La madre de Alma, una bebé con síndrome de CASK que necesita terapias de hasta 800 euros mensuales, pide ayuda: "Estoy sobreviviendo"

Candela HorneroMadrid, 08 NOV 2026 - 09:00h.

Alma acaba de cumplir un año y muchas de las habilidades que otros bebés adquieren de forma natural suponen para ella un auténtico desafío. Mantenerse sentada, coger un objeto o llevarse las manos a la boca son acciones que de momento no puede realizar.

La pequeña vive en Tudela (Navarra) junto a su madre, Tania, que hace apenas tres meses recibió la explicación a las dificultades que había observado en su hija desde el embarazo. Alma tiene síndrome de CASK, una enfermedad genética ultrarrara que afecta al desarrollo neurológico y motor, así como a la alimentación.

No existe un tratamiento farmacológico específico para esta enfermedad y las terapias se han convertido en la principal herramienta para trabajar las capacidades motoras, cognitivas y comunicativas. Sin embargo, la atención temprana que recibe a través de la sanidad pública resulta insuficiente para cubrir las necesidades de Alma, que solo dispone de una hora y media semanal. Tania tuvo que recurrir a centros privados para completar las sesiones y el gasto asciende a entre 150 y 200 euros semanales, lo que se traduce al mes en unos 600-800 euros solo en terapias.

Una cantidad difícil de asumir para Tania, madre soltera que ha tenido que dejar de trabajar para hacerse cargo de su hija. Mientras espera que la guardería disponga de los apoyos necesarios para atenderla, ha puesto en marcha una campaña de recaudación a través de la Fundación Donio. Su objetivo es poder mantener las terapias que Alma necesita para avanzar.

El camino hasta el diagnóstico del síndrome de CASK

Las primeras señales de alarma aparecieron durante el embarazo. En la semana 31, los médicos observaron que Alma no estaba ganando peso como debía y, en la semana 37, decidieron provocar el parto. Sin embargo, las dificultades continuaron después del nacimiento.

"El primer síntoma fue que no demandaba comida. Ahora entiendo que es porque no tiene desarrollada la hormona del apetito, pero entonces estuve yendo cada dos por tres a urgencias. Semanalmente estábamos en el médico", recuerda Tania durante una entrevista con la web de 'Informativos Telecinco'.

A esta dificultad se sumó otro indicador. La fontanela, el espacio blando entre los huesos del cráneo de los bebés, se había cerrado antes de tiempo, lo que estaba dificultando que el perímetro craneal creciera al ritmo esperado (tiene microcefalia) y su desarrollo psicomotor no estaba siendo acorde a su edad.

Tras ser derivada a neuropediatría, comenzaron las pruebas para averiguar qué ocurría. Las exploraciones detectaron una malformación en la parte posterior del cerebro y alteraciones en sus conexiones neuronales. Finalmente, el 11 de agosto, cuando Alma tenía 10 meses, los resultados de las pruebas genéticas confirmaron el diagnóstico de síndrome de CASK.

Del impacto del diagnóstico a aprender a vivir con la incertidumbre

"El día del diagnóstico estaba en shock. Me eché a llorar, abracé fuerte a mi hija y no conseguí escuchar lo que decía la neuróloga. En ese momento mi cabeza empezó a ir a 1.000 kilómetros por hora, imaginando posibles futuros escenarios en los cuales mi hija no iba ni a andar, ni a hablar ni a poder llevar una vida funcional", relata.

El síndrome de CASK es una enfermedad con muy pocos casos diagnosticados en el mundo, por lo que todavía existe un conocimiento limitado sobre su evolución. Además, las manifestaciones pueden variar considerablemente de un niño a otro, realidad que Tania conoció a raíz de estar en un grupo de apoyo virtual en el que participan familias de unos 15 niños de España y otros ocho de Latinoamérica.

"Hay un caso que con siete años ni camina ni habla ni tiene fuerza para sostenerse y está en una silla de ruedas. Y hay otro que con cinco años ya camina y está empezando a hablar. No hay una expectativa de evolución, depende de cada caso", cuenta.

"Los hitos que los bebés adquieren de manera innata a Alma hay que enseñárselos. Las piernas y las manos es como si no las tuviera. Algo tan simple como llevarse las manos a la boca no lo controla y se da un golpe en la cara"

Esa incertidumbre hace que resulte difícil anticipar qué habilidades podrá desarrollar Alma y su madre intenta centrarse en las terapias para poder conseguir los mayores avances posibles.

Las terapias, fundamentales para favorecer su desarrollo

Durante los primeros años de vida, la plasticidad cerebral ofrece una oportunidad especialmente importante para estimular el desarrollo.

Por eso, Tania intenta que Alma reciba todas las sesiones que necesita y su semana está organizada en torno a estas: los lunes acude a fisioterapia; los martes, a atención temprana a través de la sanidad pública; los jueves vuelve a fisioterapia y los viernes tiene logopedia especializada en alimentación.

A todo ello tendrá que sumar próximamente terapia ocupacional para trabajar su autonomía. "Es un trabajo en el que los resultados se ven muy despacio", puntualiza.

"Los hitos que los bebés adquieren de manera innata a Alma hay que enseñárselos. Las piernas y las manos es como si no las tuviera. No tiene fuerza muscular ni coordinación en sus movimientos. Algo tan simple como llevarse las manos a la boca no lo controla y se da un golpe en la cara", explica.

Una de las mayores preocupaciones de Tania está relacionada con la alimentación. Alma tiene dificultades para tragar, se atraganta con los líquidos y necesita que se los den espesados. "Es lo que peor llevo, ver que mi hija no come lo suficiente, porque es vital", reconoce. Con las sesiones de logopedia están trabajando para que pueda probar diferentes texturas y aprenda progresivamente a masticar y tragar.

Entre pagar las terapias y llegar a fin de mes

A las dificultades que implica el cuidado diario de Alma se suma el esfuerzo económico que supone mantener su tratamiento. Tania actualmente no trabaja, y por el momento, Alma solo acude tres horas a la guardería. Su incorporación a tiempo completo depende de que se le asigne una profesional de apoyo que pueda atender sus necesidades, especialmente durante las comidas.

"Darle de comer es una tarea muy ardua. Sin exagerar, puede llevar una hora. Necesita a alguien que esté exclusivamente con ella", explica Tania. Cuando disponga de ese acompañamiento, espera poder buscar un empleo a media jornada. Hasta entonces, asegura que le resulta imposible compatibilizar el trabajo con los cuidados que necesita su hija.

Durante los últimos meses ha costeado las sesiones privadas con el dinero que recibe del paro, reduciendo al máximo los gastos familiares. "He estado apretándome mucho el cinturón, pero apenas llegaba a fin de mes", explica.

La situación ha mejorado parcialmente gracias a las donaciones que está recibiendo desde septiembre a través de la campaña impulsada en la Fundación Donio. Para facilitar la gestión, las clínicas han aceptado recibir directamente de la fundación las aportaciones destinadas a las terapias. Además, el centro de logopedia ha puesto a la venta pulseras y bolígrafos solidarios, cuya recaudación se descuenta de las sesiones de Alma y la Asociación de Comerciantes de Tudela ha instalado huchas solidarias en diferentes establecimientos de la localidad.

Tania pone de manifiesto las dificultades que encuentra para acceder a las ayudas públicas. "Por ser familia monoparental no estoy recibiendo ninguna ayuda, aunque la gente pueda pensar que sí, porque cuando la solicitas te tienen en cuenta la declaración de la renta del año anterior. Pero claro, el año anterior estaba trabajando y en una situación económica más estable. Yo las estoy solicitando porque las necesito ahora, el dinero del año pasado ya está gastado", reivindica.

Su situación económica actual dista mucho de la que refleja esa declaración. "Cobrando 1.200 euros al mes, la mitad se va en hipoteca y lo poco que queda es para asumir otros gastos y comer. Estoy sobreviviendo, no es que quiera llevar una vida de lujo", lamenta.

Sola frente a la carga económica y emocional

"Me está siendo muy duro no tener apoyo y mi familia está lejos, aunque me ayudan todo lo que pueden en la distancia. Pero al final somos mi hija y yo 24/7 y estoy sola soportando la carga económica y emocional. Ahora mismo estoy desbordada y sacando fuerzas de donde puedo para tirar hacia adelante", reconoce.

Para cuidar también de su propia salud emocional, cuenta con apoyo psicológico de la Asociación GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra), de un profesional de Huesca que se ha ofrecido a atenderla por videollamada y de la propia sanidad pública.

Entre sus principales reivindicaciones están una mayor agilidad en los trámites burocráticos y un aumento de las horas de terapia financiadas por la sanidad pública. "No es lo mismo un bebé con un retraso en el desarrollo madurativo que un bebé que tiene una enfermedad crónica. Alma recibe una hora y media a la semana. Es muy poco", sostiene.

A otras familias que estén atravesando una situación similar les recomienda dejar a un lado las expectativas y centrarse en el presente: "Tener objetivos a corto plazo, celebrar los pequeños logros y, sobre todo, disfrutar de nuestros hijos, que no dejan de ser niños".