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Expertos piden reducir las desigualdades europeas en el abordaje de la poliquistosis renal autosómica dominante

El Foro Europeo sobre la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) han solicitado al Parlamento, la Comisión y el Consejo europeos que se reduzcan las desigualdades que actualmente existen en el abordaje de esta enfermedad genética, de la que la mitad de afectados necesitarán un trasplante de riñón o diálisis antes de los 54 años.
Con motivo del Día Mundial del Riñón, que se celebra este jueves 10 de marzo, una treintena de organizaciones y sociedades científicas denuncian que este trastorno "sigue siendo una enfermedad silenciosa y olvidada", lo que hace que los pacientes experimenten desigualdades de salud y diferencias generalizadas de atención.
El especialista en Genética Clínica del Hospital Addenbrooke de Cambridge (Reino Unido) y copresidente de este foro, Richard Sandford, denuncia que no existen itinerarios de atención o guías estandarizados sobre su manejo ni un consenso sobre la manera óptima de predecir los resultados para estos pacientes.
"Es una enfermedad crónica, progresiva, dolorosa y debilitante en la que crecen quistes en los riñones y otros órganos, lo que lleva a insuficiencia renal y, al final, a diálisis, trasplante o incluso la muerte. En la mayoría de los casos, tiene un impacto profundo y con frecuencia no debidamente reconocido sobre las vidas de los adultos, los niños y las familias afectados", ha denunciado.
La Declaración de Bruselas sobre la PQRAD aprobada hace un año defendía un mayor trabajo en red de los centros de tratamiento especializados y una mayor colaboración entre los especialistas médicos y los representantes de los pacientes para mejorar los servicios y el acceso a tratamientos innovadores e investigación en toda Europa.
Un año después, tanto la Declaración como el informe se han traducido a 9 idiomas y se han distribuido más de 5.000 ejemplares por toda Europa, lo que ha llevado al establecimiento de iniciativas nacionales integradas por múltiples partes interesadas en España y Francia.