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Ministerio de Sanidad y la UV firman un convenio que garantiza la viabilidad del Registro de Tumores Infantiles

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Universitat de València han firmado un convenio que garantiza la viabilidad del Registro Nacional de Tumores Infantiles, creado en 1980 por la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas y un equipo de investigación de la UV dirigido por Rafael Peris.
El acuerdo ha sido suscrito este viernes en Valencia por la directora de Salud Pública, Calidad e Innovación, Mercedes Vinuesa, y el rector Esteban Morcillo, en presencia de la secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Susana Camarero, la consellera de Bienestar Social, Asunción Sánchez Zaplana, y el delegado del Gobierno en la Comunitat, Serafín Castellano.
Vinuesa ha indicado que el convenio tiene una cuantía "flexible" para cubrir los gastos de la institución en cada momento y "poder garantizar en el futuro que esta actividad se desarrolle no sólo bien, sino cada vez mejor". "Es un avance para el futuro de nuestros niños en la patología oncológica en España", ha recalcado.
El convenio del Registro Español de Tumores Infantiles propiciará el impulso de la investigación sobre la materia, así como la mejora de la asistencia, en un contexto en el que, según el rector, "la viabilidad del registro se hubiera visto seriamente comprometida y quizá incluso hubiera habido que hacer un paréntesis e interrumpir el trabajo del registro durante un tiempo" si no se hubiera firmado este convenio, que persigue precisamente "darle garantías de continuidad".
En el proyecto participan el equipo de investigación de la UV y las unidades de oncología pediátrica de los hospitales españoles, que forman la red que proporciona datos a este registro.
Su director, Rafael Peris, ha destacado que "el cáncer infantil carece de prevención y es la acción asistencial la que permite superarlo", de forma que este registro "permite saber hasta qué punto los niños españoles con cáncer tienen las mismas oportunidades que los de otros países de nuestro entorno".
Ha valorado que, desde su creación, la cobertura del cáncer infantil por parte del registro ha pasado del 35 al 94 por ciento.
SEGUIMIENTO DE COHORTES DE NIÑOS SUPERVIVIENTES
Como nuevo reto, ha destacado el de "organizar el seguimiento de las cohortes de los niños supervivientes del cáncer infantil que, a lo largo de su vida, van a tener posiblemente problemas de salud adicionales y sociales de todo tipo que hay que vigilar".
Por su parte, tanto Camarero como Vinuesa han destacado la prioridad que el departamento de Ana Mato concede a la mejora del abordaje de la patología pediátrica oncológica y a la permanente actualización del Registro de Tumores Infantiles, así como la trascendencia de este instrumento para "conocer mejor" la enfermedad y poder "comparar datos con otros países" del entorno.
Camarero ha subrayado que "el cáncer infantil preocupa y ocupa a todos los responsables públicos y es fundamental buscar las mejores soluciones, en una lucha que va progresando", gracias a la labor investigadora y a iniciativas como el Registro de Tumores Infantiles.
Según ha indicado, el 80 por ciento de los menores de 14 años que padecen alguna clase de tumor superará su enfermedad y el índice de supervivencia a los cinco años de todos los tumores detectados en España ha mejorado un 43 por ciento en los últimos 20 años, lo que considera "un soplo de esperanza que nos anima a seguir trabajando".
PLAN DE FAMILIA "PRONTO VERÁ LA LUZ"
Además, ha valorado las iniciativas del Ministerio por el refuerzo de la protección de la infancia y del papel de las familias y la intención de su departamento de "poner todos los medios" a su alcance para apoyar a las familias de niños con cáncer, por lo que "pronto verá la luz" el Plan Integral de Apoyo a la Familia, que "tendrá en cuenta las necesidades de las familias con hijos que precisen cuidados especiales por sufrir enfermedades graves, como el cáncer".
Según Camarero, contemplará "medidas como la posibilidad de que los padres acompañen a sus hijos a las pruebas médicas que puedan provocarles dolor o estrés", que se suman a otras ya aprobadas como que puedan "reducir jornada laboral para atender a estos niños".