su beneficio clínico. Los tratamientos superan los 40.000 euros de coste por paciente. Pero representan algo que durante décadas parecía imposible: medicamentos dirigidos contra uno de los mecanismos biológicos asociados a la enfermedad.
El neurólogo del Hospital de la Fe de Valencia, Miquel Baquero, ha investigado los efectos del lecanemab en pacientes suyos que han participado en los ensayos clínicos del fármaco aprobado. “En personas con diagnóstico temprano y con una forma pura de la enfermedad donde todo el problema deriva del efecto tóxico de la proteína, esta medicación es capaz de ralentizar e incluso impedir la progresión. Pero, en muchos otros casos, cuando hay fenómenos de degeneración que ya no están vehiculados por esta proteína que elimina esta medicación, sino que hay más mecanismos —una cosa relativamente corriente—, los resultados son limitados. Las oportunidades de actuación que puedan mejorar el panorama creo que en unos años se verán. Y me gustaría saber si las personas que piensan ahora que estos tratamientos no valen la pena, pensarían lo mismo con los tratamientos para el cáncer o de las llamadas enfermedades raras”, explica Baquero.
Puede ocurrir que dentro de unos años dispongamos de mejores herramientas diagnósticas y tratamientos más eficaces y, sin embargo, el sistema sanitario no tenga capacidad para identificar, seleccionar, controlar y tratar a todos los pacientes que podrían beneficiarse. No basta con inventar el medicamento. También hay que preparar el lugar donde administrarlo, tener los equipos necesarios para su seguimiento y control, y los recursos para complementar el tratamiento farmacológico con terapias de estimulación cognitiva que ahora no existen.
El tsunami no puede convertirse en excusa cuando llegue
Conocemos lo que va a pasar. Sabemos que la población envejece. Sabemos que las demencias aumentarán. Sabemos que faltan recursos. Sabemos que las familias soportan buena parte del coste. Sabemos que el diagnóstico debería adelantarse. Sabemos que harán falta más profesionales y sabemos que las ayudas de la dependencia tardan demasiado. No podremos decir que no lo vimos venir.
Por eso Rodrigo, si pudiera pedir mañana una sola medida al Gobierno, elegiría “que se tome el alzhéimer en serio y que promulgue un Plan Nacional de Alzhéimer financiado. España ya tuvo uno. El problema, recuerda, es que nunca recibió la financiación necesaria para convertir el papel en políticas reales”.
Miquel Baquero alerta de que “en la medida en que los tratamientos y las actuaciones sean más claramente útiles, va a poner en tensión a las organizaciones y a las sociedades sobre si esto vale la pena hacerlo y cuánto dinero nos va a costar. Esto va a pasar. Y va a haber un problema de organización, va a haber un problema de accesibilidad y va a haber desigualdad en el acceso a los métodos diagnósticos y a los tratamientos. Ya lo hay”, afirma el neurólogo.
Entre tanto, en Valencia Marisa se devana los sesos buscando una residencia donde puedan atender bien a su marido, porque en casa no va a poder vivir mucho tiempo más. Y en Cádiz, Soledad especula sobre si llegará a tiempo para que salga un tratamiento que retrase o detenga su alzhéimer, o que al menos, el Gobierno reconsidere su posición y financie los tratamientos aprobados en la actualidad. Dos casos de entre un millón.
Dentro de diez años podremos discutir sobre presupuestos, competencias administrativas o falta de plazas. Podremos lamentar que no haya suficientes profesionales o explicar que construir residencias y centros especializados lleva tiempo. Lo que difícilmente podremos decir es que el alzhéimer nos sorprendió. El tsunami lleva años avisando.