Nury Calvo enseñó a andar a su hijo con parálisis cerebral cuando los médicos lo dieron por imposible: "Mucho de su dolor se podía haber evitado"

Cuando Héctor nació, su madre ni siquiera pudo verle. Un neumotórax lo llevó directamente a la UCI, donde los médicos detectaron que tenía craneosinostosis, una deformidad del cráneo. A los tres meses, Nury Calvo empezó a sospechar que algo más ocurría. La posición de sus brazos, la hipotonía, aquellos detalles que una madre percibe antes de saber cómo interpretarlos. 

Después de un año de pruebas, una operación y varias terapias, llegó el diagnóstico de parálisis cerebral. “Siento que me cayó la losa encima de todo el año que llevábamos viviendo”, recuerda Nury en una entrevista con la web de 'Informativos Telecinco'.

Durante los tres primeros años de vida de su hijo, Nury organizó su mundo alrededor de hospitales, citas médicas, y ejercicios de rehabilitación. Aprendió a hacer las terapias en casa tres veces al día porque la evolución de Héctor dependía de intensificarlas. 

Los médicos llegaron a decirle que el niño nunca andaría. Pero Héctor, con la ayuda y coraje de su madre, acabó dando sus primeros pasos y su familia aprendió a celebrar como una victoria cada pequeño avance.

Hoy, nueve años después, Nury es una de las creadoras de contenido más conocidas de España. Suma tres millones de seguidores entre YouTube, Instagram y TikTok, plataformas desde las que habla de maternidad y discapacidad. Su objetivo es que otras familias encuentren la información y el acompañamiento que ella buscó desesperadamente cuando nació su hijo.

Celebrar cada pequeño paso

En casa de Nury aprendieron a celebrar logros que otras familias pueden dar por sentados. Darse la vuelta solo, sujetar el cuello para comer sentado en una trona o comenzar con los alimentos sólidos fueron pequeños hitos que para ellos tuvieron una enorme importancia.

Uno de los recuerdos más emocionantes llegó cuando Héctor tenía tres años. Aquel día entró con su mochila en el colegio ordinario al que ya asistía su hermano. “Uno de los hitos normales para cualquier familia, pero que a nosotros nos hizo llorar de la emoción, fue verle entrar andando con su mochila”, dice Nury.

Su hijo, cuenta, tiene una sensibilidad especial. “Hace mejor a los que le rodean”, comenta. Es capaz de percibir cuándo alguien está preocupado o feliz y contagia sus ganas de volver a intentarlo después de una caída. También tiene una pasión que ocupa buena parte de su vida: el fútbol. Es seguidor incondicional del Real Madrid y disfruta de todo lo que rodea a ese deporte.

Así es convivir con la enfermedad de Perthes

Sin embargo, desde hace unos meses, Héctor tiene que hacer frente a los problemas de una nueva enfermedad: la enfermedad de Perthes, un trastorno que afecta a la cabeza del fémur y que limita su movilidad. “Dicen que es la enfermedad que les roba la infancia a los niños porque no les deja saltar, correr, jugar al fútbol…”, cuenta Nury. 

En el caso de Héctor, la frustración es mayor: algunas de esas actividades le habían costado mucho más esfuerzo que al resto conseguirlas, como andar. La familia tuvo que explicarle qué significaba tener necrosis en un hueso y cómo se produciría su regeneración. 

A sus nueve años, Héctor empieza a ser consciente de las dificultades de su discapacidad. El mayor reto consiste en ayudarle a encontrar el equilibrio entre las ganas de avanzar y la necesidad de respetar los límites de su cuerpo. “Tuvimos que explicarle que aunque sabemos que puede hacer muchas cosas, que es capaz, ahora mismo no debe”.

Cuando experimenta una mejoría, vuelve a sentirse capaz de todo y hay que recordarle que todavía necesita recuperarse. “Hacemos mucho hincapié con él en que cuide su cuerpo, cuide sus piernas”, explica Nury.

El primer día de colegio en silla de ruedas fue emocionalmente difícil. Sin embargo, sus compañeros se organizaron para turnarse y llevarla durante el recreo. Ahora, su evolución es favorable: “ya no siente dolor y ha ganado movilidad. Puede desplazarse al colegio en silla y prescindir de ella en determinados momentos”, cuenta su madre.

Su Perthes está evolucionando de una manera que Nury describe como “favorablemente atípica”, lo que ha devuelto el ánimo a toda la familia. “Todavía quedan meses de recuperación, pero Héctor empieza a recuperar espacios de normalidad. Su principal preocupación sigue siendo cuándo podrá volver a jugar al fútbol con sus amigos”.

Nury expone que encontró un vacío asistencial: "Se podía haber evitado"

La evolución médica no ha sido la única preocupación de los últimos meses. Nury ha expuesto la demora en la atención sanitaria que recibió su hijo, tratado desde los tres meses en el mismo hospital al que acudieron cuando empezó a perder movilidad.

Según relata, la familia se encontró con un vacío asistencial. “Tardamos más de un mes en que atendieran debidamente a Héctor sus propios doctores y más de mes y medio para tener el diagnóstico”, explica.

Durante ese tiempo, el niño sufrió dolor e inflamación y llegó a tener dificultades para andar. “Lo vivimos con incredulidad e incomprensión porque esto nunca nos había pasado y Héctor, a sus nueve años, estaba dejando de andar, cada vez con más dolor y menos movilidad”, recuerda.

Nury considera que parte del dolor que acumuló su hijo "podría haberse evitado" con una atención más rápida. “No entendíamos porque no se le estaba dando la urgencia que debía. Realmente creo que mucho del dolor, inflamación y líquido que tuvo se podía haber evitado”.

Además, reconoce que ella misma necesitó apoyo psicológico para gestionar la sensación de estar desatendiendo a uno de sus hijos mientras dedicaba buena parte de su tiempo al otro. “Es desgastante”, admite. 

Tampoco tiene tiempo apenas para ella ni para su pareja. “Sigo sin encontrar mi momento la verdad… Siempre digo que he tenido suerte de que mi tipo de vida no me haya permitido sentarme en un sofá a llorar porque creo que no hubiera sido capaz de salir de ahí. Simplemente sigo adelante, sin pensar mucho y con un objetivo claro que es el bienestar de mis hijos”.

Una voz para las familias que reciben un diagnóstico

Nury reúne hoy a tres millones de seguidores en redes, pero su decisión de hablar públicamente de la discapacidad nació de una necesidad personal. Cuando Héctor fue diagnosticado, buscó información en internet y apenas encontraba respuestas que le permitieran entender los nombres de los síndromes y lo que podían significar para la vida de su hijo.

“Quiero ser aquella persona que yo buscaba desesperadamente en la cama del hospital el día que nació Héctor”, explica. “Quiero ser la persona con la que pueda hablar o contactar cualquier persona a la cual le den el diagnóstico y quiero que sientan que no están solas”, afirma.

Desde que nació Héctor, ha cambiado la forma en que su familia entiende lo importante. “Llegó a nuestras vidas para reorganizar nuestra escala de valores. Nos ha hecho mejores personas a aquellos que tenemos la suerte de tenerlo cerca. La verdadera discapacidad es tener salud y no valorarla”, expresa Nury.

Cuando piensa en el futuro, a Nury le preocupa la sociedad que encontrarán sus hijos. “Me aterra el bullying y me aterra ver la degradación del mundo que le estamos dejando a nuestros hijos. Se están perdiendo la empatía y los valores mínimos. Me aterra verlos sufrir”, concluye.