Además, el 30 por ciento tardó más de un año desde que le apareció el primer síntoma hasta que fue diagnosticado, teniendo que acudir durante ese tiempo a Urgencias en más de cinco ocasiones el 35 por ciento de ellos.
Por este motivo, el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), en colaboración con AbbVie, han destacado la necesidad de "estrechar" sinergias para mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante una atención de calidad y el control absoluto y continuo de la enfermedad.
Y es que, la EII está aumentando de forma considerable en los países desarrollados, con una incidencia global de 10-20 casos /100.000 habitantes, pero en la población donde se ha visto mayor aumento es en la población pediátrica alcanzando una incidencia de cuatro casos por cada 100.000 habitantes. En este sentido, Un 25 por ciento de los niños con EII tiene que faltar más de un mes al año al colegio a causa de su enfermedad.
"En el caso de los niños, los brotes de la EII influyen negativamente e interfieren con sus actividades sociales, lúdicas o escolares. Los familiares de los niños, fundamentalmente los padres, pueden llegar a presentar conflictos familiares, aislamiento y absentismo laboral, al tener que acompañar a su hijo a las distintas consultas ambulatorias, servicios de urgencias y hospitalizaciones", ha comentado el responsable de la Unidad de Atención Integral al paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario de la Princesa y presidente de GETECCU, Javier P. Gisbert.
"NO PODEMOS CURARLA" PERO SÍ CONTROLARLA
De hecho, desde GETECCU se reconoce que se ha avanzado mucho en el abordaje y tratamiento de los pacientes de esta enfermedad, especialmente en el conocimiento de mecanismos implicados en el proceso inflamatorio y en el desarrollo de nuevos tratamientos. "No podemos curarla pero la podemos controlar muy eficazmente en la mayoría de los casos. Nuestro objetivo no es que el paciente 'se acostumbre' a tener síntomas sino resolverlos y que se olvide de que padece esta enfermedad", ha comentado Gisbert.
A este respecto, el director-gerente de ACCU España, Roberto Saldaña, ha recordado que es una enfermedad grave y de difícil convivencia, que cursa con brotes que limitan muchas actividades de la vida diaria de los pacientes como, por ejemplo, llegar al trabajo, utilizar el transporte público o viajar. Además, prosigue, cada vez afecta a personas más jóvenes, con lo que muchas veces la planificación de vida se ve truncada de una forma muy importante.
Por todo ello, ha destacado la necesidad de incrementar la formación y coordinación entre distintas especialidades para fomentar el diagnóstico precoz de la EII; crear Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, para que el paciente sea tratado cuanto antes por un especialista que conoce la enfermedad y con los medicamentos más eficaces; y aumentar la conciencia social para que se conozcan las limitaciones que producen, y favorecer la compresión y apoyo respecto a la discapacidad que provocan.
Del mismo modo, el presidente de ACCU España ha reivindicado el papel de las asociaciones en el tratamiento de las esferas psicológica y social; y ha subrayado la importancia de velar por la disminución de los desequilibrios territoriales entre las comunidades autónomas en la atención de las EII, especialmente en lo referente a los servicios sanitarios.
MONUMENTOS EN PÚRPURA POR EL DÍA EII
En el Día Mundial de la EII, ACCU España y las entidades confederadas ACCU, se van a unir a la Campaña de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) para visibilizar y concienciar a la sociedad sobre la EII con una campaña consiste en iluminar durante ese día monumentos y lugares emblemáticos en color púrpura, con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
Se trata de una campaña internacional, y está previsto la iluminación de monumentos como la torre de Pisa y las cataratas del Niagara. Desde ACCU España se ha conseguido que ese día se ilumine el Palacio de Cibeles de Madrid. Otras asociaciones de ACCU a nivel provincial también se van a sumar a esta iniciativa como, ACCU Álava con la iluminación de los arquillos y la balconada del Ayuntamiento de Vitoria, ACCU Cantabria con la iluminación del Gran Casino del Sardinero en Santander y ACCU Coruña con la Torre Hércules.
Completan la lista ACCU Málaga con el Ayuntamiento de la ciudad, ACCU Orense con las As Burgas, ACCU Valladolid con el Ayuntamiento y la Cúpula del Milenio, ACCU Granada con el Ayuntamiento de su ciudad, ACCU Extremadura con el Foro de Mérida, ACCU Valencia con el Ayuntamiento de Valencia, ACCU Mallorca con el Ayuntamiento de Palma de Mallorca, ACCU Canarias con el Cabildo de Las Palmas, ACEII - ACCU Córdoba con la torre de la Catedral y el Hotel Córdoba Center.