En el mundo solo hay 16 personas que padecen la enfermedad de Charlie. El pequeño nació aparentemente sano pero con solo ocho semanas ingresó en el hospital y desde entonces no ha salido de ahí. La enfermedad de Charlie le afecta a las células y le impide que sus órganos y músculos produzcan energía.
Los médicos que le tratan en el Great Ormond Street Hospital aseguran que "no hay cura" para la enfermedad de Charlie, hospitalizado en cuidados intensivos, y creen que ha llegado el momento de dejarlo "morir con dignidad".
Los padres, Connie Yates and Chris Gard, abrieron una web para recaudar un millón de euros para trasladar al pequeño a EEUU para que reciba allí un nuevo tratamiento. El hospital londinense le dijo a los padres, según narran Connie y Chris, que si no conseguían el dinero recurrirían a los tribunales para poder retirarle el ventilador. Hoy ha comenzado el juicio en la Corte Supremo de Londres.
Connie y Chris no comparten la postura de los médicos. "Simplemente no podemos dejar que nuestro bebé muera cuando hay algo que podría ayudarle" y "no vamos a renunciar a él porque él tiene una enfermedad rara".
"Se merece una oportunidad y merece una vida tanto como cualquier otra persona. Entendemos que las enfermedades raras no reciben suficiente financiación para la investigación, pero ¿por qué debería ser una razón para que un niño muera?", se preguntan.
El hospital insiste, según publica el diario The Mirror, en que han "tratado de fortalecer a Charlie y darle la mejor oportunidad posible de sobrevivir. Pero su condición ha continuado deteriorándose y ahora sentimos que hemos agotado todas las opciones de tratamiento disponibles".