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Rubén tiene 14 meses y necesita urgentemente un donante de médula

Rubén tiene 14 meses y necesita urgentemente un donante de médulaLa Nueva España

"Para los que no nos conocen, somos una familia de Gijón con dos hijos. A nuestro pequeño Rubén, de 14 meses, después de un año bastante complicado de salud, le acaban de diagnosticar una enfermedad de las llamadas raras. El caso es que necesita un transplante de médula ósea para poder frenar los avances de esta enfermedad degenerativa. Se acaban de iniciar los trámites para buscar en el banco de donantes ya que su hermano era compatible pero no puede ser donante ya que es portador de la enfermedad, aunque no la manifiesta. La probabilidad de encontrar un donante aumenta cuantos más donantes haya, y es por ello que os escribimos".

Este es el mensaje de WhatsApp con el que Gabriel Martínez y Raquel de Lucas, padres de Rubén, piden a la gente que se anime a donar médula. Necesitan encontrar un donante para su hijo antes de 10 meses, informa La Nueva España.
El pequeño sufre una mucopolisacaridosis tipo 1 o síndrome de Hurler en grado severo. Se trata de una enfermedad rara que le impide producir una enzima. La única solución para que su cuerpo pueda tener reserva de la misma es con una nueva médula. Cada semana, Rubén se somete a una transfusión de la enzima que necesita. La operación semanal dura cuatro horas y permanece enganchado a la aguja que le inyecta la sustancia por la cabeza, al ser todavía muy pequeño, explica el diario asturiano.
Gabril y Raquel explican que "para ser donante de médula hay que tener entre 18 y 55 años y supone que te saquen una muestra de sangre o saliva para pasar a formar parte del banco de donantes nacional, es decir, ya no solo por nuestro hijo, sino por cualquier otra persona que lo pueda necesitar; y hay muchas". A lo que añaden que, “en caso de compatibilidad, se extraería una pequeña cantidad de médula mediante una punción en la cadera (con anestesia) o también mediante unos tipos de extracciones de sangre. Supone un día en tu vida. La muestra para entrar a formar parte del banco de donantes se puede extraer en cualquier centro de donación de sangre o en unidades móviles, especificando que es para médula".
Rubén tiene un hermano de cuatro años, Gabriel, que no puede donarle médula ya que es portador de la misma enfermedad, aunque no la manifieste. Necesitan un donante compatible ajeno a la familia. De ahí la decisión de enviar el mensaje por la aplicación de mensajería y pedir ayuda públicamente, algo que no ha sido fácil para la familia. Rubén debe recibir el trasplante en los próximos diez meses, antes de que cumpla los dos años de vida, apunta La Nueva España.
De no recibir la nueva médula, la calidad de vida de Rubén empeoraría ya que tendría que convivir con graves problemas de hueso, oído, vista e, incluso, sufriría retraso mental. Si consigue la médula estos efectos de su enfermedad se mitigarían en buena medida y tendría "una vida más digna", según explica su padre, Gabriel.