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El Registro Estatal de Enfermedades Raras contará con la voz de los pacientes gracias a la acción de FEDER

El desarrollo y establecimiento del 'Registro Estatal de Enfermedades Raras' contará con varios grupos de trabajo entre los que formará parte la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). A través de este manuel podrá hacer llegar las necesidades de los pacientes, tal y como ha indicado el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) en una primera reunión de análisis del grupo de trabajo.
La importancia de la reunión reside en que semanas antes del desarrollo de este registro el ministerio anunció que los pacientes con enfermedades raras estarían representados por dos vocales mediante la creación de una Comisión de Seguimiento y Control. Sin embargo, la publicación posterior de este decreto no recogía nada relativo a esto.
Por esta razón, FEDER ha realizado diferentes acciones con el ministerio para garantizar que los pacientes estén plenamente informados y representados en el registro. Tras la primera reunión, el ministerio ha decidido que FEDER sea el encargado del manual.
"La voz de los pacientes debe estar presente en el desarrollo de este registro y desde FEDER hemos centrado nuestros esfuerzos en garantizar que esta representación sea una realidad, ya que debe ser una herramienta que sirva no sólo para ser un instrumento para la gestión eficaz de recursos públicos en pro de las enfermedades raras, sino también para estar al servicio y tener como centro a los pacientes", ha señalado la directora de FEDER, Alba Ancochea.
Este grupo de trabajo encargado de elaborar el manual también estará constituido por los representantes de los registros y sistemas de información de cada una de las comunidades autónomas, el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).