Reportaje

Me voy de casa

"Yo hablo mucho de que son los padres los que tienen miedo pero aquél día el que tenía miedo era yo. Pensé: ¿Lo podré hacer?, ¿Seré capaz de hacerlo?". Eran los pensamientos de Andy Trias, un hombre de 37 años con Síndrome de Down, el día en que se independizó. Decidió hacerlo al ver morir a su padre. Aunque su madre aún vivía quiso anticiparse. En cuanto surgió la oportunidad se fue a vivir con su pareja, Mónica, de su misma edad, también con Síndrome de Down.

El amor surgió entre ellos hace dieciséis años, Mónica lo describe como un flechazo: "Fue amor a primera vista, yo conocía a una amiga que tiene Síndrome de Down y nos invitó a su cumpleaños.

Yo conocí al guapo y dije: yo de éste me enamoraré".

No están casados pero tampoco lo necesitan: "De momento estamos bien tal como estamos", dice Mónica. Andy, puntualiza: "Yo lo considero de otra manera y así lo voy a dejar claro.

Para mí Mónica ya es mi mujer y yo su marido. ¡Mónica, eres mi mujer, cariño! (Dice mirando a Mónica)" También son tajantes cuando se les pregunta por los hijos: "No, ya tenemos un niño apadrinado" aclara Mónica.

"Después de la experiencia de mis hermanos, yo me conformo con tener sobrinos", explica él.

El tema de las relaciones sexuales entre personas con Síndrome de Down siempre ha sido tabú.

A los propios profesionales les cuesta hablar del asunto. Pep Ruf, coordinador del servicio de apoyo a la vida independiente de la Fundación Catalana Síndrome de Down explica que con estas parejas se debe actuar con normalidad: "Es tan sencillo como reconocer que tienen necesidades y deseos como cualquier otro. Se trata de facilitarles el acceso a la información manteniendo un clarísimo límite a su privacidad, intimidad y dignidad".

Cuesta encontrar parejas tan compenetradas y tan cariñosas. Los dos trabajan fuera de casa y los dos asumen las tareas del hogar. Pero con ayuda. Una trabajadora social del programa "Me voy a casa" de la fundación acude a su hogar 10 horas semanales.

Les ayuda con la planificación de la semana, los gastos y cualquier duda que les surja. Es su apoyo práctico pero también moral.

En ella confían especialmente. Este día que pasamos con la pareja toca ir al banco y a la compra. Minutos antes revisan en casa, con el apoyo de Cristina Martínez, su trabajadora social, lo que necesitan comprar.

Bolígrafo en mano Mónica se mete en el cuarto de baño y repasa: "Espuma de afeitar, champú, papel de baño...". Cerrada la lista se elabora un presupuesto. Cristina calcula el dinero que necesita cada uno para sus gastos semanales y acuden al banco a sacarlo.

Tanto allí como en el supermercado, conocen perfectamente a Andy y a Mónica. De hecho saludan con familiaridad al banquero, al reponedor de bebidas... A ellos no les resulta extraño ver a una pareja con Síndrome de Down hacer recados solos.

Pero eso no es lo común: "Aún provoca cierta sorpresa ver a una persona con Síndrome de Down yendo a la compra solo, al cajero, o entrando a una agencia de viajes a pedir información porque está preparando sus vacaciones, o a una delegación de hacienda a hacer cualquier gestión... Esto provoca todavía sorpresa y un cierto desconcierto", cuenta Pep Ruf.

Precisamente para que esa imagen sea más habitual trabaja la Fundación Catalana Síndrome de Down.

El programa "Me voy a casa" es gratuito para sus usuarios. Sólo es necesario vivir en Cataluña y tener unos requisitos sobre discapacidad. Financiado por la Generalitat tiene como objetivo prestar ayuda a aquellas personas con Síndrome de Down que voluntariamente, y con el acuerdo de sus familias, decidan independizarse.

En la actualidad 42 personas lo han hecho. Son pocos pero la cifra aumenta paulatinamente, a medida que se conoce el programa: "Les preocupa la incertidumbre", explica Pep, el coordinador del proyecto.

"La vida independiente no tiene un certificado de garantía de que todo va a ir bien. Vivir independiente quiere decir vida normal, pero con ayuda, y esto lo queremos subrayar. No se trata de dejar a las personas abandonadas o por sí solas. Hablamos de autonomía, pero con apoyos".

Pero alcanzar un grado de autonomía como el que tienen Andy y Mónica es un trabajo que hay que empezar desde niños.

Desde Down España explican que hay que perder el miedo y sobre todo dar confianza a los chavales, que en la mayoría de los casos están sobreprotegidos. Sólo así conseguirán, en un futuro, un alto grado de independencia.

Andy insiste una y otra vez en la idea de superar el miedo. Él reconoce que lo tuvo, pero lo venció a base de voluntad.

Ahora está feliz de vivir con Mónica, con la que ya lleva 9 años compartiendo hogar y rutinas.

Esto es lo que responden cuando se les pregunta qué es lo que les hace más felices de la convivencia: "El amor que él me da a mí cada día". "La compañía y sobre todo la confianza. Y yo en Mónica confío".

Enlaces de interés:    Fundación Catalana Síndrome de Down 

Down España

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