Colectivos acondroplásicos

"Almudena puede hacer con su vida lo que quiera"

"Arrastramos mucho dolor"

"La palabra 'enano' conlleva burla, mofa"

Y además...

Almudena , rebautizada por sus compañeros de Gran Hermano como 'Chiqui', es una joven segura de sí misma que en su vídeo de presentación aseguraba que quería demostrar a todo el mundo que su vida es normal, y que no hay que vivir con complejos.

Sin embargo, los colectivos de acondroplásios aseguran que las personas que sufren ese transtorno óseo todavía se enfrentan a muchos problemas en su vida diaria: "en los colegios la integración ha sido mejor, peor en el mundo laboral hay muchas deficiencias. Hay personas que son seleccionadas por su curriculum y después rechazadas por su aspecto en la entrevista personal".

María Dolores Rodríguez, vicepresidenta de la Fundación MAGAR , reivindica la palabra 'acondroplásico' para referirse correctamente a estas personas con displésia ósea: "la palabra 'enano' conlleva muchas connotaciones negativas, sobre todo a nivel histórico. Enano se asocia a bufón, a mofa, risa..."

La vicepresidenta de MAGAR cuenta su experiencia personal. Es madre de una niña acondroplásica de 9 años. Sin antecedentes en la familia debieron informarse sobre este transtorno totalmente desconocido para ellos y para el resto de la sociedad. "Hace poco, leyendo un cuento le advertí: a lo mejor algún día te van a llamar 'enana' porque eres pequeñita y recuerdas a los personajes de cuento". La niña respondió con una lógica digna de un adulto: "no te enteras mamá. Enano es un personaje de cuento. Yo soy acondroplásica y soy una niña con los brazos y piernas cortas".

Se les ha tachado de radicales cuando han pedido la retirada de algún spot, como el de una conocida compañía telefónica que echaba mano de acondroplásicos para apoyar su lema: "más bajos no los va a encontrar (refiriéndose a los precios)". María Dolores se explica: "en principio no debíamos haberle dado más importancia, pero analizando el lema 'más bajos no los hay' recordamos que, efectivamente, más bajitos no puede haberlos porque mueren por la incapacidad de su caja torácica para albergar los órganos vitales. Arrastramos mucho dolor, muchos niños con esta displesia mueren en su primer año de vida, y eso mucha gente no lo sabe".

Las apariciones públicas de los afectados son mínimas: "son muy reacios a exhibirse porque están acostumbrados a que la gente por la calle se gire a mirarlos". Quizá por eso la participación de Chiqui en Gran Hermano ha llamado más la atención: "a Almudena en el concurso la veo con normalidad, con su vida que haga lo que quiera".

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