La mayoría de afectados, un 80 por ciento son mujeres, viven una situación de atención sanitaria ineficaz, pobreza y exclusión social. Además, un número elevado pierde el trabajo y, según su enfermedad, la capacidad para trabajar.
El escrito que han enviado recoge una lista de actuaciones sobre discapacidad, incapacidad, formación a médicos, investigación, prevención, control de factores ambientales desencadenantes y mejora de la atención médica.
Entre las acciones propuestas se encuentran la actualización de los baremos de valoración de discapacidad, la creación de unidades de referencia, áreas especializadas y zonas adaptadas, y la promoción de la integración, participación, mejora de la calidad de vida y eliminación de barreras asociadas a la discapacidad, para evitar la discriminación y la exclusión social.
Tal y cómo argumenta un extracto de la carta, "la mayoría de las personas que padecen estos síndromes tienen una situación vital muy difícil, además de por su estado de salud, por las consecuencias derivadas de la misma directamente relacionadas con una actuación institucional deficiente".
Esta actuación incluye la "falta de tratamientos eficaces desde la seguridad social, falta de legislación para la adaptación de los puestos de trabajo, la desatención sobre los factores ambientales implicados, denegación sistemática de incapacidades, ausencia de formación médica actualizada y de investigación acerca de los mecanismos fisiológicos implicados o la invisibilidad de los factores de género".
La iniciativa cuyo lema es 'Síndromes de sensibilización central en campaña', puede seguirse en el sitio web 'https://sensibilizacioncentralencampania.wordpress.com/', donde están recogiendo apoyos de organizaciones y experiencias propias.