Hay momentos en los que ser un personaje conocido o ser famoso merece la pena, solo por el hecho de tener la oportunidad de ayudar a los demás y participar en grandes proyectos.
Getafe fue escenario, el pasado sábado 17 de octubre, del IV Desafío Mogena, un acto benéfico en favor de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y de homenaje al judoka Fernando Mogena, deportista de élite afectado por este enfermedad.
Fui invitada de honor para presentar este acto, y cuando me invitaron, no dude ni un momento en decir: SÍ.
El Desafío tuvo lugar en el Polideportivo Juan de la Cierva de Getafe y comenzó con la entrega de dispositivos a personas afectadas por ELA y una donación económica para investigación al Hospital 12 de Octubre, que en la actualidad es el único hospital en España que además de tener una Unidad clínica para la ELA, tienen un pequeño laboratorio de investigación, al frente del cual está el Doctor e Investigador Alberto García Redondo, con quien tuve el placer de poder conversar para entender mejor cómo es esta enfermedad.
La labor que Alberto García y su equipo están realizando es fundamental para conocer más en profundidad esta enfermedad y por qué avanza a nivel molecular, fisiológico y biológico.
La investigación que realizan se basa en estudios genéticos. Aunque es una enfermedad que no se considera hereditaria, si hay un pequeño índice de casos, entre un 5 y un 10% de pacientes, en los que algún familiar ha sufrido anteriormente esta enfermedad.
Y son estos casos en los que centran su investigación genética, para intentar descubrir biomarcadores que puedan ayudar a tener un diagnóstico más temprano de la enfermedad y a obtener valores para la medición y estudio de la progresión de la ELA.
Uno de los mayores problemas de la ELA es que se tarda mucho en diagnosticar, puede pasar hasta un año y medio hasta llegar a su diagnóstico.
Por eso es tan necesaria la labor de investigación para conocer más a fondo cómo evoluciona la enfermedad y en qué casos la progresión puede ser más rápida o más lenta. Si la enfermedad va a comenzar por los músculos superiores o por los inferiores.
Uno de los casos más conocidos es el científico Stephen Hawking, que lleva 50 años padeciendo ELA.
Se trata de buscar parámetros de detección más fáciles, para que el tratamiento a los pacientes comience antes y se puedan realizar los ensayos clínicos de una forma más sencilla.
Pero igual que en la mayoría de las investigaciones, se necesita dinero para poder avanzar. Por eso iniciativas como el “Desafío Mogena” son el apoyo más importante para los centros de investigación.
Como en las tres ediciones anteriores, el mundo del judo se unió en este acto con el fin de rendir homenaje a Fernando Mogena, a quien hace casi siete años se le diagnosticó esta enfermedad degenerativa neuromuscular. La iniciativa ha contado con la colaboración de las Federaciones Española y Madrileña de Judo y del Ayuntamiento de Getafe y en los combates que se disputaron intervinieron equipos de varios países. El beneficio derivado de este acto fue destinado a ayudar a financiar los gastos técnicos y profesionales que requiere el tratamiento de la enfermedad de Fernando Mogena y a la Asociación Desafío Mogena, que será la encargada de hacer las donaciones a centros de investigación y tratamiento para la ELA.
Fernando Mogena fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica en el año 2009, cuando tenía 31 años y era ya un campeón judoka: cinturón negro 6º DAN. Muchos de sus amigos y compañeros del mundo del judo crearon los 'Desafíos Mogena' para recaudar fondos destinados a luchar contra esta enfermedad.
Muchos os preguntaréis cuáles son los síntomas para reconocer esta enfermedad:
El Dr. Alberto García me comentaba que “los primeros síntomas comienzan porque te falla un brazo o una pierna. Se te empiezan a caer cosas, problemas para sujetar un vaso, o comienzas a tropezar. En algunos casos puedes tener dificultar para pronunciar determinadas palabras… Son trastornos neurológicos difíciles de diagnosticar y que en la mayoría de los casos hay que esperar un determinado tiempo para poder confirmar que es la ELA”
Todavía queda gente maravillosa y solidaria, como Jaime Caballero, que pertenece a la asociación vasca Siempre Adelante y es conocido por sus retos en el mundo de la natación, que recorrió a nado, del 19 al 21 de agosto, los más de 120 kilómetros del perímetro de la isla de Ibiza sin ningún tipo de ayuda externa, con el objetivo de lograr financiación para los enfermos de ELA.
El dinero recaudado se ha traducido en tres equipos de respiración, tres dispositivos de Irisbond, más un cuarto cedido por esta empresa que lanzó una tecnología en 2013 que permite controlar el ordenador con el movimiento de los ojos, y una aportación de 10.600 euros para el programa de investigación 'Precipita' de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
Para mí, el momento más emotivo del acto fue poder escuchar la voz de Fernando Mogena a través de los altavoces. Palabras de agradecimiento y de aliento, escritas en un ordenador a través del iris de sus ojos, gracias a la tecnología Irisbond.
Un momento mágico con el que finalizó este Desafío.
¡Gracias por dejarme estar con vosotros en la lucha contra la ELA!