Afectados por enfermedades raras y la industria de medicamentos huérfanos piden más cooperación para mejorar su abordaje

La Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos (AELMHU) y la Federación de asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) han reclamado una mayor cooperación y entendimiento a nivel nacional y autonómico y entre todos los agentes del sector para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías poco frecuentes.

Durante un encuentro organizado en Oviedo ambas entidades y representantes de la Consejería de Sanidad del Principado de Asturias y del Servicio de Salud del Principado de Asturias (SESPA) han analizar el abordaje de las enfermedades raras en esta comunidad.

En ese sentido, el presidente de AELMHU, Josep María Espinalt, admite que la participación de diferentes actores en ámbito de las enfermedades raras es primordial de cara a mejorar el conocimiento general sobre estas patologías, apoyar la investigación en este campo y lograr un mayor y mejor acceso al diagnóstico y tratamiento en las distintas comunidades.

Por su parte, el coordinador de FEDER Asturias, Andrés Mayor destacó la labor del tejido asociativo ya que el papel de los pacientes es clave en el desarrollo de propuestas y medidas enfocadas a lograr un mejor acceso al tratamiento.

Sin embargo, ha lamentado, "el sistema todavía presenta deficiencias" y hay una "gran cantidad de pacientes con enfermedades raras que se ven obligados a viajar fuera de su provincia o comunidad autónoma dado que cada región configura un sistema independiente de gestión de las enfermedades raras.

Asimismo, Mayor subrayó la importancia de la financiación de tratamientos para enfermedades raras ya que "sin financiación compartida no hay equidad en el acceso a los medicamentos".

"Los pacientes quieren curarse o al menos no perder calidad de vida, y por eso necesitan diagnósticos precoces, tanto clínicos cómo genéticos, y acceso a los tratamientos que en su caso permitan abordar la vida a pesar de la enfermedad", ha defendido.

Asimismo, el coordinador de FEDER Asturias recalcó que no se trata de tener un centro de referencia para cada enfermedad rara cerca de casa, pero sí al menos que haya oportunidad de acceder a otros servicios "sin depender del código postal del domicilio". "Tiene que haber rutas de derivación claras para que nadie se quede sin diagnóstico ni sin tratamiento", ha defendido.

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