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Sanofi Genzyme premia tres proyectos de asociaciones de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal

Sanofi Genzyme, la unidad global de Specialty Care de Sanofi, ha entregado la quinta edición de los premios anuales al liderazgo en la defensa de los pacientes, denominados 'Patient Advocacy Leadership' ('PAL') a tres proyectos realizados por asociaciones de pacientes dedicadas a los afectados por enfermedades de depósito lisosomal a nivel mundial.
Se trata de un grupo de enfermedades raras y hereditarias que causan trastornos de salud progresivos y debilitantes. Desde 2011, primero Genzyme y ahora Sanofi Genzyme, la compañía ha reconocido a 40 organizaciones de todo el mundo por su labor en la concienciación acerca de la enfermedad, en la movilización de la comunidad, en el desarrollo sin ánimo de lucro y en las actividades de buen gobierno.
Este año los ganadores han sido seleccionados entre los 30 proyectos presentados por organizaciones de 20 países y es la primera ocasión en que los participantes pueden realizar la solicitud en un idioma diferente al inglés habiéndose recibido solicitudes en más de 10 idiomas.
Uno de los tres galardones ha sido otorgado a la asociación MPS España, conjuntamente con el Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, por un programa de rehabilitación a distancia. Y es que, la fisioterapia y la rehabilitación representan actividades fundamentales para promover la movilidad y mayor independencia de los pacientes con mucopolisacaridosis (MPS).
Este programa de rehabilitación a distancia consiste en realizar la terapia de rehabilitación desde otro lugar mediante un videojuego sin necesidad de la presencia de un profesional sanitario, pudiendo proporcionar a los pacientes y a sus cuidadores una mayor flexibilidad en la realización del tratamiento desde el domicilio del paciente.
TERAPIA "MUY DEMANDADA Y NECESARIA"
"Desde la Asociación MPS España queremos agradecer este premio a Sanofi Genzyme y sus evaluadores por ofrecernos la posibilidad de poder ayudar a los pacientes con una terapia muy demandada y necesaria y que se ha visto mermada en los últimos tiempos por falta de recursos. La organización va a abrir por primera vez la posibilidad de que los pacientes puedan realizar un listado de ejercicios sin desplazarse a ningún centro y con ellos mejorar la tan necesaria calidad de vida en las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados. Estos ejercicios han sido verificados por el grupo de expertos del Vall d'Hebron de Barcelona, integrado por el internista Jordi Pérez, la neuropediatra Mireia del Toro, y la rehabilitadora Mar Meléndez", ha comentado el presidente de MPS España, Jordi Cruz.
Por su parte, el responsable de enfermedades raras de Sanofi Genzyme Iberia, Francisco Del Val, ha reconocido el "gran orgullo y satisfacción" que supone que un proyecto engendrado y propuesto por una entidad local haya sido seleccionado. Un hecho que, a su juicio, demuestra el "alto nivel" de liderazgo del asociacionismo de pacientes en nuestro país.
"Año tras año el grado de profesionalización de las asociaciones de pacientes en enfermedades raras va a más, y con ello, son muchas las ideas innovadoras que se ponen en marcha. El proyecto premiado de MPS España así lo demuestra. Enhorabuena a MPS España y a su presidente Jordi Cruz por su dedicación, tesón y lucha por conseguir hacer la vida más fácil a los pacientes que sufren la enfermedad y a sus familias", ha apostillado Del Val.
Los otros dos ganadores de los premios han sido la MPS Society de Taiwán junto con varias universidades de Taiwán y China, por la organización de un campamento de verano sobre mucolipidosis para estudiantes de medicina y la Alianza Internacional de Niemann-Pick, una red mundial de organizaciones sin ánimo de lucro que prestan apoyo a las personas afectadas por las enfermedades de Niemann-Pick (Reino Unido), por la creación de un portal web sobre la enfermedad.