Marisa Latorre, cuida a su marido enfermo de alzhéimer: “La gente no tiene ni puñetera idea de lo que es esto”

Hay noches en las que Marisa abre los ojos y descubre que todas las luces de la casa están encendidas. Enrique se ha levantado otra vez. Camina por las habitaciones. Va y viene. Abre cajones. Cerca de la cómoda hay uno con lápices y Marisa los escucha rasgar el papel. “Le gustaba pintar”. Ella se levanta, le busca, y le orienta de vuelta a la cama. A veces ocurre a menudo. Otras, no.

Marisa Latorre tiene 75 años. Su marido, Enrique Munera, 76 y alzhéimer en una fase muy avanzada. Por la mañana le despierta, le ducha, le viste, le prepara el desayuno. Después él pasa unas horas en un centro de día. Por la tarde Marisa vuelve a recogerle. Algunas veces salen a dar una vuelta. Otras regresan directamente a casa. Él intenta salir, se levanta, se sienta, vuelve a levantarse. A las siete y media o las ocho llegan las pastillas, luego la cena, la cama y otra vez la incertidumbre. Así un día tras otro desde hace meses.

“La gente no tiene ni puñetera idea de lo que es esto”, dice con calma, ni siquiera parece enfadada cuando te lo cuenta. Sólo habla desde el lugar de quienes han cuidado durante años a una persona que poco a poco deja de saber sentarse cuando se lo piden, deja de entender lo que ocurre a su alrededor, que sufre, y que poco a poco deja de ser quien fue para convertirse en otra persona. Alguien que te necesita en cuerpo y alma mientras su identidad se va desvaneciendo.

“Todo el mundo te dice: ten paciencia -cuenta- pero hasta que no te pasa, no lo sabes. Y es fácil perder la paciencia algunas veces. Estate 24 horas, siete días a la semana, con una persona así”.

El hombre que fue

Las primeras señales de que algo iba mal aparecieron en 2020. Marisa no lo recuerda porque fuera el año de la pandemia, lo recuerda porque aquel año nació su nieta. No fueron grandes olvidos ni problemas de desmemoria. Fue algo distinto. Su marido caminaba más despacio. Eso le llamó la atención porque él había sido un hombre inquieto, activo, de los que arreglan las cosas en casa antes de llamar a alguien. “En mi casa no entró jamás ni un pintor ni un albañil. Él lo hacía todo”, recuerda Marisa.

De pronto aquel hombre empezó a caminar lentamente. El diagnóstico llegó en 2021. Durante bastante tiempo la enfermedad convivió con la normalidad. Cocinaba. Hacía cosas en casa, conducía hasta que los médicos le dijeron que debía dejar de hacerlo. Él no comprendía por qué.

Durante casi cuatro años consiguieron mantener algo parecido a una vida normal. Después la enfermedad pisó el acelerador. Especialmente desde antes del verano. Hoy, cuenta Marisa, si le dices “siéntate”, ya no sabe lo que significa. Durante la comida se levanta tres veces. Camina. Se mueve. No para.

Durante años acudió a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valencia, AFAV. Allí participaba en actividades de estimulación cognitiva, musicoterapia y otras actividades. Marisa habla de sus trabajadores con entusiasmo. “La directora de la AFAV lo conseguía todo, se movía en la Conselleria, en la alcaldía y conseguía ayudas y recursos o actividades para los enfermos. Es lo único del sistema que funciona, porque la administración nos ha abandonado totalmente”, se lamenta.

Hasta que llegó un momento en que ya no podían trabajar con él. No obedecía instrucciones. Se aislaba. Su deterioro era demasiado avanzado. Ahora acude a un centro geriátrico próximo a casa. No está especializado en alzhéimer. Marisa no sabe cuánto tiempo podrán mantenerlo allí, porque su marido necesita una atención cada vez mayor.

Cuidar cuesta dinero

El alzhéimer tiene efectos físicos devastadores y también tiene elevadas facturas que pagar. El centro especializado al que acudía su marido costaba alrededor de 1.400 euros mensuales sumando centro y transporte. El actual ronda los 1.300. Ella puede pagarlo, pero a menudo piensa en quienes no pueden. “Doy gracias a Dios todos los días porque lo puedo hacer”, dice. Marisa y su marido fueron funcionarios. Él fue policía y ella, administrativa. Tienen pensiones que les permiten asumir parte del coste y dos hijos que siempre están ahí cuando hace falta.

“¿Qué hace alguien que cobra una pensión de mil y pocos euros cuando cuidar a su marido puede costar lo mismo que gana? ¿Qué hace si necesita cuatro horas para dormir? ¿Qué hace si tiene que ir al médico? ¿Qué hace si necesita simplemente salir de casa?”, se pregunta Marisa.

Marisa recibe unos 180 euros por la paga del cuidador y alrededor de 350 por el centro de día. Cuando su marido pasó de acudir dos días por semana a cinco, solicitó la correspondiente revisión de la ayuda. Presentó la reclamación el 25 de octubre de 2024. Casi dos años después sigue esperando respuesta. Pero las facturas no esperan y las sigue pagando ella. Tiene la esperanza de que le pagarán los retrasos cuando actualicen su expediente, pero hay muchas familias que no pueden adelantar ese dinero.

Que una Administración tarde dos años en reconocer una prestación puede significar que el enfermo no vaya al centro de día, que el cuidador no pueda descansar, que no pueda acudir a una consulta médica, que dos personas queden encerradas dentro de la misma enfermedad.

Él ya no está ahí

Sin embargo, el coste más difícil de asumir no aparece en ninguna factura. Marisa se sienta delante del televisor. Y está sola. Él está a su lado, pero ella está sola. “Él ya no está ahí”. Quedan, sin embargo, destellos. Su marido siempre fue protector. De los que avisan al caminar, de los que están pendientes de los demás. Y alguna vez esa parte de él reaparece. “Siempre ha tenido ese instinto protector. Todavía si ve un charco te avisa, y a veces te dice: te quiero mucho, y luego se vuelve a su mundo”.

El cuidador también envejece

Durante mucho tiempo Marisa fue al gimnasio dos veces por semana. Intentaba mantenerse fuerte. Lo dejó cuando atravesó una depresión. Ahora busca pequeños espacios para sobrevivir fuera de la enfermedad. Alguna comida con amigas, un paseo junto al río cuando ha conseguido dormir, un libro… “Soy consciente de que tengo que estar bien porque soy el pilar fundamental. Si yo caigo, el problema lo van a tener mis hijos, y no quiero”.

Marisa va a cumplir 76 años que pesan, pero no quiere mirar más allá del día siguiente. Cuando ha pasado la noche persiguiendo pasos por el pasillo, se da cuenta de que ya no tiene cincuenta. Cuando tiene que ayudar a su marido en la ducha, sabe que ya no tiene sesenta. Cuando termina agotada por la mañana y duerme a veces cuatro horas aprovechando que él está en el centro, sabe que cada vez le costará más.

Ella repite una y otra vez que sus hijos le ayudan muchísimo. Van a casa, lo recogen, salen con él, colaboran con la ducha cuando hace falta. Pero tienen sus trabajos, sus familias, sus hijos. La vida que continúa alrededor del alzhéimer se ha parado para Marisa.

Sin recursos

Hay una preocupación que Marisa intenta aplazar porque todavía no tiene respuesta. Llegará probablemente un momento en que mantener a su marido en casa sea imposible. Entonces necesitará una residencia.

Según las consultas que ha realizado en Valencia, los precios para una plaza en una residencia son superiores a los 3.000 euros mensuales y las listas de espera pueden alcanzar años. Dice que presentó solicitudes hace más de dos años y que no ha recibido respuesta. En algunos centros privados que ha consultado tampoco encontró plaza. El problema no es solamente poder pagar. Es encontrar dónde. “Me gustaría estar en un sitio donde pudiera ir a verle todos los días o los días que pueda, aunque él no me conociera”.

Día a día

Marisa ha aprendido a vivir a corto plazo. “Voy día a día”, repite. No sabe cuánto tiempo podrá seguir su marido en el centro. No sabe cuándo necesitará una residencia. No sabe cómo evolucionará la enfermedad. Sabe lo que tiene que hacer mañana por la mañana: levantarse, ducharle, vestirle, preparar el desayuno, llevarle al centro de día, y respirar unas horas hasta su regreso.

Sabe muchas cosas sobre el alzhéimer que antes ignoraba por completo. Cuando comenzó todo era una enfermedad ajena. No había casos en su familia. No conocía ese mundo. Como tantos otros, sabía que existía sin saber realmente qué significaba. Ahora lo sabe.

Por eso, cuando le preguntas qué consejo daría a una persona cuyo marido o cuya mujer acaba de ser diagnosticado, no tiene consejos. No quiere hablar de paciencia. No quiere repartir frases bonitas. Habla de buscar ayuda, de apoyarse en familiares, de recurrir a profesionales si hace falta, de las asociaciones, de prepararse. Pero no tiene consuelo que ofrecer. Nadie sabe lo que es esto hasta que entra en su casa. Hasta que una madrugada abre los ojos y descubre todas las luces encendidas. Hasta que escucha unos lápices rayando una hoja de madrugada. Hasta que tiene que conducir de nuevo a la cama al hombre que durante toda la vida llevaba las riendas de la casa. Hasta que se sienta delante del televisor, mira la habitación y comprende que lleva dos años sola, aunque su marido siga allí.

Solo espera pasar una buena noche, que su marido la reconozca mañana y quizá, si los dioses son benevolentes, que pronto alguna residencia le llame para decirle que podrán atender a su marido cuando éste lo necesite.