La idea surge de la necesidad de captar datos médicos de personas afectadas por estas enfermedades que permitan mejorar la comunicación con los médicos especialistas porque "cada persona con una enfermedad tiene una voz que debe ser oída, pero es solo cuando unimos todas esas voces cuándo tenemos la posibilidad de cambiar la medicina", ha explicado el presidente de la fundación, Julián Isla.
El proyecto, que ha sido creado por los propios pacientes, cuenta con el apoyo de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), "no solo generará datos de pacientes de mucha calidad, sino que hará más fácil para pacientes y cuidadores la tarea de completar cuestionarios sobre su progresión en los ensayos".
Tanto la EMA como la Fundación Síndrome de Dravet valoran la necesidad y la importancia de utilizar la tecnología para que durante el desarrollo de medicamentos se tenga acceso a las impresiones reales de los pacientes de un modo simple para el paciente, un proceso que según la agencia "se debería haber hecho hace mucho tiempo".
El nacimiento de la plataforma coincide con el 'Dia Internacional del Síndrome de Dravet', un día en el que las asociaciones internacionales entorno a esta enfermedad rara se unen en una sola voz. Por ello, durante toda la semana se celebrarán numerosos eventos solidarios en diferentes ciudades de España en apoyo de los afectados por Síndrome de Dravet y sus familias.