La lucha incansable de los padres de Adrián, con una enfermedad rara: necesitan 7 millones de euros
Adrián, un niño de 4 años, sufre una enfermedad ultra rara llamada distrofia neuroaxional infantil
Los padres de Adrián luchan para conseguir dinero para un ensayo clínico de terapia génica
En España solo hay cinco casos de distrofia neuroaxional infantil
Adrián, con 4 años, sufre una enfermedad ultra rara llamada distrofia neuroaxional infantil, conocida como INAD. Su esperanza de vida es muy breve: aproximadamente una década. Sin embargo, sus padres no piensan dejar de luchar para que el pequeño Adrián pueda seguir adelante.
Solo hay cinco casos de distrofia neuroaxional infantil en España
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La madre de Adrián, Jennifer Torres, ha narrado la historia de su pequeño en Ideal. El caso de su pequeño es el único de Granada y el segundo de Andalucía, donde em Huelva se acaba de diagnosticar a otro menor.
La historia de Adrián comenzó como la de un niño normal, sin enfermedades. A los 17 meses de edad sus padres comenzaron a notar que el pequeño no avanzaba: "Ahí empezó el calvario", recuerda su padre, Javier.
Tras decenas de pruebas, no fue hasta agosto de 2021 cuando pusieron nombre a la enfermedad del pequeño: padece distrofia neuroaxional infantil: "No te dicen que es mortal, pero sí que no tiene cura ni tratamiento", lamentan.
Mientras intentaban asimilar lo que le ocurría a su hijo, se pusieron en contacto con otros afectados de España. Así es como descubrieron INADcure Team Spain, la asociación española de afectados. Las esperanzas para los menores con INAD pasan por un ensayo clínico de terapia génica que se llevará a cabo en Estados Unidos. Para ello necesitan conseguir la financiación necesaria.
El ensayo cuesta siete millones de euros
Su coste, 7 millones de euros, hace que sea muy difícil que comience a llevarse a cabo. Antes de 2022 se debe haber recaudado un millón de euros solo para temas de burocracia. Aunque saben que es muy difícil conseguir tanto dinero, los padres de Adrián no pierden la esperanza.
En su cuenta de Instagram, @adrianst18, y en la web de INADcure hay toda la información necesaria para aquellos que quieran informarse y colaborar económicamente. En esta línea de recaudación, el 16 de octubre se celebrará un evento solidario en Atarfe para recaudar dinero.
Los padres de Adrián no van a parar de luchar para que el pequeño tenga una oportunidad. "No vamos a parar, llegaremos donde haga falta", aseguran. El pequeño, que desde el verano ha dado "un bajón", ya no puede sostener la cabeza y tiene dificultad para tragar. A pesar de ello, no ha perdido es la sonrisa ni un solo día. Por ello, sus padres no piensan dejar de luchar para que Adrián siga manteniendo su sonrisa.