Con 10 años, el pequeño Mariano vive huyendo del sol por una enfermedad
La enfermedad le afecta de manera extrema a la piel y a los ojos
La xerodermia pigmentosa no tiene cura pero sí hay tratamiento
El deseo más profundo del pequeño Mariano es conocer el mar
Mariano González es un niño venezolano de 10 años cuyo mayor deseo es conocer el mar. Algo que no ha podido hacer a pesar de que nació en una ciudad de playa.
Este pequeño que residía en Anzóatequi, en Venezuela, sufre una enfermedad rara conocida como xerodermia pigmentosa que hace que los rayos ultravioleta del sol le afecten de manera extrema a la piel y a los ojos.
Según recoge 'Univisión', su familia no ha podido soportar más el sufrimiento de Mariano y ha decidido trasladarse con el menor a Colombia para obtener un diagnóstico claro de su estado actual.
La madre de Mariano, Sonia González, cuenta entre lágrimas cómo recibieron la noticia de que la enfermedad de su hijo no tiene cura. De hecho, más de la mitad de las personas afectadas mueren de cáncer de piel a comienzos de la vida adulta.
No obstante, los médicos consideran que es una enfermedad que se puede controlar con buenos resultados aunque es un tratamiento costoso que la familia del pequeño, en estos momentos, no se puede permitir.
Por esto, la familia intenta ahora recaudar el dinero que ayude a Mariano a mejorar en su día a día y hará todo lo posible para que este pequeño pueda algún día cumplir su deseo más anhelado: conocer el mar.
Sobre la xerodermia pigmentosa
La xerodermia pigmentosa es una rara afección que se transmite de padres a hijos y provoca que la piel y el tejido que cubren el ojo sean extremadamente sensibles a la luz ultravioleta (UV). Algunas personas también presentan problemas en el sistema nervioso.
Las personas que sufren esta enfermedad necesitan protección completa de la luz solar. Hasta la luz que entra a través de las ventanas y lámparas fluorescentes puede ser peligrosa para estos pacientes que deben seguir una serie de recomendaciones básicas:
- Al salir al sol, se debe usar ropa protectora que cubra todo el cuerpo.
- Para proteger la piel y los ojos de la luz del sol: utilizar protector solar con el nivel de protección más alto de SPF que pueda encontrar y llevar en todo momento gafas de sol que bloqueen los rayos UVA y UVB.
Síntomas de la enfermedad
Los síntomas normalmente aparecen cuando el niño tiene 2 años de edad y se pueden dividir en tres:
Síntomas cutáneos:
- Una quemadura solar que no sana después de un poco de exposición al sol.
- Ampollas después de un poco de exposición al sol.
- Vasos sanguíneos aracnoides bajo la piel.
- Parches de piel decolorada que empeoran, asemejando un envejecimiento severo.
- Formación de costra en la piel.
- Descamación de la piel.
- Superficie de la piel en carne viva que supura.
- Molestia al estar con luz brillante (fotofobia).
- Cáncer de piel a una edad temprana (incluso melanoma, carcinoma basocelular, carcinoma de células escamosas).
Síntomas oculares:
- Ojo seco.
- Opacidad en la córnea.
- Úlceras en la córnea.
- Hinchazón o inflamación de los párpados.
- Cáncer en los párpados, córnea o esclerótica.
Síntomas del sistema nervioso (neurológicos):
- Discapacidad intelectual.
- Retraso en el crecimiento.
- Pérdida de la audición.
- Debilidad muscular en las piernas y brazos.