La falta de tiempo y formación en las consultas impide que los enfermos con lupus resuelvan todas sus dudas

"La escasez de tiempo en las consultas médicas y a menudo la falta de formación de los pacientes provoca que muchos de los pacientes no lleguen a resolver sus dudas sobre la enfermedad, por eso es importante que desde las asociaciones promovamos estos encuentros", ha señalado Rubio en la jornada 'Innovación y lupus: Domaremos al lobo!', promovida por su asociación con la colaboración de GlaxoSmithKline, en el Hospital Universitario de La Paz.

"Conocer tu enfermedad y cómo tu actitud puede influir en determinados aspectos de su desarrollo te enseña a sustituir el miedo por respeto, y así afrontar mejor esta enfermedad que pasa de 'mariposa a lobo' en sólo un instante", ha afirmado Rubio.

LAS UNIDADES DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES SISTEMÁTICAS HAN AYUDADO MUCHO

Por otro lado, la creación de las Unidades de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas ha ayudado a que puedan trabajar muchos médicos de distintas especialidades en el mismo espacio, según ha admitido el especialista en Medicina Interna y asesor médico de AMELYA, el doctor Antonio Gil.

"Manejar correctamente un paciente con lupus exige una atención interdisciplinaria, lo que ha conducido a la creación de Unidades de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas en muchos hospitales donde a veces participan hasta diez especialidades diferentes como internistas, reumatólogos, nefrólogos, inmunólogos, pediatras, ginecólogos, hematólogos, neurólogos, cardiólogos y oftalmólogos, entre otros", ha dicho.

En este sentido, el desarrollo de estas unidades "ha aportado un importante beneficio al manejo de los pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES). La mejoría en el tratamiento de estos pacientes no sólo se basa en la introducción de nuevos agentes terapéuticos sino en un mejor conocimiento de la enfermedad y en la ordenación de ese conocimiento", según el doctor Gil.

Además, Gil ha señalado que "las terapias biológicas como belimumab suponen un avance terapéutico importante en los casos graves de LES, por lo que la investigación tiene que ir por este camino. La identificación de nuevas dianas terapéuticas deberá conducir a lograr una terapia eficaz con mejor tolerancia y seguridad".

LA INFORMACIÓN EN INTERNET ES IMPORTANTE

La información que hay en la red para informar de enfermedades como el lupus puede ayudar a muchas personas. En este sentido, la autora del blog 'http://tulupusesmilupus.com/', Nuria, ha asegurado que "lo importante no es que haya blogs de salud, sino que estos sean serios y responsables y ofrezcan fuentes fidedignas de información que puedan consultar los lectores".

"Cuando se trata de una enfermedad tan compleja como el lupus, es muy difícil encontrar información fiable y la que encontramos utiliza un lenguaje que los pacientes no comprendemos porque los médicos a veces olvidan que no tenemos por qué tener conocimientos de medicina", ha destacado Nuria.

En este sentido, Nuria ha recomendado a los médicos que "receten links en sus consultas" para que, de este modo, "faciliten al paciente webs con información de calidad y datos de contacto de la asociación de su localidad".

POSIBLE RECHAZO POR PARTE DE LA SOCIEDAD

Por último, Rubio ha destacado que dado que la sociedad "no conoce esta enfermedad" esto puede ocasionar "que lo desconocido produzca miedo, o lo que es peor, rechazo".

"Sólo cuando se logre una normalización de la enfermedad de lupus, los afectados dejarán de esconder que lo padecen y podrán desarrollar una vida libre y plena", ha finalizado Rubio.

En España, actualmente más de 40.000 personas padecen lupus. La incidencia de esta enfermedad inflamatoria crónica de naturaleza autoinmune aumenta cada año y está estimada en nuestro país entre 2 y 3 casos por 100.000 habitantes/año, con una prevalencia de 34 por 100.000, según AMELYA.