Publican un libro para mostrar cómo las enfermedades raras han conseguido tener una presencia "emergente" en la sociedad

"Es una obra que resume un viaje que, aunque duro, está siendo realmente gratificante ya que a federación ha ido fortaleciendo su modelo de trabajo apostando por acciones e intervenciones basadas en la internacionalización, la formación constante y el análisis de la realidad. Demuestra, a través de un análisis histórico, cómo las enfermedades raras han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad", ha aseverado el presidente de FEDER, Juan Carrión.

Asimismo, durante la presentación, el presidente de la Fundación Genzyme, Fernando Royo Gómez, ha recordado que durante las últimas dos décadas, las asociaciones han multiplicado su influencia en la propia sociedad a la que pertenecen y representan. "En el ámbito sanitario, los pacientes y sus familiares han pasado de ser meros "sujetos pasivos" a protagonistas gracias a su esfuerzo. Una perseverancia a través de la cual, además de convivir con las consecuencias de su enfermedad, han querido ayudar y allanar el camino a los demás", ha argumentado.

Asimismo, la responsable del departamento de Gestión Asociativa de FEDER y coautora del libro, Luján Echandi García Herrera, ha explicado que se trata de la crónica de un viaje único, un paseo por la historia de FEDER desde su fundación hasta nuestros días, con el objetivo de seguir impulsando líneas de acción y servicios, empoderando de forma real y comprometida al movimiento asociativo.

"El nacimiento y consolidación de la federación ha supuesto un enorme acierto por dos motivos: agrupar un buen número de asociaciones, facilitando la coordinación de actuaciones, y disponer de una sola voz, afianzando la nitidez y coherencia de las demandas del colectivo", ha aseverado el presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, Manuel Pérez Fernandes.