La emotiva carta de la madre de Valentina, la niña de Los Barrios fallecida por una enfermedad ultrarrara: "Tengo el corazón roto"
La madre de Valentina se ha despedido de su hija de tres años a través de las redes, anunciando también el cierre de su asociación
Muere Valentina, la primera bebé de España con una enfermedad ultrarrara: "Se nos ha ido un ángel al cielo"
Valentina, la bebé de Los Barrios, Cádiz, que sufría una polineuropatía hipomializante congénita tipo 3, una enfermedad rara única en España, sin tratamiento ni cura, falleció el pasado 23 de febrero, sumiendo a su familia y a todo su pueblo en la más absoluta desolación. Así lo declaró el propio alcalde, encargado de hacer público el deceso, al comunicar en las redes sociales que "un ángel se había ido al cielo" y que Valentina ya estaba "descansando en paz".
Según su propia asociación, 'El Camino de Valentina', la enfermedad que padecía la pequeña era tan rara que ella era el único caso en toda España y la número 30 de todo el mundo. Se origina por una mutación muy infrecuente en el gen CNTNAP1, que provoca la carencia de la mielina, la proteína encargada de propagar los impulsos nerviosos del cerebro a todo el cuerpo. Tras tres años luchando por mantenerla con vida, la niña murió rodeada del calor de sus padres, que ahora se han despedido de ella con una emotiva carta de despedida:
"Su muerte y la de mi padre me han quitado la vida"
"Hoy me dirijo a vosotros con el corazón roto para despedirme tras el fallecimiento de mi hija. Dos ángeles se fueron al cielo en apenas 3 meses, y a mi, me han quitado la vida. No existen palabras suficientes para describir el dolor que sentimos, pero sí hay algo que necesito expresar con claridad: gracias. Gracias a cada persona que ha colaborado de una forma u otra. A quienes organizasteis eventos, a quienes preparasteis sorteos, a quienes hicisteis cosas a mano con tanto cariño, a quienes difundisteis información, compartisteis publicaciones o simplemente dedicasteis vuestro tiempo y energía para ayudarnos", ha dicho su madre en Instagram.
"Ojalá no nazcan más niños con esta maldita enfermedad"
"Gracias a cada empresa que aportó recursos, espacios, materiales o apoyo económico. Vuestra solidaridad nos sostuvo en los momentos más difíciles y nos hizo sentir acompañados en todo momento. Un agradecimiento muy especial a los profesionales que han cuidado y trabajado con Valentina: sus fisios. Sin vuestro compromiso, dedicación y cariño nada de lo que logramos habría sido posible. Habéis sido una parte fundamental en su camino y en nuestras vidas", ha añadido, llena de dolor.
"Y, de manera muy especial, queremos dar las gracias a todo el equipo del Hospital Universitario Puerta del Mar. Para nosotros, sois los verdaderos héroes sin capa. Gracias por vuestra profesionalidad, por vuestra entrega incansable, por cada gesto de humanidad y por acompañarnos en los momentos más duros con tanto respeto y cercanía. Queremos también agradecer al Ayuntamiento de Los Barrios por todo el apoyo y el cariño que nos ha mostrado desde el primer momento. Nos hemos sentido arropados por nuestro pueblo y eso no lo olvidaremos jamás", ha dicho, para terminar con todos sus agradecimientos.
"Cuando consigamos recomponernos un poco, queremos comunicaros que toda la recaudación obtenida en la asociación será donada íntegramente a la investigación y cerraremos la asociación. Nuestro deseo es que se siga avanzando, que ojalá no nazcan más niños con esta maldita enfermedad, pero que si los hay, encuentren un camino ya hecho, más esperanza y más oportunidades de las que nosotros tuvimos al empezar. Gracias por tanto amor, por caminar a nuestro lado", ha concluido la afligida mamá de Valentina, que también perdió a su padre hace pocos meses.