Bernardo, padre de Meme, confiesa la dureza de cuidar día a día de su hija con una enfermedad rara: "Querer, cansa"

CórdobaSer padre no siempre es dulzura, ni ser madre es solo ternura. La paternidad y la maternidad tienden a idealizarse sin casi remedio. Pero ser padres puede convertirse en un desvelo constante, es desgastarse sin garantías, es enfrentarse a miedos y dudas que seguramente no van a desaparecer nunca. Muchas veces, ser padres es resistir física y emocionalmente, y amar incluso cuando no hay un minuto de descanso y las fuerzas flaquean.

Bernardo, un padre de Córdoba, sabe bien lo que eso significa. Su hija Meme, de 13 años, vive con una cromosopatía, una enfermedad rara que condiciona cada instante de su vida y la de toda su familia. Meme es totalmente dependiente; necesita ayuda para casi todo, desde que se levanta y hasta que se acuesta. Sin embargo, detrás de esa fragilidad, late una energía inconmensurable que absorbe a todos los que la rodean.

Uno de estos días en los que "estábamos de bajón", dice Bernardo refriéndose a él y a su mujer, mientras Meme recibía su terapia física, escupió unas palabras de desahogo que acabaron en su perfil de X. Una publicación que ha resultado ser un retrato íntimo y brutalmente sincero sobre su paternidad: “Querer, cansa”.

"Me tiene seco de cansancio"

Pueden parecer solo palabras, pero cada letra y cada signo de puntuación de ese relato, esconden horas de vigilancia constante, en las que el cuerpo y la mente están completamente entregados a cada pequeño movimiento de su hija.

Bernardo describe cómo Meme lo demanda todo: su atención, su risa, su compañía, su fuerza. “Nos tumba a todos y puede esperarte en su cama, las horas que sea, hasta que quiera coger el sueño ella. Pero te sigue enganchando como la más dura de las drogas”, confiesa. Cada juego, cada paseo, cada tarea cotidiana reclama una entrega total. Cada llanto se siente como un reto físico y emocional que exige toda la energía de su padre y de su madre, Mercedes.

Pero entre el agotamiento y la incertidumbre surge un amor que no cede: “La quiero hasta el extremo más lejano del universo, pero me tiene seco de cansancio. A seguir, queriéndola. Qué remedio. No sé hacer otra cosa ya…”.

Fundación Miaoquehago

Además del día a día con Meme, Bernardo y Mercedes han transformado su experiencia en un proyecto de apoyo a otras familias. Juntos crearon la Fundación Miaoquehago, dedicada a acompañar y ayudar a familias con niños que presentan problemas de desarrollo infantil.

La iniciativa nació a raíz de un blog que Bernardo empezó a escribir para compartir su vivencia con Meme. Los relatos, íntimos y llenos de emoción, pronto tuvieron una gran repercusión, y el padre decidió aprovechar esa atención para ofrecer apoyo real a otros padres y madres que atraviesan situaciones similares. Entre sus escritos se leían frases como: “sigue sonriéndome, por favor. Porque puede que nuestra vida fuera casi perfecta, de película, pero resulta que, de repente, llegaste tú y ahora es perfecta, de verdad”.

Bernardo lo ha admitido, amar a un hijo también puede cansar: “Es una putada. te entran miedos, te preguntas qué pasaría si uno de los dos ‘pincháramos’, a veces no tienes cuerpo. Pero estoy muy orgulloso de ella", asegura sin tapujos y sin desdecir ni una sola palabra de las que escribió en un momento de bajón.