Asociaciones de ELA de España se reúnen para estudiar los casos de éxito y los proyectos de futuro de esta enfermedad

Esta jornada ha estado inaugurada por el director de accesibilidad de CENTAC, Juan Carlos Ramiro, que también ha actuado como moderador, y por el grente de CERMI, Luis Alonso Calzada.

La ponencia 'Ojos que hablan' ha venido de la mano del presidente de la asociación argentina de ELA, Darío Ryba, que ha informado al detalle sobre un programa de inclusión laboral para pacientes de ELA surgido en su país, que consiste en que pacientes con esta enfermedad y con necesidades económicas puedan percibir una remuneración por traducir el Manual de ELA elaborado por la Alianza Internacional de esta enfermedad del inglés al español. Para ello, utilizan unos lectores oculares que permiten controlar el ordenador con los ojos.

"Es muy importante y necesario -continuó- concienciar a nuestra sociedad del siglo XXI de que es de estricta justicia articular sistemas operativos y eficaces para conseguir que estos conciudadanos nuestros perciban algún ingreso, y esto no sólo por motivos económicos, sino también porque necesitan de este acicate para sentirse útiles mientras conviven con una enfermedad tan terrible como la ELA o con otras dolencias o discapacidades", ha señalado Ryba.

Por su parte, la presidenta de AdELA España, Adriana Guevara, ha sido la encargada de hablar de otro de los éxitos: 'Las actividades socioculturales como herramienta para minimizar el aislamiento y la incomunicación'. Estas actividades las comenzó a hacer la asociación en el año 2012, y consisten en visitas guiadas a museos o a exposiciones, asistencia a conciertos o a otros espectáculos de actualidad, actividades al aire libre, etc.

Además, Guevara ha querido recordar la necesidad de investigar en los orígenes de esta enfermedad, en buscar tratamientos eficaces para prevenirla, combatirla y vencerla o, al menos, intentar minimizar sus efectos, es muy importante.

En cuanto a los proyectos de futuro, el coordinador de Ayudas Técnicas de la Asociación Gallega de ELA (AGAELA), Francisco Otero, y la trabajadora social de ELA - Andalucía, Raquel Galán, han expuesto ante los representantes de las otras asociaciones un borrador de texto para que el Ministerio de Sanidad, Seguridad Social e Igualdad incluya en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud los lectores oculares, que permiten controlar el ordenador con los ojos.

El CEO de Irisbond, empresa que lanzó al mercado hace un año un sistema informático de control del ordenador con la mirada, Eduardo Jáuregui, ha presentado otro proyecto para conocer las opiniones de las distintas asociaciones: 'Universalización del acceso a las tecnologías de apoyo mediante acciones de innovación social/inserción laboral'.

La propuesta consiste en profundizar en acciones y actividades innovadoras para que personas afectadas por limitaciones de movilidad y/o comunicación puedan acceder a dispositivos de comunicación alternativa que les permita desarrollar tareas para costear dichos dispositivos y aportar un valor a la sociedad.

Por último, la clausura de la Jornada ha sido realizada por el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Seguridad Social e Igualdad, Ignacio Tremiño, que ha aplaudido porque las asociaciones se hayan reunido en la sede del Real Patronato sobre Discapacidad, y ha animado a sus representantes a que sigan trabajando por y para los enfermos de ELA.