Vivir con epilepsia

Durante la grabación del reportaje, los médicos nos enseñan varias crisis epilépticas de enfermos hospitalizados. Impresiona verlo y por eso en el reportaje sólo mostramos las fases más leves. Suelen durar entre cuarenta segundos y un minuto y medio. Los enfermos empiezan con una rigidez de todos sus músculos, después todo el cuerpo convulsiona hasta que se pasa. El enfermo queda exhausto, como si hubiera hecho un ejercicio físico muy fuerte, pero no tiene dolor durante la crisis. La mayoría de los epilépticos controlan estos ataques con medicación, pero hay un grupo reducido de enfermos severos que sufren varias crisis a diario (algunas veces hasta veinte o treinta). Son los casos más graves de fármaco-resistentes (no reaccionan ante el efecto del medicamento)

Jorge es uno de ellos. Tiene 23 años, y apenas puede moverse, ni hablar, "ni pensar", nos dice Arancha, su madre. "Empezó cuando tenía seis meses. Las crisis le fueron dando cada vez más fuertes. Hay días que tiene hasta treinta convulsiones diarias".

Jorge pasa la mayor parte del tiempo en una cama adaptada a él. Es una especie de parque para bebés, pero de gran tamaño. Todos los laterales tienen redes y están acolchados. No hay ningún reborde duro. Todo es para evitar que durante las crisis y las convulsiones incontroladas, Jorge se haga daño con algo.

Jorge tiene una dependencia total de sus padres. Tiene que haber siempre alguien con él por sí empieza un ataque. Hay que sujetarle para que no se haga daño y si son muy fuertes darle una sedación para que termine cuanto antes.

Conocemos a Manolo, tiene dieciséis años y también es epiléptico severo. Aunque él si puede andar con cierta dificultad. Sus padres han adaptado la casa para evitar lesiones durante los ataques. Tienen alfombras por casi toda la casa, casi no hay muebles para que no se produzcan golpes, y las paredes de la cama de Manolo están protegidas.

En España hay cerca de trescientos mil enfermos de epilepsia. La mayoría se controlan con medicación o incluso con cirugía. Pero existen unos treinta mil enfermos que tienen que vivir pendientes del siguiente ataque. Son los epilépticos severos, una terrible enfermedad todavía sin cura. EBP

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