María, primera mujer con su tipo de cardiopatía congénita en dar a luz en Aragón: "Me hubiera gustado saber que hay casos de éxito"
El aumento de adultos con cardiopatías congénitas abre nuevos retos médicos y sociales. María, con una patología compleja, afrontó uno de los mayores: ser madre
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María González soñaba con ser madre, pero su cardiopatía congénita convertía ese deseo en una decisión de riesgo. Cuando se lo planteó a su cardióloga en varias ocasiones, la respuesta fue clara: podía ser peligroso tanto para ella como para el bebé y debía conocer bien las posibles consecuencias.
En busca de experiencias similares, María trató de encontrar a alguien con quien compartir sus miedos e incertidumbres, pero no conocía a nadie que se hubiese quedado embarazada con su mismo diagnóstico: atresia tricúspide con transposición de los grandes vasos, "una cardiopatía compleja", explica en una conversación con la web de 'Informativos Telecinco'.
Que María no encontrara a nadie no es extraño. No ha sido hasta "la última década cuando estamos viendo una explosión demográfica de pacientes con cardiopatía congénita moderada-compleja que llegan a la edad adulta", apunta Raquel Prieto, coordinadora del CSUR de cardiopatías congénitas del adulto del Hospital Gregorio Marañón.
Ser adulto con una cardiopatía congénita
Actualmente, más del 90% de los niños nacidos con cardiopatía congénita alcanzan la edad adulta. "Esta mejora en la supervivencia de los paciente se debe, en gran medida, a los avances en las técnicas diagnósticas y, sobre todo, a los tratamientos que se están ofreciendo en edad pediátrica", destaca Prieto.
Sin embargo, llegar a la edad adulta no significa dejar atrás la enfermedad. Muchos pacientes necesitan seguimiento especializado de por vida, afrontan nuevas complicaciones o requieren apoyo en ámbitos como la vida laboral, la maternidad/paternidad o la salud mental.
Por ello, las unidades especializadas como la que coordina Prieto son clave. "Necesitan un seguimiento multidisciplinar, especialmente los que tienen cardiopatías congénitas moderadas y complejas. Para eso se requieren profesionales con mucha experiencia en el manejo de estas patologías”, subraya la especialista.
Más allá del control médico, el impacto emocional también es significativo. "Son pacientes que han nacido con un problema y acumulan mucho bagaje: consultas, ingresos, procedimientos, incertidumbre… Todo esto conlleva una carga emocional muy importante", explica Prieto, que también destaca el papel de los psicólogos y trabajadores sociales en su atención.
La historia de María
María pasó por su primera cirugía a los pocos meses de vida y, al año y medio, le realizaron el procedimiento de Fontan en Estados Unidos. Desde entonces, pudo tener "una infancia y adolescencia como cualquier otra niña", aunque con ciertas limitaciones físicas y revisiones médicas constantes.
Más adelante, accedió a la universidad y se incorporó al mundo laboral. Sin embargo, fue en la edad adulta, a los 24 años, cuando "realmente asimilé el riesgo de mi cardiopatía".
Sufrió dos ictus isquémicos con apenas dos meses de diferencia, una de las posibles complicaciones, según le explicaron, asociadas al procedimiento de Fontan. "Me tuvieron que intervenir en el Hospital Ramón y Cajal, porque en mi hospital de Zaragoza nunca habían realizado ese tipo de técnica", recuerda.
"Se debería hablar mucho más de los retos a los que nos enfrentamos cuando crecemos y llegamos a la edad adulta, especialmente de la maternidad. Para mí ha sido un tema muy importante que, en parte, he vivido como un tabú"
Desde entonces, no ha vuelto a tener problemas físicos, pero reconoce que le quedaron secuelas a nivel psicológico. "Con cualquier síntoma mínimo pensaba que me estaba dando otro ictus. He llegado a llamar a urgencias varias veces y lo que tenía eran ataques de ansiedad”.
La decisión de ser madre con una cardiopatía congénita
Diez años después, y tras una evolución favorable, María se planteó ser madre. "Es fundamental que estas pacientes consulten con profesionales con experiencia antes de quedarse embarazadas, tanto en su cardiopatía como en el manejo de la gestación, para evitar expectativas erróneas sobre los riesgos", explica Prieto.
En unidades especializadas, este proceso comienza con un consejo pregestacional: una valoración individualizada en la que se analiza el estado de la paciente y los posibles riesgos. Posteriormente, se informa a la mujer y a su pareja para que puedan tomar una decisión consensuada.
Si deciden seguir adelante, se diseña un plan de seguimiento que incluye posibles ajustes de tratamiento antes del embarazo, control durante la gestación y planificación del parto y el posparto.
"La madre tiene que estar en las mejores condiciones posibles para que el embarazo evolucione bien. Cuanto mayor es el riesgo para ella, mayor es también para el feto", advierte la especialista. Además, tanto hombres como mujeres con cardiopatías congénitas tienen más probabilidades de tener hijos con esta patología.
María decidió asumir los riesgos y quedarse embarazada. Durante nueve meses permaneció en reposo casi absoluto, "de la cama al sofá y del sofá a la cama", y con un seguimiento médico estrecho. "Cada mes observaban el estado de su corazón y todo iba bien. En mi caso, sobre todo en el tercer trimestre, tuve que tomar medicación por arritmias, que finalmente se estabilizaron", explica.
A nivel emocional, fue un proceso complejo. "Sentí muchísimo miedo y ansiedad. Mi vida se paró de golpe, me dieron la baja desde el principio y pasaba mucho tiempo en casa, lo que hacía más difícil no sobrepensar sobre cómo iba a trascurrir el embarazo y el parto". Para afrontarlo, recurrió a terapia psicológica.
"Conocía a otras mujeres que habían sido madres con cardiopatías congénitas, pero no con la mía. Me habría gustado tener a alguien que hubiera pasado por algo similar con quien compartir mis miedos, desahogarme, poder tranquilizarme y saber que hay casos de éxito", subraya.
En la semana 37 le provocaron el parto debido a un retraso en el crecimiento intrauterino, uno de los riesgos previstos. El momento del parto era especialmente crítico. "Mi corazón podía soportarlo o no. Di a luz en un quirófano, en vez de en un paritorio".
Finalmente, pudo tener a su hija sana en brazos y se convirtió en "la primera mujer con este tipo de cardiopatía en dar a luz en Aragón".
Otros retos en la edad adulta
Más allá de la maternidad, María destaca otro factor difícil de gestionar en la edad adulta: la incertidumbre. "Cuando le pregunto a mi cardióloga cuál puede ser el futuro de mi cardiopatía, no me sabe responder. Me planteo si podré ver a mi hija casarse o conocer a mis nietos", reconoce.
Hasta hace no tanto, alcanzar la edad adulta con este tipo de patologías era algo excepcional. Hoy es una realidad cada vez más frecuente, pero con un vacío importante: faltan datos a largo plazo que permitan anticipar cómo podría evolucionar su calidad de vida.
Desde el punto de vista clínico, Prieto señala que uno de los principales retos es garantizar una atención altamente especializada para una población creciente. "Se necesita facilitar que estos pacientes tengan acceso a las mejores técnicas diagnósticas y terapéuticas en centros especializados con equipos multidisciplinares", señala.
La evolución de estas patologías es muy variable. Algunas requieren múltiples intervenciones a lo largo de la vida, mientras que otras pueden estabilizarse. "Determinar qué pacientes necesitarán un seguimiento más estrecho en cada etapa exige una alta especialización", apunta la especialista.
A medida que estos pacientes envejecen, también aumentan los casos que requieren trasplante cardíaco. “Cada vez vemos más pacientes remitidos a trasplante que tienen una cardiopatía congénita de base", advierte Prieto, reflejando cómo este grupo empieza a ganar peso dentro de las listas de espera.
Desde el ámbito social, la Fundación Menudos Corazones, que recientemente han organizado la IV Jornada para Personas Adultas con Cardiopatías Congénitas, señala otro momento crítico: la transición de la atención pediátrica a las unidades de adultos. "Al tratarse de una enfermedad crónica, el seguimiento debe ser continuo. De lo contrario, el paciente puede volver a consulta cuando la patología ya ha empeorado, lo que dificultaría intervenciones médicas más eficaces", explican.
La falta de investigación específica en adultos es otro de los grandes desafíos que señala la organización. "A diferencia de otras enfermedades cardiovasculares, las cardiopatías congénitas en esta etapa siguen estando poco estudiadas, lo que limita el acceso a tratamientos adecuados a su realidad".
Además, reclaman un mayor reconocimiento de las secuelas en la vida adulta y la aplicación de un baremo específico de discapacidad que tenga en cuenta el impacto físico, psicológico y social de estas patologías, incluyendo cirugías repetidas, trasplantes o la evolución progresiva de la enfermedad.
"Romper el tabú de la maternidad"
Hoy, María centra su vida en su hija, nacida hace apenas unos meses y sin problemas de salud. Asegura que su principal apoyo ha sido confiar en sí misma, rodearse de su familia y amigos, mantenerse informada y acudir a terapia psicológica.
Un proceso que, reconoce, no siempre es fácil en un contexto en el que muchas de estas experiencias siguen siendo poco visibles. Por eso, tiene claro qué le gustaría que cambiara: "Se debería hablar mucho más de los retos a los que nos enfrentamos cuando crecemos y llegamos a la edad adulta, especialmente de la maternidad. Para mí ha sido un tema muy importante que, en parte, he vivido como un tabú", concluye.