Ser mujer y calva, como Conchi: "También existimos, no tenemos cáncer. Se llama alopecia areata universal"

Conchi es muchas cosas. Y entre ellas hay una característica física: es una mujer calva. Algo que todavía sigue siendo tabú en la sociedad y que ella, después de muchos años de trabajo emocional, hoy luce sin vergüenza.

No es algo nuevo. Sin embargo, los estereotipos que existen sobre la belleza femenina hacen que estar calva siga siendo difícil de llevar con normalidad. Ya en el siglo XVI, Isabel I de Inglaterra sufrió alopecia, lo que la llevó a utilizar las icónicas pelucas pelirrojas que marcaron su imagen durante gran parte de su reinado.

Conchi tiene 59 años y empezó a convivir con la alopecia areata cuando tenía 13. Se trata de una enfermedad de origen autoinmune, en la que las defensas del propio organismo atacan a la raíz del pelo y provocan una inflamación que hace que se caiga y no vuelva a crecer hasta que esa inflamación desaparece. El motivo por el que se desencadena esta reacción es de momento desconocido.

Existen distintas formas de alopecia areata y también diferentes maneras en la que puede evolucionar. En el caso de Conchi, los primeros síntomas fueron "unas calvitas redondas en la cabeza (también llamadas placas)". Mientras conversa con la web de 'Informativos Telecinco' recuerda el miedo que sintió al no saber qué le estaba ocurriendo.

“El diagnóstico llegó rápido y recuerdo desde entonces estar toda mi vida conviviendo con las calvitas", cuenta. La adolescencia fue "una época delicada, sobre todo por la imagen física". Intentaba disimularlas y peinarse de manera que quedaran tapadas.

"Cuando iba a la piscina o a la playa, era muy complicado ocultarlas porque en cuanto me mojaba se veían y la gente me preguntaba. Recuerdo vivir siempre con esa sensación de intentar esconderlas", relata durante una conversación con la web de 'Informativos Telecinco'.

Durante años fue encadenando periodos en los que aparecían —momentos en los que acudía al dermatólogo para infiltrarse corticoides— con etapas en las que el pelo volvía a cubrirlas. Incluso entonces, dice, le invadía la incertidumbre de cuándo volverían a aparecer.

El paso a una alopecia universal

Así fue hasta los 51 años. Era verano cuando las pequeñas placas que la habían acompañado toda la vida volvieron. Pero aquella vez algo era distinto. "Además de las calvitas, el pelo se me caía a mechones al lavarme la cabeza o al peinarme. Era horrible". Su alopecia había evolucionado a una alopecia universal (pérdida de todo el vello corporal).

Fue en Navidad cuando tomó una decisión que marcaría un antes y un después. Decidió raparse. "Estábamos preparándonos para irnos a cenar a casa de la familia y mi marido se estaba afeitando. Le dije: 'Cuando acabes, me rapas a mí'. No podía seguir así. No soportaba la sensación de perder el pelo de esa manera".

Aunque mentalmente intentaba prepararse —días antes había ido a comprar una peluca— reconoce que nunca se está lista para algo así. Aquella noche la estrenó por primera vez para ir a cenar. "Me sentía disfrazada. No estaba cómoda. No era yo".

También perdió el pelo de las cejas y las pestañas, "fue un cambio muy radical". "Te miras al espejo y no te reconoces. Me lavaba los dientes y no me identificaba con mi reflejo. Sentía que la imagen que veía no era yo. Tampoco quería salir a la calle para que nadie me viera. Fue un momento muy duro y tuve que pedir ayuda".

Salir del agujero y empezar a ver la luz

Durante ese tiempo estuvo de baja laboral porque era incapaz de llevar a cabo las actividades cotidianas. "Mi médico de cabecera me recetó ansiolíticos y le dije que necesitaba ayuda psicológica. Su respuesta fue: 'El psicólogo está para cosas más importantes'".

Finalmente acudió a terapia y tras "mucho trabajo personal y la ayuda psicológica" empezó poco a poco a salir "del agujero tan hondo" en el que se encontraba. "Conseguí aceptar mi nueva imagen y quererme como era". Habían pasado dos años desde que comenzó a caerse todo su pelo.

Además, cuando empezó a recuperarse emocionalmente, tomó la decisión de dejar el tratamiento. Los corticoides que recibía le estaban provocando efectos secundarios como osteoporosis e hígado graso. "Cuando se lo comuniqué a la dermatóloga me dijo que entonces tenía que darme el alta. Recuerdo salir del hospital y pensar: ‘¿Y ahora qué?’. Sentía vértigo y soledad".

Saber que no eres la única

"Ahí empieza la segunda parte", cuenta. "La parte de decir: tendré que salir a la calle. Quizás haya más mujeres como yo. Hasta entonces pensaba que era la única".

Empezó a buscar en redes y encontró a otras mujeres con alopecia. "Eran un grupo de mujeres de Barcelona que quedaban entre ellas y se apoyaban. Eso me animó a intentar encontrar a más mujeres en Madrid". Conchi tenía claro que "no quería que otras mujeres pasaran por ese proceso sintiéndose solas".

Así nació en 2019 la Asociación de Alopecia de la Comunidad de Madrid: un espacio para compartir experiencias con personas que atraviesan situaciones similares.

El tabú sobre las mujeres calvas

Conchi recuperó su vida, ganó autoestima, volvió a mirarse al espejo y verse guapa, y convirtió los pañuelos y gorros en su complemento favorito. "Siempre digo que he tenido suerte de que la alopecia universal me haya pillado siendo adulta, con una familia formada, con mi marido y mis hijos ya mayores. Eso me ha ayudado a gestionarlo mejor".

En la asociación convive con realidades muy distintas. Hay chicas jóvenes a las que la alopecia les genera inseguridad a la hora de conocer gente o de decidir cuándo contar que son calvas. "También ocurre cuando tienen hijos. Algunos les piden que vayan a recogerlos al colegio con peluca porque sus compañeros les dicen que su madre está enferma y se va a morir".

En su caso fue distinto. "Mis hijos ya eran mayores y es mucho más fácil explicar lo que ocurre". También pudo reincorporarse a su puesto de trabajo sin inconvenientes. "Estoy en una administración pública y no he tenido ningún problema. Al principio iba con peluca y luego pasé a los pañuelos".

Sin embargo, en la asociación conoce a mujeres a las que en sus trabajos les exigen llevar peluca "para dar una imagen de cara al público". En otros casos no es una norma explícita, pero el miedo a los comentarios pesa. "Como es algo poco conocido, mucha gente lo asocia a que tienes cáncer y estás en tratamiento oncológico. Es otro tabú que llevamos en nuestra mochila".

Por eso insiste en que la visibilidad es clave. "Es necesario que la imagen de una mujer calva se normalice. Nadie se da la vuelta cuando ve a un hombre calvo. En cambio, una mujer calva atrae todas las miradas. Te miran con lástima. Por eso nosotras visibilizamos que la alopecia areata existe", subraya.

'No es solo pelo'

Junto a la farmacéutica Eli Lilly and Company, la asociación ha participado en la campaña 'No es solo pelo'. "Lo sientes como tú identidad y afecta a la imagen. En las mujeres impacta más porque estamos sometidas a unos estereotipos de belleza que nos empujan a cumplirlos. Y el pelo, en ese imaginario, se asocia con la feminidad".

"Cuando no es así. Somos igual de válidas y femeninas que cualquier otra mujer con pelo. Pero hasta que llegas a interiorizar eso cuesta", manifiesta

Dentro de esta iniciativa han elaborado la 'Guía de dudas en alopecia areata', un material pensado para ayudar a los pacientes a plantear en consulta todas las preguntas que necesitan hacer.

"Me hubiese gustado tenerla cuando empecé", reconoce. "Te sientes muy vulnerable y totalmente perdida. Leer las dudas en la guía y ver que no eres la única que las tiene ayuda mucho. Así vas a consulta con menos reparo para preguntarle al médico".

En su caso, por ejemplo, nunca llegó a preguntar por los efectos secundarios del tratamiento. "Y cuando decidí dejar los corticoides me generó mucha inquietud. Pensaba que el médico iba a decirme que no me quería curar. A veces los pacientes tenemos miedo a preguntar".

"A la alopecia le agradezco que me haya permitido aprender a quererme"

A otras mujeres con alopecia Conchi quiere decirles que "no están solas. Que no son las únicas. Y que pueden acudir a la asociación". También les recomienda acudir al médico con la guía preparada. "Como digo yo: con los deberes hechos de casa".

A la Conchi del pasado le diría algo más: "que se sale del agujero y que no tenga miedo a pedir ayuda". Hoy vuelve a mirarse al espejo y ve a una versión de sí misma que incluso le gusta más. "Me gusta más cómo soy ahora. A la alopecia le agradezco que me haya permitido conocerme mejor, aprender a quererme y tener una autoestima más fuerte. Ha sido un proceso duro, pero por el resultado ha merecido la pena”, concluye.