"La labor asociativa de las 317 asociaciones que nos acompañan en nuestro camino es una herramienta inherente al trabajo que hemos impulsado en el último año y a nuestro Plan Estratégico a tres años", ha comentado el presidente de la organización, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para agradecer a las más de 100 entidades que se han sumado en los últimos cuatro años a FEDER.
Unos datos que, a su juicio, ponen en relieve todo lo que han avanzado gracias al esfuerzo "incansable" de un movimiento "sólido y coordinado". "Fruto de ello, 2015 se ha configurado como el año en que más hemos crecido desde el año 1999 en que naciera FEDER. Y es que, durante el año pasado, un total de 37 entidades se adhirieron a esta causa y, en lo que va de año, un total de 17 nuevos socios caminan a nuestro lado", ha detallado Carrión.
De hecho, FEDER es actualmente una de las principales organizaciones de pacientes a nivel tanto nacional como internacional y España es ya el segundo país que más tejido asociativo aporta a la Organización Europea de ER (EURORDIS) con más de 60 asociaciones, lo que sitúa al país por debajo de Francia pero por encima de Alemania, Gran Bretaña e Italia. Junto con ello, FEDER también es miembro de la Red Mundial de ER y fundador de la Alianza Iberoamericana de ER, ampliando su proyección y cobertura internacional.
"Un avance que se ha labrado paralelamente a la representatividad de todas las familias con enfermedades raras por toda la geografía española, de la mano de nuestras siete delegaciones y gracias a nuestros 12 coordinadores de zona", ha enfatizado el presidente de FEDER, para comentar que los meses de mayo y junio se configuran como un "punto de inflexión" para todas las personas y asociaciones de ER a nivel nacional.
Estos días, todas las entidades se unen para marcar la hoja de ruta de las ER a través de las asambleas. "Para ello, es imprescindible mirar atrás, analizar todo lo que hemos conseguido e implementar y desarrollar el Plan Estratégico 2016 - 2018 de FEDER ya que sabemos a dónde nos dirigimos gracias a todos los que estáis aquí con nosotros. Nuestra principal meta es alcanzar de manera conjunta la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER así como hacer posible que cada una de nuestras asociaciones alcance sus propios fines", ha zanjado la directora de FEDER, Alba Ancochea.