Ismael, el 'genio' de 17 años con covid persistente que ha diseñado una terapia con IA para tratar los síntomas: "Quería convertir el dolor en propósito"
Tras sufrir durante años síntomas invisibles, Ismael impulsa una aplicación para dar respuesta a una necesidad que él mismo vivió
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Convertir una enfermedad crónica en una solución para miles de personas no es habitual, y menos aún cuando quien lidera ese proceso tiene apenas 17 años. Pero esa es precisamente la historia de Ismael Maceira, un joven con covid persistente que decidió sacar adelante SAMIRA DTx.
Se trata de una empresa de terapias digitales de prescripción que desarrolla soluciones tecnológicas con base clínica -como aplicaciones, inteligencia artificial o videojuegos terapéuticos- para mejorar la calidad de vida de pacientes crónicos y complementar los tratamientos médicos tradicionales. “Quería convertir el dolor en propósito”, explica el joven en una entrevista con la web 'Informativos Telecinco'.
Todo comenzó durante la segunda ola de la pandemia. Con 12 años y tras contagiarse por segunda vez, Ismael empezó a notar que algo no iba bien: “Mi cuerpo no conseguía volver a ser el de antes. La fatiga no desaparecía, el cansancio era constante”, explica.
Así, comenzaron a aparecer síntomas difíciles de encajar en una recuperación normal: “la niebla mental, la falta de energía, la dificultad para concentrarme y esa sensación permanente de no reconocerme a mí mismo”.
Síntomas invisibles y daño neurológico
A esos síntomas invisibles se sumaron otros clínicos que condicionaban su vida diaria: la disautonomía, los picos de tensión y otras alteraciones. En ese proceso, Ismael descubrió un concepto que hoy considera clave: el daño cerebral adquirido invisible, el cual “habla precisamente de esos síntomas que no se ven, pero que generan limitaciones muy reales y profundamente incapacitantes”.
El diagnóstico llegó tras meses de incertidumbre. Cuando en Medicina Interna le hablaron por primera vez de covid persistente, lo vivió como un punto de inflexión: fue “duro y revelador al mismo tiempo”. Duro, explica, porque “ponía nombre a una realidad que cambiaría mi vida para siempre”, pero también revelador porque “por fin entendía que no era algo pasajero ni imaginario”.
“Llegué a caer en una depresión”
A partir de ahí, su vida cambió por completo. “Pasé de ser un niño al que le encantaba ir al parque… a vivir en un cuerpo que no era mío”, describe. La enfermedad irrumpió además en plena adolescencia, una etapa especialmente vulnerable, y tuvo consecuencias profundas: “Me sentí solo, incomprendido y profundamente desconectado de la vida que conocía”.
Ese impacto no fue solo físico. “Llegué a caer en una depresión”, admite, aunque también señala el papel clave de la terapia psicológica en su recuperación. Con el tiempo, fue comprendiendo mejor lo que le ocurría y desarrollando herramientas para gestionarlo.
Porque, insiste, la fatiga crónica no es simplemente cansancio: “Es una limitación profunda que afecta al cuerpo, a la mente y a la propia identidad de la persona”. Sin embargo, afirma haber aprendido a vivir de otra manera, “más consciente, más humana”.
Los videojuegos: una herramienta de rehabilitación
Ante la imposibilidad de concentrarse en tareas cotidianas como la lectura, empezó a notar algo diferente: “A través de los videojuegos, mi cerebro respondía de una forma distinta”. Mientras otras capacidades fallaban, “mi memoria visual comenzó a recuperarse e incluso a potenciarse”, comenta.
Ese descubrimiento fue clave. “Lo que comenzó como una forma de poner a prueba mis propias capacidades terminó convirtiéndose en una evidencia”, explica. “Bien utilizados, los videojuegos no solo entretienen, sino que también pueden ser una herramienta real de rehabilitación” apunta. Así, la pregunta surgió casi de forma natural: “Si algo me estaba ayudando a mí, no podía quedarse en una experiencia individual”.
El nacimiento de SAMIRA DTx
Esa reflexión fue el germen de SAMIRA DTx, un proyecto que nace con la vocación clara de “ofrecer esperanza, acompañamiento y herramientas capaces de mejorar la calidad de vida de miles de pacientes crónicos”, explica el joven.
Ismael define su iniciativa como algo más que una plataforma: “No somos una simple aplicación… somos una empresa especializada en el desarrollo de terapias digitales de prescripción”.
La idea, explica, es sencilla de entender: una especie de “pharma digital”. “Igual que un medicamento se prescribe por parte del médico para tratar una patología concreta, nuestras terapias digitales están diseñadas para ayudar al paciente a mejorar síntomas, capacidades y calidad de vida, siempre con base científica y validación clínica”, explica.
Cubrir el vacío asistencial
El proyecto parte de la idea de abordar un problema que considera urgente: “la falta de soluciones eficaces, accesibles y personalizadas para los pacientes crónicos”. Desde su experiencia, detectó un vacío claro entre el diagnóstico y el seguimiento diario. Por eso, insiste en que no buscan sustituir tratamientos, sino “complementar los tratamientos tradicionales y mejorar el gap entre consulta y consulta”.
Uno de los grandes valores diferenciales del proyecto está en su origen. “No desarrollamos tecnología para la salud desde la teoría; la desarrollamos desde la realidad”, afirma. Haber vivido la enfermedad en primera persona le permite aportar una visión distinta, más cercana a las necesidades reales de los pacientes.
El objetivo es muy claro: identificar patrones clínicos y biológicos ocultos en pacientes con COVID persistente mediante técnicas avanzadas de análisis de datos, “como algoritmos de clusterización y modelado cuántico”.
Emprender con 16 años
Fundar esta iniciativa con 16 años ha sido, reconoce, “uno de los mayores retos”, pero también una experiencia transformadora. “La edad no define la capacidad de innovar, emprender o generar impacto”, sostiene, reivindicando el papel de los jóvenes en la transformación del sistema sanitario.
“Muchas veces la gente se sorprende por mi edad, pero detrás de ese número hay una historia personal muy profunda y, sobre todo, un equipo de personas que me apoyan, me enseñan y me acompañan en cada paso”, señala.
Hoy, SAMIRA DTx se encuentra en fase de crecimiento, con un equipo multidisciplinar de ocho personas y varias líneas de desarrollo abiertas.
"En este momento estamos trabajando en diferentes líneas de innovación: desde inteligencia artificial para patologías como la insuficiencia cardiaca, el asma, la EPOC y el ictus; soluciones de realidad virtual y aumentada aplicadas al dolor crónico y las fobias; además de videojuegos terapéuticos orientados a patologías como el párkinson”, detalla.
Todo ello con el objetivo de “garantizar que cada solución responda a necesidades reales y cuente con el máximo rigor científico”.
Apoyo clínico y validación médica
El doctor Carlos Escobar, cardiólogo del Hospital Universitario La Paz de Madrid, ha sido una figura clave en este camino por la enorme aportación de valor clínico y científico que ha dado al proyecto. Además, es coordinador científico del Comité Nacional de Terapias Digitales, por lo que su visión ha sido absolutamente fundamental para dar forma, rigor y solidez a SAMIRA DTx.
“Para mí, contar con alguien como Carlos no solo aporta respaldo médico, sino también credibilidad, rigor y una visión estratégica de hacia dónde debe evolucionar la salud en España. Desde el primer momento entendió que lo que estábamos construyendo no era solo tecnología, sino una nueva forma de tratar, acompañar y dar respuesta al paciente crónico”, dice.
El contexto también empieza a acompañar. En la actualidad, España prepara un Real Decreto para evaluar y financiar terapias digitales, siguiendo el camino que ya abrieron Alemania y Francia. Una regulación que, en sus palabras, supone “un antes y un después” a la hora de abrir la puerta a que estas soluciones puedan integrarse en el sistema sanitario.
Investigación en covid persistente con computación cuántica
Además, en paralelo, Ismael acaba de lanzar otro proyecto, ISQARE-LC, una iniciativa pionera que explora el uso de la computación cuántica para avanzar en la comprensión del COVID persistente y que cuenta con el respaldo del Gobierno vasco.
“Desde el inicio de SAMIRA DTx hemos tenido claro que no queríamos limitarnos a desarrollar terapias digitales, sino también contribuir activamente a la investigación de patologías crónicas complejas, especialmente aquellas que, como el COVID persistente, siguen planteando enormes desafíos clínicos y científicos”, comenta.
Mirada al futuro
Pero más allá de la tecnología, hay una dimensión profundamente personal en todo este proceso. Ismael reconoce que su familia ha sido “mi pilar más importante”. “Cuando llegaron los momentos de aislamiento, la depresión y la incertidumbre, ellos fueron quienes nunca dejaron que me rindiera”.
Cuando Ismael piensa en el futuro, su visión va más allá del crecimiento empresarial. Aspira a que SAMIRA DTx se convierta en una "referencia internacional", pero, sobre todo, a que tenga impacto real en la vida de las personas. Porque, como él mismo dice, lo importante es “poder mirar atrás y saber que todo este camino ha servido para transformar vidas”, concluye.
